Van mijn a propos

En (schoon-)ouders die de honneurs waarnemen

Na de ‘prelude’ van Van Dissel gister tijdens de persconferentie (ik kan me voorstellen dat je het hebt gemist, maar dit is ongeveer het enige wat van het hele relaas is blijven hangen), gebruik ik ook maar een paar mooie woorden. Hoewel de woorden ‘an sich’ al een paar dagen door mijn hoofd spoken.

Want ik was wel een beetje van mijn a propos. Ja. Vandaar ook even een kleine stilte. Genoeg te vertellen.

Gevoelsmatig zijn we net een beetje weer op stoom. Beetje ritme. Jongens zijn overal en nergens. Het huis is langer opgeruimd en in de middag in razend tempo weer een chaos. Ik vind het heerlijk om andere mensen te zien, al is het maar om even een kind op te halen. En we zijn voortdurend aan het zelftesten. Want ja, na weken in je bubbel thuis hebben we totaal geen weerstand en worden we na elkaar hartstikke verkouden. Tijmen is er gelukkig alweer van af. Ik heb behoorlijk ‘verdopt’ gezeten en veel hoofdpijn. Simme is de hekkensluiter met enorme keelpijn.

Het gewone leven smaakt naar meer. Tijmen is gewoon boos. Tijmen heeft paniek. Want hij heeft nog lang niet met iedereen gespeeld. Met wie hij gespeeld heeft, was het veel te kort. Simme is enorm moe van alle prikkels in de klas. Maar geniet ook zo enorm om zijn vriendjes weer te zien. En ja, ik heb gewandeld, ik vond zelfs de rust om een puzzel te pakken en een ochtend NIETS te doen, ik heb andere mensen gezien. Sociaal druk aan het opladen dus.

De spanning om wel/niet verkouden zijn, de algehele malaise van het verkouden zijn, de opkomst van de Omikron, de boosheid en vermoeidheid van de jongens over hun korte vrijheid -we willen gewoon nog niet in quarantaine- én Arjan bij zijn ouders én ondertussen nog even naar het ziekenhuis en extra contactmomenten met het ziekenhuis brachten me van mijn a propos. Zoveel gedachten, gevoelens en tegenstrijdigheden. Gelukkig veel mooie & speciale momenten deze week. Met als hoogtepunt dat Tijmen ging trakteren, alvast voor zijn verjaardag én dat ze een Kerstige-dag op school hadden. We hebben de laatste dag voor onze quarantaine heel goed en heel fijn afgesloten. (tekst verder onder de foto’s)

Ondertussen ben ik me aan het herpakken. Want we hebben iets om naar toe te werken (en toe te leven). Het is vandaag (zondag 19-12) de tweede dag dat we in quarantaine zitten. Woensdag willen we testen bij de GGD en dan duimen dat we donderdag, uiterlijk vrijdag een negatieve uitslag hebben, zodat Arjan veilig naar huis kan komen.
Ik vind dat nog steeds best wel spannend.

Ondertussen nemen Arjan zijn ouders de honneurs nog waar. Waar we in het begin dachten dat de ziekenhuisbezoeken wel mee zouden vallen in aantallen, mocht Arjan zijn vader taxichauffeur zijn. En reed hij ook deze week weer van Wijchen naar Utrecht met Arjan. Natuurlijk moest er bloed geprikt worden, maar ook is Arjan zijn huid onrustig. Na wat extra telefoontjes naar de hematoloog en wat foto’s opgestuurd te hebben, is ze aanvankelijk wel gerustgesteld. Het kan een bijwerking zijn van de medicatie die Arjan slikt tegen het CMV-virus. Tenslotte is dat ook weer een fors middel om het virus terug te laten dringen. Daarbij slikt Arjan ook nog zijn morfine tegen de (nachtelijke) pijnen. Bijwerkingen zijn niet zo heel erg vreemd.

Uit de bloedwaarden blijkt dat alles weer stijgt. De goede én de slechte waarden. De goede waarden; die zijn het allerbelangrijkste. Want hoe meer weerstand Arjan opbouwt, hoe beter bestand tegen andere virussen en hoeven we (op Corona na) daar minder stress over te hebben, als dit CMV-virus weg is. We zien ook dat het CMV-virus niet weg is. Wat dat precies betekent, weten we nog niet, want daar spreekt Arjan morgen zijn arts weer over. Wanneer de hematoloog Arjan ziet, vindt ze Arjan zijn huid toch echt te onrustig. Er ontstaan ook vlekjes op zijn armen. Die de dag er na weer weg zijn. Maar reden genoeg voor de hematoloog om toch verder te kijken. Het kan namelijk óók omgekeerde afstoting zijn (de afweercellen van de donor, kunnen het weefsel van de patiënt als vreemd herkennen: Graft versus host -zie ook link onder aan dit blog). Qua tijd na de transplantatie kan dat. Qua verschijnselen kan dat. En je ziet het als eerste aan de huid. Tsja. Dat betekent voor volgende week een biopt bij de dermatoloog. Hoewel ze uit zo’n biopt ook niet altijd kunnen halen of het afstoting is, hopen ze er voldoende informatie uit te halen. Arjan krijgt wel een zak prednison mee, voor het geval er een enorme opleving is van de onrustige huid.

Zo’n heel transplantatietraject is soms net de box van Pandorra. Je opent een lade en er komt ‘ellende’ uit. Nou valt de ellende tot nu toe wel mee. Maar het is verrassing op verrassing. En spanning op spanning.

Ondertussen werkt Arjan wel verder aan zijn conditie. Samen met zijn vader gaat hij iedere dag een steeds groter rondje lopen. En de afgelopen twee nachten zijn best goed geweest, waardoor Arjan zich weer wat beter voelt. Er worden gebakjes gehaald voor het weekend, Arjan zijn moeder maakt de meest lekkere toetjes. En we kijken tegelijk naar het Kerstverhaal in Hoevelaken. Arjan in Wijchen op de bank, wij in Hoevelaken op de bank.

Hoe de komende week er uit gaat zien, hangt dus van een aantal factoren af. Ach, we zien het wel. Of we nu eerste kerstdag op tweede kerstdag vieren of nog later… het maakt ook niet uit. Belangrijkste is dat we veilig en gezond weer bij elkaar kunnen zijn. En voor Tijmen nog belangrijker om zijn verjaardag te kunnen vieren. Gelukkig dat we sowieso geen grote plannen hadden voor een feest thuis. Het zou weer een teleurstelling zijn. En het is best ‘een ding’ om 10 te worden. De dagen worden afgeteld! We maken er wat moois van.

Ook wij moesten het nieuws van de lockdown verwerken. We hadden de verbazing en verwondering over de sluiting van de scholen en alle oneerlijke en vrij interpreteerbare regels nog niet helemaal verwerkt. En dan nu dit. Weer een keiharde lockdown.

Ik kan alleen maar zeggen dat ik het superlief vind, dat iedereen zo solidair is om samen met ons in een landelijke quarantaine te zitten. Natuurlijk zeg ik dit met een cynische ondertoon. Natuurlijk is het gewoon -zoals mijn schoonvader het altijd zo keurig zegt- “Op sun Hollands, gewoon klote”. Wij hopen dat iedereen de veerkracht en creativiteit vindt om ook hier weer een weg in te vinden.

Wij focussen ons op de week die komen gaat. In ónze bubbel.

Hierbij de link over omgekeerde afstoting:
https://www.umcutrecht.nl/nl/graft-versus-host-disease