Auteur: sierou0637

Het ging al een tijdje door mijn hoofd: Hoog tijd voor een update. Maar de tijd is mijn grootste vijand: er is altijd wel wat te doen. En eerlijk is eerlijk: als er even niets te doen is, is het heerlijk om vooral niets te doen.

Maar vanochtend tijdens mijn rondje huis en ik onze Senbazuru (1000 kraanvogels) aan het afstoffen was, dacht ik: Nú. Vandaag is het echt tijd voor de update.

Vanaf januari heeft Arjan langdurige verkoudheden, longontstekingen, benauwdheden en ongemak gehad met ziekenhuisopnames soms tot gevolg. In de drukke periode van de Avondvierdaagse in Hoevelaken volgde de laatste opname vanwege de benauwdheid, maar ook een reeks van gesprekken en onderzoek naar de longen. Want is dit nu ‘een zwak punt’ na transplantatie? Of erger: is het lichaam de longen aan het afstoten. Een onmogelijke situatie om voor de longartsen een uitspraak te doen. Wel was er op de foto’s ‘wolkjes’ te zien, waren ze rood en onrustig en alle reden om na alle nare hoestpartijen (tot ademnood aan toe) een forse prednisonkuur voor te schrijven. Drie maanden mocht Arjan aan de bak. Ondertussen was het afscheid van groep 8 voor Tijmen daar, de musical en hadden we een mooie vakantie geboekt. Net als vorig jaar wist Arjan het weer even spannend te maken.

Gelukkig gingen we dan toch! Met de boot naar Engeland. Twee campings, veel regen, prachtige natuur en als uitschieter twee dagen London. De prednison moest natuurlijk mee. En Arjan had er last van. Opgejaagd gevoel, vocht vasthouden, niet lekker in zijn vel zitten, sneller boos. Het was tussen de bedrijven door balanceren. Voor hem, voor ons. We hebben het redelijk rustig aan gedaan, tegelijkertijd hebben we veel gezien, genoten van prachtige wandelingen, bijzondere tuinen en veel lekkers gehaald, met als wel heel ultieme uitschieter, belachelijk dure thee en taartjes in hartje London.

Hoewel Arjan (en wij stiekem ook een beetje) last ondervond van de prednison, het gaf ons ook een soort van rust. Even drie maanden geen ziekenhuis. Even geen gehoest om ons heen (het ging soms zo door merg en been, dat buren zich afvroegen of het wel goed ging komen). Wat meer kunnen doen, want minder moe. Het was ook weer fijn om met zijn viertjes er op uit te kunnen. De gejaagdheid van vlak voor de zomervakantie, de enorme drukte, alles wat tegelijk liep, konden we achter ons laten. En de onzekerheid, waarom Arjan zo verkouden was steeds daarmee ook.

Met het naar school gaan van de kinderen, begon ook het feest van de onderzoeken weer. Deels, omdat de drie maanden prednison achter de rug was. Deels omdat er ‘twee jaar na transplantatie- onderzoeken’ gedaan moesten worden. De vraag was natuurlijk of de longen nu wel schoon waren. En zo ja, dan is het vooral de hoop dat het lichaam bij een volgende verkoudheid wel snapt hoe een verkoudheid op te lossen. En we waren ook meer dan nieuwsgierig naar de bloedwaardes. De longen waren schoon, alleen waren de luchtwegen nog wel geïrriteerd. Of was het álweer?
Want met het naar school gaan van de jongens, komen ook alle virussen en infecties weer in huis. Het blijft nog even onzeker en is het wachten op de ontwikkeling van een verkoudheid bij Arjan. Ook waren er gesprekken met de stamcelverpleegkundige en stamcel verpleegkundig specialist. Dat is dan toch intens. Er is heel duidelijk gezegd dat Arjan een patiënt is en blijft. En wanneer er ‘gewoon’ geen afstoting plaatsvindt, Arjan toch wel wat overhoudt aan de stamceltransplantatie. Bij de één is het verminderd zicht, bij de ander smaakverlies bij Arjan misschien wel zwakke longen. De verpleegkundig specialist was heel blij met alle bloedwaarden. Dat is echt een opsteker die we nodig hadden. Want áltijd een patiënt blijven, dat zat niet in Arjan zijn systeem. Arjan is altijd het traject ingegaan met: Ik wordt gewoon weer Arjan. Maar Arjan kan misschien nog steeds ‘gewoon’ 100% beter worden, hij is en blijft ArjanSCT (StamCelTransplantatie).

En Arjan krijgt ook deze winter weer het advies mee: vermijd waar kan de drukte. Want de winter zal nog wel even spannend zijn.

Maar focus op het goede nieuws: alle bloedwaarden zijn goed! De donor laat hele goede dingen zien. En dat schept vertrouwen dat de nare verkoudheden een zwak punt zijn. That’s all.

Ondertussen zaten er toch wat mijlpalen aan te komen. Waaronder Arjan zijn verjaardag. Zonder donor had Arjan de 50 niet gehaald. Maar Arjan wilde absoluut zijn verjaardag niet vieren. “Ik voel me zo klote. Er is niets te vieren.”
Zo dachten wij (en Arjan zijn ouders) er toch echt niet over. Het is bijzonder dat Arjan er is én dat wij deze dacht mogen vieren. Dus we hebben heel kleinschalig toch even extra uitgepakt. Hoewel kleinschalig wat betreft het aantal mensen…

Dus in de vroege ochtend stond er een reuze-Abraham in de tuin. En genoten we van een stralende dag. Arjan mocht genieten van stiekem een paar verrassingen.

22 oktober komt er vrij snel achteraan. De transplantatiedag. Laatste weekend van de herfstvakantie. Net als vorig jaar wilden we het weer met z’n vieren vieren. Er op uit, een nachtje hotel. Maar Arjan werd verkouden en Simme voor de zoveelste keer niet lekker (en helaas ook in het ziekenhuis geweest in de herfstvakantie), bleven we toch maar thuis. De herfstvakantie verliep regenachtig, maar op Arjan zijn tweede transplantatieverjaardag scheen de zon! Simme voelde zich prima. Dus we hebben de kans gepakt en zijn naar Kootwijkerzand gegaan, genoten van de zon, van de prachtige omgeving én we konden zelfs nog even op een terrasje zitten en wat lekkers drinken en eten. Een enorm cadeau! Een echt prachtige dag om je tweede verjaardag te vieren. En dat weekendje weg met ons viertjes? Dat halen we nog wel een keer in.

Een stralende tweede verjaardag!

En hoe gaat het nu met Arjan? Arjan is vreselijk verkouden. Het hoesten houdt alweer een paar weken aan en neemt weer adembenemede vormen aan. Nu heel hard duimen, dat Arjan zijn lijf weet hoe het virus op te ruimen. En gaan we ietwat gespannen, maar met goede moed de winter in.

Waar we vorig jaar gevierd hebben, dat Arjan zijn doos met vakjes voor de pillen aan de kant mocht doen, halen we diezelfde doos weer van stal.
Vorige keer schreef ik over de kwakkelwinter en de lente die soelaas zou bieden volgens de arts. Hoewel de hematoloog meestal gelijk heeft… dit keer niet

Vorig jaar was Arjan in een heel goede conditie. Hij liep de avondvierdaagse mee, kon zijn grootste wens vervullen om weer een dag mee te werken op de trekker en we hadden een heerlijk onbezorgde vakantie.

