Go with the flu!

Ineens zitten we midden in het paasweekend. De online stilte kwam niet helemaal volgens plan. We waren nog flink aan het genieten van de zon en het prachtige voorjaar; waar we het enorme geluk hadden de Japanse kersenbloesem (sakura) in het Amsterdamse bos te mogen bewonderen. Vol in bloei! We hadden een kleedje mee en genoten van een eenvoudige picknick, terwijl we ons verwonderden over de parasol van roze blaadjes boven ons hoofd (Hanami). Een vroeg en warm voorjaar en mazzel dat op het hoogtepunt van de bloesembloei de jongens een studiedag hadden.

En na onze picknick brachten we nog ‘even’ een bezoekje aan Arjan zijn familie, om de hoek. Trekkers kijken, trekker rijden, bijkletsen buiten in het zonnetje, voor Arjan in de schaduw.
(tekst gaat door onder de foto’s)

Met het mooie weer kregen we het bericht dat Arjan zijn dieet mocht laten varen! Dat hebben we gevierd met carpaccio van de slager. De bloeduitslagen waren weer goed. Arjan zijn huid is dan nog niet helemaal rustig, rustig genoeg om weer aan gewonere dingen te mogen denken, zoals voorzichtig aan in de tuin wat dingen doen. Daarmee kreeg Arjan de boodschap dat hij vier (!) weken niet meer terug hoeft te komen bij de hematoloog.

Met het slechte weer. Of slecht, als je van sneeuw houdt is dat natuurlijk fantastisch weer, kwam ook de griep. Tijmen nam het mee in huis. Ons geplande weekend kwam er wat anders uit te zien. Arjan ging samen met Simme naar zijn ouders, ik bleef bij Tijmen. Ook geen straf, want het heeft ook wel weer wat knus, om zo bij je kind te zijn wat écht ziek is, koorts heeft en veel wil slapen. Ik kan dan weer even ‘ouderwets’ voor hem zorgen. Na het weekend was ik aan de beurt. En ik moet zeggen dat ik twee weken nodig heb gehad om weer een beetje te herstellen en in tussentijd werd natuurlijk ook Simme ziek en werd Arjan ook aangestoken. Helaas heeft Arjan er veel last van. Nog steeds. Een enorm vervelende hoest, die amper weg te ‘kuchen’ valt, speelt hem parten. Letterlijk. Want het is enorm vermoeiend om niet goed te kunnen hoesten.

De afgelopen weken vloeien wat raar in elkaar over. Zin in eten was er niet, energie om te koken was er niet. We namen genoegen met een boterham soms. Soms vond één van ons een vleugje energie om wel wat te doen. De jongens gingen afwisselend wel of niet naar school. Door studiedagen, door de griep zelf te hebben of doordat de juf bevangen was door de griep en de klas thuiszat.

Palmzondag was ik na lange tijd weer met de jongens in een ‘ouderwetse’ kerkdienst. Palmpasenstokken werden gemaakt. Er werd gezongen over verlangen en hoop en over toekomst. Zoals je weet raakt muziek mij altijd. Zijn mijn gedachten met de muziek en zat ik weer te huilen in de kerkstoel (kerkbanken hebben we niet). Natuurlijk had Arjan ook bij deze dienst moeten zijn. Het was een afsluiting van basiscatechisatie, waar mooie woorden over Tijmen werden gesproken en ze een certificaat kregen. Een eerste kerkdienst op een ‘normale’ manier. Maar door al die gedachten door, keek ik naar voren waar inmiddels de jongens met hun versierde stokken (vol chips en snoep) stonden. Waar Simme zag dat ik het lastig vond en gekke dansjes ging doen en stiekem stond te likken aan de zoete kersensnoepjes die in de slinger voor zijn neus hing. Ik kon niet anders dan verschrikkelijk hard lachen.

Die griep lag weer achter ons, behalve dan voor Arjan, die een lange nasleep heeft. Maar Arjan begon wel met zijn revalidatie in Amersfoort. Een eerste gesprek en nu dan volop in de fysio- en ergotherapie en daarnaast hebben wij samen gesprekken met een maatschappelijk werkster. De vermoeidheid van het dagelijkse leven, met de revalidatie en wat werkzaamheden thuis oppakken valt Arjan zwaar. Hoewel hij het niet wil toegeven. Hij brengt de jongens naar school en haalt ze op. Maar heeft ook steeds meer zijn rust weer nodig en valt gewoon om van de slaap.