Alle ondersteunende medicatie is losgelaten, nadat de laatste kindervaccinatie was gezet. We waren voorbereid op een pittige winter; alle coronamaatregelen waren losgelaten, de griep zou meerdere mensen verrassen. Meer verkoudheid. Maar dat ik Arjan nieuwjaarsdag naar de Spoedeisende hulp moest brengen, stond niet echt in het programma. Dat hij daarna niet meer echt fit is geweest, al helemaal niet. De voorjaarsvakantie waar we enorm naar uitgekeken hadden voor en stuk ontspanning, was voor Arjan een uitdaging. Ziek, met veel pijn, bracht hij de dagen door op de bank in het vakantiehuisje. We maakten een lange autorit, zodat Arjan nog even er uit kon. Gelukkig hebben de jongens zich op het vakantiepark meer dan goed vermaakt. En waren ze er echt uit. Daar doen we het ook voor. Maar voor Arjan is het naast lichamelijk bikkelen ook een grote teleurstelling dat hij nu echt niet meer de stappen vooruit maakt.

Iedere keer als het dan weer beter ging en Arjan zich weer meldde bij de revalidatiesport (want dat gaat dan ook nog steeds door) was er weer een verkoudheid. De hematoloog bleef optimistisch. En wat Arjan hielp was het feit dat hij gelukkig nog wel redelijk gewoon kon doorwerken. Al was het wel meer thuis, dan de afspraak is.

De afgelopen weken werd Arjan opnieuw verkouden en zagen we dat het steeds zwaarder werd. Benauwdheid maakte het lastig. Dus even naar de huisarts, om te prikken op ontstekingswaarden en naar de longen te luisteren. En gelukkig maakt de huisarts daar ook meteen tijd voor en is het lijntje met het ziekenhuis in Utrecht ook gelegd, zodat er weer overleg plaats kan vinden. De ontstekingswaarden waren hoog. En weer een antibioticakuur er bij. Maar ook groeiden onze zorgen met de zoveelste kuur en die benauwdheid. Arjan was er ook goed klaar mee. En een paar dagen antibiotica leverde niets op. Een enorme benauwdheidsaanval waar de jongens getuigen van waren, was de druppel om in de avond het ziekenhuis te bellen. De volgende dag waren we meteen welkom voor een aantal onderzoeken op de dagbehandeling van de B5. De vleugel die mensen kennen van de beenmergpuncties en dagchemo’s die gegeven worden. Maar ook voor vele onderzoeken als men het even niet weet. Tegen Arjan zijn zin in had ik al een tas gepakt, in geval dat hij moest blijven. Niet alleen de ontstekingswaarden waren hoog, de longen toonden afwijkende beelden, de benauwdheid was heftig en kon verholpen worden met verneveling en er waren veel, heel veel vragen en overleg. Want wát is dit? De eerste bloedresultaten waren goed. Geen bekende virussen, bacteriën en schimmels.
Een long’spoeling’ werd ingepland en het wachten om meer uitslagen was de reden om Arjan een paar dagen te houden. Ook omdat de verneveling Arjan enorm hielp zich in ieder geval weer wat beter te voelen.

Aan de ene kant opgelucht; “want ze gaan het nu écht uitzoeken!” en “ik kan misschien ook een nacht slapen” (Want ik had al twee nachten wakker gelegen naast Arjan die eng oppervlakkig aan het ademhalen was). Aan de andere kant zorg: “Want wát kan het dan zijn?” Moesten we dan denken aan afstoting?

En oh ja, het is avondvierdaagse. Dus alles gaat ook ‘gewoon’ door. Wat ook weer afleiding geeft aan de jongens. Maar zo haal ik Simme de eerste avond op en weet hij nog niet dat papa in het ziekenhuis is gebleven. Simme is de rest van de week verdrietig geweest, als ik zonder Arjan op het plein stond. De tweede dag hebben we Arjan opgezocht. Hij mocht gewoon naar buiten. Waar het heel warm was buiten, bleef Arjan het koud hebben. Maar we hebben in de tuin bij het ziekenhuis een ijsje gegeten. Fijn elkaar even te zien en niet alleen in die kale ziekenhuiskamer.

De week vulde zich met van alles. Zoveel dat ik niet meer kon nadenken wat ik allemaal moest doen, behalve de kinderen op tijd aan het lopen hebben. En Simme ophalen. Dat was iedere avond zijn grootste wens.

Ondertussen waren Arjan zijn leverwaarden ook te hoog. En dat kón door de antibiotica komen, maar ook een uiting van afstoting; nog een nachtje extra. Gelukkig lijkt het de antibiotica te zijn. En gaat Arjan de vrijdag naar huis mét medicatie om lucht te houden in die longen. Met hopelijk snel meer duidelijkheid en uitslagen.

Weer een afspraak in het ziekenhuis; bloedprikken, gesprekken met de Hematoloog. En we hadden onze hoop echt gevestigd op een plan. Een uitspraak. Maar ze had het gewoon niet. Er moest overleg gevoerd worden met de longarts. De enige uitspraak die ze deed was; “Je afweersysteem is op hol geslagen, dat kan liggen aan het feit dat het zelf moet werken, nadat alle ondersteunende medicatie is gestopt en het niet snapt óf aan het feit dat het toch bezig is met een -chronische- afstoting.” Feit was: Geen bacterie, schimmel, infectie, ook niet de zeldzame is aangetroffen. Maar je lichaam vecht wel ergens tegen. Tenminste… denkt dat het ergens tegen moet vechten.

Een afspraak met de longarts. Geen eenduidige uitspraak. Ja, veel afwijking in de longen. Eerste meer overleg nodig. Het langverwachte telefoontje er na: “We willen nog even andere artsen er naar laten kijken, om bevestiging te krijgen dat ons plan een goed plan is.”

Nog langer wachten.

Afgelopen vrijdagmiddag het langverwachte telefoontje met een plan: Arjan krijgt eerst voor drie maanden prednison (en een hoop andere medicatie tegen bijwerkingen, etc). Om de boel tot rust te krijgen. Met over drie maanden longfunctietest en CT-scan, regelmatig controle bij huisarts voor bloeddruk, etc. Niemand zegt hardop of het scenario A of B is. Simpelweg omdat dat bewezen moet worden na start van medicatie en strakke monitoring. Heeft de prednison het gewenste effect en kan het lichaam het daarna gewoon zelf weer? Dan is het ‘slechts’ heel vervelend, maar moest het even geholpen worden te snappen wat het moet doen. Over het andere scenario wil ik niet nadenken.

We zijn heel blij dat er een plan ligt, dat er goed gecontroleerd wordt wat (ook de bijwerkingen) het met Arjan doet. En hopen vooral dat we deze zomer weer een ontspannen vakantie mogen beleven.

En heel blij met apotheek Hoevelaken, die weer laat in de namiddag regelt dat Arjan voor het weekend zijn medicatie krijgt! Ook zij begrepen dat we niet lang meer wilden wachten.

Hematologe tijdens dieptepunt: “Hou vol! Nog éven en dan is het lente!“

Het kan alleen maar beter worden.
Ons nieuwe jaar begon letterlijk met een ritje spoedeisende hulp. De dagen daarvoor was Arjan al niet lekker. Maar 1 januari was het ‘op’. Ik was alle kerstspullen al aan het opruimen. Helemaal klaar met ‘gezellig’ doen. Arjan besloot dan tóch maar de dienstdoende Hematoloog te bellen. “Neem een tas met spullen mee, de kans is aanwezig dat je moet blijven.” De jongens afgezet bij vrienden. Door naar Utrecht. Waar ik met een slightly kater en een overdosis bezorgdheid aanschouwde hoe Arjan werd onderworpen werd aan onderzoeken. Maar ook zag ik hoe Arjan opknapte na een portie extra zuurstof. Met hoge ontstekingswaarden, erge benauwdheid en later bleek: ook een bacterie werd Arjan opgenomen. Alle onderzoeken werden uit de kast getrokken. Angst voor afstoting is en blijft vreselijk groot. En de longen zijn het zwakste. Goddank was dit slechts het venijnige Rhinovirus. De verkoudheid die iedereen krijgt, de vervelend is, vele varianten kent. Voor Arjan een ramp was.

“Het wordt een lange zware winter.”, zo voorspelde onze Hematologe.

Niet alleen voor Arjan, maar ook voor de jongens was dit een behoorlijke tegenslag. Waar Tijmen in de acceptatie zat, zoals het was, is dit een forse stap terug. En Simme was boos en bang. Het kostte me een behoorlijke portie overredingskracht om hem mee te krijgen naar het ziekenhuis. De angst zit er diep in. Niet alleen bij de jongens. Natuurlijk niet. Het is voor iedereen in onze omgeving spannend. Gelukkig had Arjan een kamer voor zichzelf. De jongens hadden al voordat ze de deur van het ziekenhuis instapten hun mondkapjes op, ze bleven best even op afstand van Arjan. Maar gelukkig was papa, gewoon papa en kwam Simme tóch even bij Arjan zitten. En was het gelukkig niet eng meer.

En zo begonnen we het nieuwe jaar. Simme had de dagen daarvoor hard gewerkt aan zijn zwemskills, met extra zwemlessen. Door Arjan zijn ziek zijn, corona en starten met een niet-leuke zwemjuf, was dat hele zwemmen een drama. Echt een drama. Wat zou het een opluchting zijn als hij zijn A-diploma zou hebben. En nu was het ein-de-lijk zo ver: Op de verjaardag van pake mocht Simme afzwemmen! Jammergenoeg met papa op afstand, via FaceTime meekijken. Het was gewoon zuur. Alles valt zwaarder. Na de enorme opbouw in de zomer, alle feestjes en hoogtepunten. Nog even de kers op de taart. En Arjan mocht er niet bij zijn. Niet minder trots zijn wij op Simme, dat hij toch gewoon naar het afzwemmen ging. Waar Tijmen, Arjan digitaal en ik hem aanmoedigden. (en hier het bewijs! Trots met diploma op de foto!)

Met de nodige extra medicatie mocht Arjan snel naar huis, waar weken van lusteloos liggen, zonder energie en kracht de tijd werd doorgebracht. Slapen, slapen, slapen. Weer geen vriendjes over de vloer, weer rekening houden met een zieke papa. En ondertussen hadden we aan het begin van de kerstvakantie Tijmen zijn slaapkamer leeggetrokken, omdat hij voor zijn verjaardag een ‘nieuwe’ slaapkamer zou krijgen. De jongens sliepen bij elkaar. Ik struikelde over de bende. Maar door alle ballen weer hoog te houden én ook ik de dip te pakken had; leefden we om de troep heen.

Les 1: De Hematoloog heeft altijd gelijk.
Wanneer Arjan eindelijk na weken wat opkrabbelt, buiten komt, weer wat werk oppakt, hebben wij er ook weer wat vertrouwen in. Hoewel we alert blijven, het werk ons er op wijst dat Arjan alweer 2 jaar ziek thuis zit en nare berichten blijven komen, zijn we blij dat we dit weer achter de rug hebben. En dan is het meteen maar klaar voor de hele winter! We zijn moe. Het is donker. Dus we boeken een midweek weg in de voorjaarsvakantie. Er uit, weer samen leuke dingen doen. Voorjaarsvakantie, even geen ‘moetjes’. Samen genieten. Maar, zoals altijd, de Hematologe had gelijk. Het wordt een rotwinter. Dus vlak voor de vakantie beginnen we te hoesten. Angstig hoesten we weg van Arjan. Nét nét weer wat opgeknapt, kan hij dit er niet bij hebben. Natuurlijk heeft dat geen zin. En Arjan pakt ook dit virus gewoon weer mee. Arjan is zo verkouden en gaat weer achteruit, dat we enorm twijfelen wat we moeten doen. Extra vitaminen, rust, we doen er alles aan om de situatie stabiel te krijgen. En besluiten toch te gaan. Arjan hier thuis ziek op de bank of daar ziek op de bank. Het maakt ook niets uit en de jongens kunnen daar spelen, naar activiteiten en zwemmen. Dus we gaan. Arjan wordt helaas zieker. Krijgt veel pijn in zijn zij. Op morfine brengt Arjan de week door. Hij haalt lopend nét de receptie, waar de jongens spelen in een speelhal of knutselen. Zo kan hij meekijken en ondertussen een thee drinken en een Limburgse vlaai eten. Weer bijkomen en teruglopen naar het huisje. Het is werkelijk prachtig weer, we zitten in een mooi schoon huisje, met een heerlijk uitzicht. De jongens zien we bijna niet. Ik maak nog een mooie wandeling met Tijmen. We zijn er écht uit, met zorgen. Maar er uit. En voor de jongens, zo ontzettend welkom. Tijdens de vakantie neemt Arjan nog contact op met de Hematologe om te overleggen wat te doen met de pijn en medicatie. “Hou vol, nog een maandje dan is het lente! Dan wordt alles beter!”. De Hematoloog heeft altijd gelijk.

We worstelen ons door die lange donkere winter. Allemaal. Tijmen heeft extreem last van zijn astma en pikt ook ieder virus op daardoor. Simme zit niet lekker in zijn vel, ik doe mijn best door te gaan en Arjan vecht tegen iedere uitdaging. We houden ons vast aan de lieve berichtjes van vrienden, er even uit met een vriendin of een vriend waarmee ik letterlijk even alles van me af dans de nacht in. Een pan met stamppot die gebracht wordt om me te ontlasten. De harde ‘slechte’ grap die gemaakt wordt. De fantastische huwelijken die ik mag afsluiten als BABS, de opdracht waar Arjan energie van krijgt vanuit zijn werk, het bezoeken van scholen en Tijmen inschrijven op het voortgezet onderwijs, de meester die Tijmen ziet staan, de lieve juf die Simme houvast weet te geven, Simme die blij wordt van voetbaltrainingen, Tijmen zijn kamer die beetje bij beetje opgeknapt wordt. We houden ons vast aan het contact met familie. Veel is deze winter weer op afstand. Want iedereen is verkouden, iedereen heeft de griep. Niemand wil íemand dan ook besmetten met welk virus dan ook. Maar het zijn allemaal momenten, die we pakken, koesteren en meenemen. Op weg naar het voorjaar.

Ook nu zijn we verkouden. Hoesten we de nachten vol. En de angst om Arjan te besmetten met ‘een’ virus is zo diepgeworteld, dat ik zelfs midden in de nacht nog een COVID-test doe om zeker te weten dat het niet Corona is (natuurlijk niet, was test nummer zoveel). Ik kijk de bloesem uit de bomen en de krokussen uit de grond. En het is LENTE!

Les 2: de Hematoloog heeft altijd gelijk!
Ook al voelt het dat zij niet gelijk heeft, ze heeft altijd gelijk. Het is in ieder geval lente geworden. Het weer buiten doet ons dat nog niet geloven. Maar de voorjaarsbloemen bloeien en de bloesem is gesignaleerd! Dagen achtereen liep ik er langs, zag ik de knoppen komen. Het lijkt symbolisch, maar het verlangen was er zo echt: Die lente. En tot mijn grote vreugde is één boom al eigenwijs aan het bloeien. In de regen, in de wind, laat de boom de kracht van de lente zien.