Het hoort er bij leren we. Het is normaal. Alleen voelt het misschien wel als een tegenvaller na de weken daarvoor waar het leek dat Arjan weer goed in zijn energie kwam. Het is ook een andere vermoeidheid, waar ik me totaal geen voorstelling bij heb. Een vermoeidheid die je ineens overvalt. Wanneer je zelf sport, ga je misschien even lekker over je grenzen en weet je dat je moe wordt. En na een dagdeel herstelt die vermoeidheid vanzelf weer. Arjan mag zich bij fysio niet eens in het zweet werken. Het gaat om goede balans en spieropbouw. En tot de grens van ‘echte’ inspanning. Hij heeft niet echt het gevoel dat hij daadwerkelijk wat doet. Maar zomaar op de dag, is zijn lijf heel zwaar, is het lastig om zijn voet voor de andere te zetten en kan hij niet anders dan zitten of slapen.

Twee keer per week fysio. De eerste sessie met maatschappelijk werk hebben we gehad. En Arjan heeft zijn eerste ergotherapie gehad. Het is ook best wel heel veel.

Een nieuwe fase in het herstel. Het is wel geruststellend en fijn te horen dat het er gewoon bij hoort. Dat dit is wat je lichaam doet. De chemo heeft nog steeds zijn effect op Arjan zijn fysieke gesteldheid en alles wat er daarna is gebeurt draagt bij dat zijn lijf heel hard aan het werk is.

En terwijl Arjan zich door de dagen heen vecht, maar ook zijn best doet om zo normaal mogelijk de dingen te doen voor de jongens, krijg ik een volgende griep te pakken. Zondag kerk, maandag ben ik nog wezen sporten en dinsdag wordt ik ziek wakker. Echt ook weer ziek, waar ik een kleine week van moet herstellen.

Mijn lijf is ook gewoon moe en blijkbaar pak ik dan ieder virusje op wat voorbij komt. Het geluk wil dat de mannen er geen last van hebben en zo goed en kwaad als het gaat doorgaan. Een drukke week met fietsexamen voor Tijmen, Paasviering en een vroege Koningspelen stond op het programma. Door het ziek zijn en de vermoeidheid weer een gekke week. Maar we breien het rond en terwijl ik onpasselijk wordt van alle geuren van het koken en Arjan ook vaak niet aan eten moet denken, wordt het weer een rommelweek. De jongens zijn dolgelukkig met de knakworsten en de vriezer wordt dankbaar leeggehaald met eten dat nog is bewaard uit de tijd dat er zoveel voor ons werd gekookt.

We keken allemaal uit naar Pasen. Een lang weekend, waar we niet vroeg op hoeven te staan. Een eerste feestje hebben gehad! Wat ook weer spannend en tegelijk heel leuk was. Wat zijn de etiquette tegenwoordig? En heb ik zin om te vertellen over ons afgelopen jaar? Hoewel je weet dat het zich vanzelf oplost en het allemaal heel gezellig wordt, zijn dit allemaal vragen waar je je mee bezig houdt. En gezellig was het. Een goed eerste feestje.

En zo op Eerste Paasdag doen we niets. We hebben een bescheiden brunch. Ik heb een boek uitgelezen, Arjan komt bij van de festiviteiten van gister, de jongens hebben natuurlijk hun laptops gevonden om filmpjes te kijken of te gamen. De zon schijnt, straks lekker naar buiten.

Volgende week weer een druk programma, met fysio natuurlijk. Maar ook staat er weer een beenmergpunctie gepland. Ik hoop dat die met Arjan zijn verkoudheid door kan gaan. Want we zijn allemaal heel erg benieuwd wat het beenmerg heeft te vertellen en of daadwerkelijk de donor alles heeft overgenomen in Arjan zijn lijf. Het is ook wel weer een klein beetje spannend.

Nog een fijn paasweekende!