Belangrijke uitslagen staan ons te wachten de eerste week van de lente. Arjan heeft longonderzoeken gehad én er is gekeken of alle kindervaccinaties terug te vinden zijn in Arjan zijn bloed. De longfunctie was goed, de longfoto niet helemaal schoon (er zit nog iets van een ontsteking). Maar de kindervaccinaties hebben hun plek in Arjan zijn lijf gevonden. Een énorme, maar dan ook énorme mijlpaal. Want wat ik me niet zo realiseerde, was dat Arjan daarmee ook mag stoppen met al die medicatie! Die doos die maar in de woonkamer staat, vol vakjes, vol pillen. Die doos is niet meer nodig! We hopen voor ALTIJD! LENTE VOOR ALTIJD. Ook Arjan realiseert zich niet wat het betekent en had de boodschap gewoon aangenomen. Maar ineens valt het kwartje. We roepen de jongens, delen het nieuws met onze ouders. We proosten op deze mijlpaal. Dat die vitaminipillen voor altijd zullen blijven… hé… dat hoort er gewoon bij.
We vieren deze uitslag. We vieren de lente.
Dag pillendoos!

En vandaag is een troosteloze zaterdag. Het waait, het regent, het is weer eens donker. Maar ik zie licht, Arjan ziet licht. We gaan gewoon relaxed weekend vieren. Proosten nog eens extra op het leven. Het is niet makkelijk, er zijn nog veel ballen hoog te houden. Maar met het licht is dat weer een stuk eenvoudiger. We blijven lachen!

Niet ziek, niet genezen. Een update.

Nazomer
Na een energieke zomer, vol uren op de trekker, mooie wandelingen, borrels met vrienden en een eerste etentje weer samen, konden we nog lang genieten van het mooie warme weer. Hoewel ‘het normale’ leven weer was begonnen, voelden de weekenden aan als mini-vakanties. De jongens weer naar school. Arjan aan het werk, ik heb mijn activiteiten weer opgepakt. Het vele buitenzijn maakte dat we ons lang goed gevoeld hebben. Terugblikken op de vakantie doen we veelvuldig. Het is nog steeds voor ons vier een soort droom geweest, dat het zo goed is gegaan. Terwijl het nog zo spannend was vlak voor ons vertrek.

De achtbaanfoto’s hangen bij de jongens aan de muur. Simme wil eigenlijk nog wel ijsjes eten, die lekkere van de vakantie. School is weer volop begonnen, maar die is ook gestart met feestelijkheden: Een gerenoveerd gebouw, met officiële opening. Schoolkamp voor Tijmen. Sinterklaas, lampionnenoptocht. Voor veel mensen alweer zo fijn, om na lange tijd van beperkingen weer van alles te kunnen doen, voor ons misschien net wel een beetje extra fijn.
Hoewel niet vergeten, is het heerlijk om de jongens zo vrij te zien rondlopen, zij spelen met vrienden, zijn overal en nergens en lopen ogenschijnlijk onbezorgd rond.
(tekst gaat verder onder foto’s)

Tijmen zei tijdens één van onze wandelingen: “Ik heb min of meer geaccepteerd dat papa gewoon ziek is. Dat hij nog naar het ziekenhuis moet en dat hij regelmatig nog extra rust moet pakken.”
Simme is niet van de woorden, die uit het in zijn nachtelijke onrust en zijn onzekerheden op school. En beide is goed, zolang we maar ‘door’ kunnen gaan. En niet zomaar door, we genieten meer van een uitstapje, we zeggen sneller ‘nee’, om ook rust te houden, we maken bewustere keuzes. We zoeken de drukte nog niet op, maar hebben een heel gewoon leven zo.
Houvast aan de mooie momenten samen. Vast houden aan de goede berichten.

Eerste verjaardag!
Ons grootste hoogtepunt was Arjan zijn eerste verjaardag! 22 oktober was het alweer een jaar geleden dat de stamceltransplantatie plaatsvond. We zijn een weekend weg geweest met z’n viertjes. Het Louwmanmuseum in Den Haag stond op ons lijstje, waar we een hele tijd tussen de meest bijzondere auto’s hebben gelopen. Ja, ook ík vond het een meer dan gaaf museum. We hebben natuurlijk een taartje gegeten om dit bijzondere moment vieren, we hebben heerlijk gewandeld in de duinen in het zonnetje, we hebben in een hotel geslapen, we zijn wezen eten in een restaurant en we zijn naar de Rotterdamse haven geweest, waar we een rondvaart hebben gehad, langs de enorme schepen en alle bedrijvigheid die daar ook maar plaatsvindt.
(tekst verder onder foto’s)

Kortom: we vieren de mijlpalen!

Kindervaccinaties
Een ander mijlpaal is dat Arjan begonnen is met zijn kindervaccinaties. Door het voortraject van de stamceltransplantatie zijn al Arjan zijn kindervaccinaties ‘vernietigd’. Ze staan niet meer in zijn interne geheugen. Met een enorme zak vol vaccinaties kwam Arjan thuis. Weer opbouw van het ziekte-geheugen, weer meer weerstand creëren. De huisarts heeft alle vaccinaties in bewaring en om de paar weken haalt Arjan een aantal tegelijk.
Dat die vaccinaties er in hakken, kun je wel zeggen; Arjan is er gewoon een dag (of twee) ziek van. Koortsig, hangerig, niet lekker. Het hoort er bij. Het is niet leuk, tegelijkertijd is het ook iedere keer een klein feestje als er weer wat vaccinaties in zitten.

Een jaar-na-transplantatie-onderzoeken
Na een jaar, staat alles weer in het teken van de onderzoeken. Veel bloedonderzoeken, longfunctietesten, longfoto’s en de beenmergpunctie. Nee, daar keken we niet naar uit. Arjan ging er vol vertrouwen in. Die heeft geen enkele reden om aan te nemen dat het niet goed zou gaan. Ik daarentegen bemerkte enorme spanning. Niet in de laatste plaats, dat Arjan al een lange tijd flink verkouden heeft. Daarnaast is de beruchte ‘na 1-jaars-dip’ ingetreden. En helpt het najaar absoluut niet om je fit te voelen. Arjan pikt ieder virusje op dat je maar kunt bedenken, wanneer Simme thuiskomt met krentenbaard, sta ik op mega-alert. Niet zo onschuldig voor Arjan, zo’n besmetting. Het enorm beroerde hoesten, piepen en benauwd zijn, met daarbij vermoeidheid, revalidatie die stagneert én wat natuurlijk een enorme invloed heeft op Arjan zijn energie én goede humeur maakt dat ik er niet gerust op ben. Gevolg: ook ik ben prikkelbaar.
Tot onze grote opluchting zijn de belangrijkste onderzoeken goed! De uitslagen zijn goed! Sommige bloedwaardes zijn laag, niet van belang voor de leukemie. Wel van belang voor de energie en herstel. Dat betekent dat Arjan extra naar de longarts gaat voor controle en onderzoeken en naar een hormonenarts gaat om te kijken hoe dat allemaal weer in balans kan komen. Wederom; niet erg, wel vervelend.
En ook het goede nieuws vieren we! Het grote nadeel van het UMCU is, dat ze fantastisch lekkere appeltaart en warme appelbollen hebben…. dus we nemen het er ter plekke maar van 😉
En oh ja, Arjan zit inmiddels weer op gewicht van voor de transplantatie 🙂

Nog een mijlpaal
Niet heel belangrijk, maar wel een mijlpaal: Geen chemohaar meer hebben.
Het hele zachte donshaar is verdwenen. Daarmee is er een einde aan het chemohaar gekomen.

‘Dokter ben ik nu beter?’
Een terechte vraag, na eigenlijk alleen maar goede uitslagen. Maar het resolute antwoord van de hematoloog was: “Nee.”
En dat komt omdat Arjan er nog niet is. Er is weliswaar geen leukemie-activiteit waar te nemen, er zijn ook geen tekenen van afstoting te vinden. Maaaarrrrr…. de winter blijft heel spannend. Hoe reageert Arjan zijn lichaam op de virussen die voorbij komen, zijn er dan ontstekingen of andere gekke ziektes die om de hoek komen kijken. Het lichaam kan nog steeds ineens afstoting vertonen, door onverwacht zeer verminderde weerstand. Er kan gewoon geen punt achter gezet worden. Arjan is alleen niet ziek meer. Wat natuurlijk een enorme zegen is! Maar zorgeloos is het zeker nog niet.

Hoe gaat het nu met Arjan?
Zoals gezegd: De na-1-jaars-dip zit er in. Arjan is al 8 weken verkouden. Maakt langere werkdagen dan zijn opbouw eigenlijk is, slaapt wisselend goed, heeft last van zijn rug, erg vatbaar voor andere verkoudheden, revalidatie stagneert. Veel minder energie. Wat zijn weerslag heeft op zijn incasseringsvermogen. Hij baalt sneller dat dingen (nog niet) lukken, baalt dat hij weer kapot is van werken. Het is weer op zoek naar de balans, stapjes terug. Wat niet makkelijk is, wanneer de opbouw in de zomer zo enorm voorspoedig ging.

Op naar de volgende mijlpaal
Zoals zoveel ben ik veel vergeten. Of misschien niet vergeten, maar heb ik veel weggestopt. Zo ook het feit dat we geen echte kerstboom in huis mochten hebben vorig jaar. Het was toen ook niet belangrijk: we konden met z’n vieren Kerst vieren en dat telde! Toch heeft het indruk gemaakt op de jongens en werd er voor Sinterklaas al gevraagd wanneer de kerstboom komt. En zo komt het dat we op zondag 4 december de boom al hadden staan! Een echte! Volop in de kerstsfeer, inclusief kerststukjes maken, kerstmuziek aan. Tijmen mijmerde dat dit toch echt de gezelligste periode is van het jaar!

En onze volgende mijlpaal: we gaan naar Kerst, naar Tijmen zijn verjaardag en dan Oud& Nieuw! Weer een nieuw jaar, hopelijk vol mooie hoogtepunten en mijlpalen!

Wij wensen jullie allemaal een prachtige Kerst toe en een heel mooi, gelukkig en gezond 2023!
We denken aan de mensen die juist nu het moeilijk hebben. Jullie zijn in onze gedachten.

En deze twee toppers wens ik een jaar toe met veel ijsjes, veel spelen, veel loslaten, mooie vakantie, heerlijke wandelingen en vooral veel ontspanning in gezondheid!

Don’t you worry…

Aan het begin van Arjan zijn revalidatie heeft Arjan een lijst gemaakt met te behalen doelen.

Naast terugkeren in het arbeidzame leven, stond ook hoog op zijn lijst: ‘weer een dag trekker kunnen rijden’.

Maar ja, waar staat Arjan nu?

Fysiek
Dat de vakantie zo buitengewoon goed is gegaan, daar hebben we het eigenlijk nog iedere dag over. De inspanning van de reis, de dagen op om leuke dingen te doen én ook af en toe een langere wandeling. Het is zo wonderlijk goed gegaan én mooi geweest. Legoland was een hoogtepunt, het samen weg zijn was bijzonder. Dat we bij terugkomst ‘meteen’ in het echte leven stonden, was vooral enorm schakelen. Maar we hebben de draad weer opgepakt. Arjan is gestopt met fysio in het ziekenhuis en is gestart met fysio hier in het dorp. Hij fietst regelmatig met Tijmen en doet braaf zijn oefeningen hier thuis. Ik weet niet wat ik zie. Arjan is fysiek sterker en fitter dan ik me kan herinneren. Het ziek zijn is er zo ongemerkt ingeslopen en moe zijn paste ook zo bij zijn reizen, harde werken… de leeftijd (?)….
Het is zelfs zo dat Arjan met enig gemak een viaduct over fietst en Tijmen buiten adem achter hem aan komt. Dubbele winst dus dat samen fietsen 😉

Dat Arjan zo goed in zijn lijf zit en energie heeft voor meer activiteiten, bleek ook in het feit dat ík onverwacht aan een doel kon werken. Ik wilde al best lang een meerdaagse wandeling maken, alleen. Alleen omdat dat gewoon nodig is, alleen omdat ik mezelf wil uitdagen, alleen om dat dat het allerfijnste is….
En zo liep ik een eerste deel van het Sint Jabikspaad. Drie dagen lang liep ik in het hoge mooie noorden, over mijn geboortegrond en was ik alleen druk met de route, genieten van de unieke plekjes en onverwacht mooie kleine gesprekken voeren met wie ook maar op mijn pad kwam. Geen moment heb ik me ‘druk gemaakt’ over de mannen in Hoevelaken. Ik sliep ‘thuis’ bij mijn ouders en in een eeuwenoud kerkje en kwam tevreden en veel wijzer weer thuis.
In Amersfoort werd ik opgewacht door de mannen, die het heel leuk samen hebben gehad!

De afgelopen maanden zo vaak thuis gebleven, omdat het gewoon te vermoeiend voor Arjan was om de jongens om zich heen te hebben. Niet vanwege de jongens, maar wat er bij komt kijken: op tijd hun natje en droogje, koken, op tijd naar bed, ze bezig houden, etc.

Mentaal
Het is heerlijk om Arjan zijn oude humor en grappen weer te horen. Droge opmerkingen komen er weer soepeltjes uit. Maar ook kritisch meedenken en meekijken met mijn werk, mijn uitdagingen gebeurt ook weer.

Arjan zit goed in zijn vel.

In overleg met zijn ergotherapeut heeft Arjan een schema gemaakt om werk meer op te bouwen. Meer op te bouwen op kantoor. Dus meer reizen, aanwezig zijn bij overleggen, collega’s zien en spreken. Het kost andere energie dan alleen twee ochtenden thuis werken.

Door de chemo en de behandeling is concentratie nog best ‘een dingetje’. En alles komt op kantoor natuurlijk samen. Mensen die je tegelijk benaderen, een telefoon die gaat, afleiding van dingen die op de werkvloer gebeuren. Best een uitdaging! Maar Arjan had er én zin én behoefte aan en stapte maandag vol goede moed in de auto om een halve dag weer op kantoor aanwezig te zijn. Het viel Arjan niet tegen. Natuurlijk is het vermoeiend, natuurlijk is er eea veranderd op kantoor (Arjan zit al ruim een jaar ziek thuis), natuurlijk is het weer wennen. Maar so far so good en heeft Arjan zin in verder bouwen. We zien wel wat de toekomst brengt.

Ook maatschappelijk werk wordt langzaam afgebouwd. En we gaan kijken of dat voldoende is of dat we dichter bij huis een traject voortzetten. Dat geldt ook voor begeleiding op het vlak van ergotherapie. Maar stap voor stap.

Don’t you worry
Je geen zorgen maken, is er niet meer bij. Maar zorgeloze momenten zijn er wel weer! Het blijft voorlopig oppassen met kinderziektes, griepjes en verkoudheden. De kindervaccinaties moeten nog ingepland worden, de controles in het ziekenhuis blijven voorlopig nog. Maar het hebben van zorgeloze momenten zijn cadeautjes. Het geeft zoveel ruimte én energie.

Het afgelopen jaar heeft naast veel zorg(en) ook veel gebracht. We weten beter wat we niet meer willen. Eigenlijk weet je heel veel al wel, maar denk je nu na over zin en energie. We maken beslissingen meer overwogen. Met wel ruimte voor spontane acties. Zo zijn we ook gewoon. Met als doel dat vast te houden.

Zorgeloos zal het leven nooit zijn natuurlijk. Kijk naar Simme die dan zomaar zijn arm breekt. Maar dat hoort er ook gewoon bij, zolang het daar dan bij blijft, is het eenvoudig aan te passen.

De zomer stond vol activiteiten, zag er anders uit dan we bedacht hadden, bracht veel moois, ook verdrietige momenten. Maar het allerbelangrijkste is dit:

Lachende, ontspannen jongens!

De zomervakantie is voorbij, we hebben nog geen zin in de klok. Willen eigenlijk de vakantie nog even vasthouden. Maar gaan ook volle goede moed het ritme weer aan. Waar we hopen dat we ons kunnen vasthouden aan onze goede voornemens!

Met de start van het schooljaar, het opbouwen van Arjan zijn uren op kantoor en alles wat hoort bij het leven, zoals het gewoon geleefd mag worden, is dit voorlopig een laatste blog. Bij veranderingen, gebeurtenissen of andere (ook leuke!) berichten hang ik in de lucht, de meldingen komen vanzelf binnen.

dank!
Wij willen iedereen heel hartelijk danken voor alle lieve berichten, het meeleven, het aan ons denken. We genieten oprecht nog iedere keer als er weer een kraanvogel op ons pad komt, per post, maar ook aan het einde van onze vakantie op de terugreis naar huis! Zomaar langs de snelweg. Het zijn geluksmomentjes. Ze helpen nog iedere dag.

Trekker rijden
En of dat trekker rijden al gelukt is?
Zeker! Kijk maar:

“Here we go
On this roller coaster life we know
With those crazy highs and real deep lows“

Highs
Na spannende weken met Arjan zijn virus en vermeende blaasontsteking. De laatste drukke activiteiten met afsluitingen, verjaardags- kinderfeestjes, een laatste keer met je beste vriendje spelen, afscheid nemen voor lange tijd, sollicitaties voor opdrachten en enorme verkoudheden… zaten we zaterdagochtend 9 juli vroeg in de auto op weg naar Denemarken.

Het mág doorgaan! Tot op moment van vertrek had ik reserves. Grote reserves. De ontlading kwam toen we het dorp uitreden. Pfff dat lucht op!

Spannend ook weer. Met z’n vieren op vakantie. In je achterhoofd toch rekening houdend met… Simme die zich niet eens een vakantie in het buiteland kon herinneren. Maar de reis ging voorspoedig en zo stonden we in Denemarken bij ons appartement in het ontzettend mooie historische plaatsje Ribe.

Onderaan dit blog een foto-overzicht. Maar als we het dan écht over hoogtepunten hebben. Dan is het wel onze dag in Legoland! Een hele grote wens van de jongens. Al járen. En ook voor Arjan en mij een droom. Zoveel details in Lego, zelfs het musje op een richtingaanwijzer is van Lego. Je komt ogen te kort. Wij houden alle vier enorm van achtbanen (déze achtbanen wel te verstaan) en Simme met zijn 1 meter en 22 centimeter mocht er nu ook in! Whoooop met z’n vieren gáán! We waren vroeg en daardoor hadden we al snel wat mooie attracties gehad. De wachtrijen waren kort. Natuurlijk schiet er regelmatig door je heen: Is dit verstandig? Is dit niet te veel voor Arjan? Maar ja, als je er dan toch bent… we zijn er vol voor gegaan. En we hebben intens genoten van de lange dag.

Een dag die we écht nodig hadden. Een vakantie waar we nog even op kunnen teren. Een belevenis die we dankbaar terug hebben laten komen afgelopen week.
(tekst gaat verder onder foto’s)

Samengevat was de vakantie: genoten van de prachtige natuur, forten bouwen op het strand, krabbetjes zoeken in het water, taartjes eten in Denemarken, veel picknicken, wandelen, veel ijsjes eten, nog meer ijsjes eten, zon, wind, zand, musea, eindelijk lezen. Kortom: nog steeds onwerkelijk. Gelukkig hebben we de foto’s nog.

Real deep lows
Natuurlijk staat thuiskomen in het teken van wassen, wassen en wassen. Je bent meteen thuis zullen we maar zeggen. Boodschappen halen en de herinneringen uitpakken en een plekje geven.

Dat we meteen het diepe ingegooid werden en de emotionele achtbaan in geslingerd werden, dat hadden we niet zien aankomen.

Jan
Jan had lachrimpels. Een enorme grijns op zijn gezicht. Een gezonde gebruinde buitenhuid. Een buitenmens. Trots op zijn vrouw, zijn gezin. Een poster met zijn kinderen, aanhang en kleinkinderen hing op zijn prikbord. Zijn haar had hij alvast maar afgeschoren. Als Jan even naar buiten mocht, ging zijn pet op. Een sterke man. Lieflijk onder de blauwe deken, meegenomen van huis. Been omhoog.

Jan kwam na Arjan de ziekenhuiskamer binnen. Zijn vrouw in zijn kielzog. Zij was nog nooit alleen thuis geweest, zonder haar Jan.

Als ik naar Arjan ging, kwam ik eerst langs Jan.
Dat je op zo’n bijzondere afdeling ligt, waar een leven afhangt van een stamceltransplantatie geeft heel snel een wederzijdse band. Dat we in coronatijd met heel beperkt aantal mensen de kamer naar binnen mochten, maakte dat je op afstand ook contact maakte met de andere patiënten. En wederzijds.

Jan ontging niks: “Je vrouwtje is er man!” En ook als het slecht ging, kwam er altijd even een glimlach op het gezicht.

Jan is afgelopen weekend heel plotseling overleden. Het ging heel goed. Ook hij krabbelde op, reed inmiddels heel voorzichtig op de zitmaaier. Was wat aan het rommelen. Had op zijn slechtste tijd corona gehad en overwonnen. Had een nare schimmel op zijn longen gekregen. Maar de transplantatie was geslaagd. Een heel minuscuul deeltje was nog niet verdrongen door de donor. Maar het ging verschrikkelijk goed. Vermoeidheid speelde ineens op, een dag later een bloedneus die niet wilde stoppen: acute leukemie. Dat hele kleine deeltje, had ineens keihard de overhand weer genomen. Jan was heel erg ziek. Weer. Een kleine vijf weken is Jan er niet meer.

Gelukkig vergeten we soms even hoe dun het lijntje is. Hoe iets kleins maar nodig is, om de kwetsbare gezondheid van Arjan zo ineens om te doen slaan. Maar dit was een klap. Een klap voor Jan zijn gezin. Een klap voor Arjan zijn maatje, ze hadden zoveel steun aan elkaar. Het is zo dubbel. Zo emotioneel. Het komt enorm hard binnen bij Arjan. Confronterend.

We hebben afscheid genomen bij Jan thuis. Gesproken met zijn kinderen en met zijn vrouw. We hebben Jan gedag gezegd.

Een ode aan een beresterke man. We blijven zijn grijns ons altijd herinneren.
Veel sterkte voor alle naasten.

Here we go
Alles gaat gelukkig ook ‘gewoon’ weer door. Maar de achtbaan stopt niet. We gingen nu echt echt echt afscheid nemen van Simme zijn beste vriendje. Mijn wandelmaatje. Het gezin, waar we zo vaak over de vloer kwamen.
Dezelfde dag kreeg ik nog fantastisch nieuws op werkgebied. We hadden het net besproken, op naar de barbecue, de kinderen speelden al in de speeltuin. Net bij de barbecue hoor ik iemand gillen: ‘hij heeft zijn arm gebroken!’. En ja, daar komt Simme aanrennen, met zijn armpje in een stand, dat niets te raden overliet: zijn ellepijp en spaakbeen in zijn onderarm gebroken. Arjan en ik zijn meteen in de auto gestapt naar het ziekenhuis, niet nu. Niet op de laatste avond met Simme zijn vriendje. Gelukkig hadden ze die middag nog uitgebreid samen gespeeld. En gelukkig konden we teren op onze vakantie! Want wat hebben we het in het ziekenhuis uitgebreid gehad over Legoland, de achtbanen, de uitstapjes, het strand, de paarden bij ons verblijf. Dat was nodig, terwijl dokters over zijn arm bogen, de foto’s werden gemaakt en uiteindelijk de arm gezet werd. Wat een dapper jongetje.

En alles ging zo vlot in het ziekenhuis en alles ging vol aandacht en zorg. Dat we nog even terug konden om onze spullen te halen. En natuurlijk Tijmen nog even konden halen, die achtergebleven was. We konden nog even wat eten. We mochten nog even echt afscheid nemen.

This roller coaster life we know….
En dan weer zo dankbaar voor de mensen die de jongens opvangen op momenten dat het nodig is. Dat er een warme maaltijd klaar staat. Dat we even kunnen lachen om onzinnige dingen. Dat we keihard gieren om zelfspot. Dat we even ongegeneerd onze verbazingen uitspreken. Dat we kunnen ontladen.

Wat een cadeau dat we op vakantie mochten, wat een cadeau om op terug te kijken, wanneer het even moeilijk is, lastig is. Het voelt alweer als lang geleden. Dus we blijven nog even terugkijken om de vakantie weer even ‘vast te pakken’:

“Everything will be okay, at the end”
Toegegeven: Soms weet ik ook niet hoe. Of geloof ik er zelf ook even niet in. Afgelopen twee weken waren letterlijk een uitputtingsslag. Gewoon ‘dronken’ van slaaptekort; Arjan werd ziek en onze agenda stond/ staat ramvol activiteiten. (tekst verder onder afbeelding)

druk druk druk
Maar goed, om bij het begin te beginnen. Wat zijn er veel activiteiten. Veel uitjes van school, maar ook veel afsluitingen, een avondvierdaagse, veel verjaardagsfeestjes van vriendjes. Alles komt tegelijk. Prachtig natuurlijk. Maar laat naar bed, alleen maar feest, hooikoorts en vroeg weer op voor school. Het vraagt wel wat van de jongens én ons. Natuurlijk! De jongens genieten vooral. Hoewel het soms ook gewoon heel spannend is. Allemaal ‘nieuwe’ dingen. Zeker voor Simme, die voor het eerst een schoolreisje heeft (meteen naar de Efteling!), voor het eerst meeloopt met de vierdaagse. Hij heeft er slapeloze nachten en buikpijn van. Maar komt áltijd weer heel blij thuis. En ik mag voor het eerst sinds jaren weer naar een concert; ook zo spannend. Weer tussen zoveel mensen staan. Niet wetende wat ik meekrijg van anderen. En wat ik dan weer meeneem naar huis. Maar ook ik kan het na een klein half uur van me af zetten en genieten van de muziek!
(tekst verder onder foto’s)

Bijzonder cadeau
Vlak voordat Arjan ziek wordt krijgen we visite. Met een wel heel speciaal cadeau.
Arjan is een paar jaar geleden op projectreis geweest met jongeren uit de kerk. De reis ging naar een school in Oeganda: De Queen of Peace Highschool.
Dat ze Arjan nog volgen moge duidelijk zijn. Via via via komt er een t-shirt bij ons terecht. Zelfgemaakt. En wat voor één! Kraanvogels uit Oeganda. De volgende dag trekt Arjan het shirt vol trots aan. Wauw!
(tekst gaat door onder de foto’s)

Vaderdag.
We zouden Vaderdag dit jaar toch écht gaan vieren. Helaas. Arjan werd ziek. Vlak voor het vaderdagweekend. Een blaasontsteking. Dachten we. Veel naar de wc. Pijn. Niet lekker, wat verkouden en vooral heel heel moe natuurlijk. We sliepen gewoon niet. De tijd die Arjan dan toch nog wist te slapen was tussen het rennen door.

Vaderdag vierden we met een ontbijt op bed. De cadeautjes en veel slapen.
Het weekend voor vaderdag hadden de jongens en ik wel een bijzonder vaderdagcadeau gemaakt. Een herinnering aan een hele speciale dag. Inmiddels maakte ik me zorgen om Arjan, die heel hard zijn best deed om zijn klachten te verbloemen. Het cadeau werd daardoor misschien op dat moment nog wat groter. Want poeh. Het besef waar Arjan vandaan komt, waar hij staat. En hoe heftig de downs dan voelen als het een tijd weer behoorlijk ‘up’ gaat.
Ik laat het zien:
(tekst verder onder foto)

Het is het marathonshirt wat Arjan kreeg toen hij zijn enorme prestatie leverde in het ziekenhuis. Waar hij zo gebrand was op zo gezond mogelijk de transplantatie in te gaan. Iedere dag zijn rondjes op de gang liep. Tot vervelends toe. Waar hij at volgens de voorschriften en zijn oefeningen deed. Dit shirt, met een grafische afbeelding van een kraanvogel er op droeg Arjan op de dag van zijn transplantatie. Arjan zijn ‘strijdersshirt’. Het shirt ingelijst met 8 (symbolisch getal in Japan voor ‘geluk’) kraanvogels. Gevouwen door een vriendin uit Japan. Een foto uit Japan en een foto van ‘onze kraanvogels’.

Het grappige is wel dat Arjan totaal andere datum in zijn hoofd had van de transplantatie. We hebben het nog een keer opgezocht. 22 oktober 2021 is toch echt de transplantatieverjaardag.

Frustraties
Na een weekend aankijken werd het toch echt wel naar de huisarts, nadat de narigheid alleen maar groter werd. Ik bespaar je de details, maar Arjan sprintte om het half uur naar het toilet, óók ’s nachts. De huisarts constateerde een blaasontsteking, antibiotica werd voorgeschreven. Maar het knapte eigenlijk maar niet op. De nachten bleven ‘wakker’ en de pijn werd erger. Arjan wachtte af. Ik wilde actie. Zorgen, zelf slaap tekort, vakantie die voor de deur staat. Geen rust. Arjan werd eigenlijk alleen maar zieker. De bank en het toilet waren de grootste vrienden van Arjan. Ondertussen zegde ik al mijn activiteiten af. En als de kinderen naar bed waren kon ik wat doen; onder andere naar de radio.

Na een paar dagen neemt Arjan tóch weer contact op met de huisarts. Helaas niet onze eigen huisarts. Die gaf aan dat het geen bacteriële infectie was. Arjan kon stoppen met de antibiotica. Er is overleg met de uroloog in het ziekenhuis. Er komt niets uit en of Arjan nog even een weekend wil aankijken. En dan na het weekend maar contact met de eigen huisarts. Ik zag het even niet zitten. Hadden ze dan niet éven gelezen wat de achtergrond is? Dat Arjan zijn weerstand nul is? Dat ieder virus potentieel nog heel ziekmakend of zelfs gevaarlijk is? Hoezo dan weer aankijken?
Mijn zorgen werden niet weggenomen. Helaas.
Het weekend was een drama. En maandag weer contact met de huisarts. Er komt een doorverwijzing met de uroloog… Je hoort dan natuurlijk niets.

Frustraties te over.
Lang verhaal kort: Arjan heeft afgelopen week een gesprek met de stamcelverpleegkundige. Zij hoort de klachten aan. En kan dat meteen relateren aan het BK-virus. Nooit van gehoord! Maar ook jij hebt het gehad. Tenminste: Ruim 80% van de mensen hebben het virus doorstaan. Een virus waarbij je iets verkouden wordt. Alleen bij transplantatiepatiënten uit dit zich heel anders en hoopt het virus zich op in de nieren. (Voor patiënten met een niertransplantatie geeft dit virus zelfs grote kans tot afstoting van de nier) Er zijn geen medicijnen voor. Veel drinken is het enige middel. Een heel naar, pijnlijk en langdurig proces. De verpleegkundige wilde vooral benadrukken dat Arjan het heel goed doet. En of hij dat ook even aan mij wilde doorgeven: Het gaat heel goed.

Eindelijk voel ik me iets gerustgesteld. En sinds woensdag in de middag knapt Arjan langzaam wat op. Kunnen we hier en daar eindelijk wat bijslapen na 1,5 week geen slaap en overdag veel activiteiten. Donderdagavond voelt Arjan zich aardig genoeg om mee te gaan (voor kleine twee uur) naar het zomerfeest van school (verkleed ja! Je mag het thema van het feest raden). Dankzij de fysiotherapeut en een simpele tape op mijn knie kan ik weer een fijne lange wandeling maken op zaterdagochtend en met een gerust hart thuis, thuis laten. Deze zondagochtend gaat Arjan met de jongens naar de kerk. Mijn hoofd is er even te vol voor en ik gebruik mijn tijd om te wassen, op te ruimen, lijstjes te maken met ‘to do’s’, de week voor te bereiden en éven te genieten dat het huis van mij alleen is….

Oké. En een blog schrijven. Maar dat kan dan ook van mijn lijstje 😉

Stap voor stap
En ja, afspraak met de uroloog is er dan ook eindelijk. Of ik daar dan blij van word is een tweede….

Maar nieuwe week, nieuwe kansen!

Afsluiten, vieren, doorgaan , opstaan en doorstaan…

Afsluiten
Om maar meteen met de afsluiting te beginnen 😉
Ons kassie is weg. De weersinvloeden waren al niet zo heel erg gunstig voor het leven van ‘ons kastje’. Maar het is ook gewoon een tijd van gaan.

In stukken in de container, eindigt dan het leven van ons wonderkastje. Onze grote hulp. Het was de magie van iedere avond een verrassing. Zo voelde het echt. Maar ook dankbaarheid voor wat we toch maar steeds ‘gewoon’ maar kregen.

Namen noem ik nauwelijks in mijn blog, maar die van Diana & Maarten wil ik wel noemen.
Grote bedenkers van dit kastje én enorme zorgdragers voor onze rust. Rust dat ik niet hoefde te koken na een dag ziekenhuis, school & jongens. Rust dat iedereen gezond at. Er was een geweldige lijst met mensen die zo belangeloos dan weer wat deden. En Diana hield dat bij. Het lijstje met namen heb ik, de gerechten die we kregen op welke dag, heb ik ook nog steeds. Maar het is ook een mooi moment om dit eerste jaar af te sluiten. Geen kastje voor de deur. Maar een bak met vrolijke plantjes. Dank Diana & Maarten, na bewezen én goede dienst, gaat hij dan nu eindelijk weg.

Doorgaan
Ja hoe onwerkelijk ook, maar exact een jaar geleden kregen we de diagnose dat het echt niet goed was. De weken daarvoor voelden wij natuurlijk dat er wat in de lucht hing. Beenmergpuncties, vermoeidheid, zorgelijke blikken op de gezichten van de artsen. Half uitgesproken woorden, die we toch gingen Googlen…

Het idee dat het een vergissing is, niet waar. Het kan ook niet. Maar weer de bevestiging. En tegelijkertijd de onzekerheid. Geen idee wat ons te wachten stond.
En staat. Eerlijk is eerlijk.

Waar we vorig jaar met Vaderdag halsoverkop weg gingen, een paar dagen niet thuis, om een heel klein beetje het slechte nieuws door te laten dringen, zitten we straks -over een paar weken- met Vaderdag GELUKKIG in een heel andere situatie.
En gaan we door met ons leven. Hoewel alles toch wel anders is hoor!

Vieren
Want deze Vaderdag gaan we écht vieren. De pijn van vorig jaar voel ik nog. Tijmen die zo overtuigd was van het feit dat dit de laatste Vaderdag met Arjan zou zijn. Oh, als ik er alleen al aan terugdenk. Dát gaan dit jaar niet doen, natuurlijk blikken we terug, maar we gaan het vieren deze maand. Vieren dat ook dit weer een dag is die terugkomt, net als volgend jaar en dat jaar daarop en dat jaar daarop en en en….

Opstaan
Natuurlijk gaat dit alles gepaard met vallen en opstaan. Maar zoals ik onlangs hoorde: zolang je nog steeds vaker opstaat dan valt, zit het wel goed 😉
De revalidatie valt niet mee. Dat hoor je van te voren, maar het daadwerkelijk ervaren is toch anders. De fysiotherapie, de ergotherapie én maatschappelijk werk zijn intensieve trajecten. Arjan moet balans vinden tussen doen én voelen. Het lastige is dat zijn lijf pas heel laat en ineens laat voelen dat het op is. Het frustrerende voor Arjan is, dat hij doen én denken nog slecht kan combineren. Wanneer Arjan fysiek bezig is, wordt hij getest op concentratie, herinnering én uithoudingsvermogen. Dat samen doen is een enorme opgave.
Arjan wil afsluiten en weer opstaan. Denkt amper terug over de afgelopen maanden. Een totaal andere beleving waar ik in zit. Ik sta ineens stil en heb ruimte om nu pas te verwerken. Maatschappelijk werk helpt daarbij om ons inzicht te krijgen dat we beide in totaal andere processen zitten. Ondanks dat onze hoofden dan overlopen, hebben we de afspraak om gewoon samen wat vaker te zitten. Niet thuis. Maar gewoon ongedwongen ergens tijdens de lunch. Even op de stopknop van alles wat er gebeurt. Het leven gaat in een sneltreinvaart door, ook omdat er veel ‘ingehaald’ moet worden. Met kinderen is het sowieso druk. Dus even stilstaan. Even halt. Even buiten de rush van revalidatie, tegenvallers, meevallers en volle agenda’s. Even zitten. Om daarna weer op te staan en door te gaan.

Doorstaan
Daarmee niet gezegd hebben dat de rust is teruggekeerd. Ik ben en blijf alert. Er heerst waterpokken op school. Daarmee sta ik meteen in ‘aan’-stand. Het signaal van de artsen dat kinderziektes nog steeds gevaarlijk zijn voor Arjan, zolang hij de inentingen nog niet heeft gehad springt aan. Er gaat een enorme rode lamp aan boven mijn hoofd en ik ga over tot actie: juffen informeren dat er extra gelet moet worden om de hygiëne. Handen wassen is voor de jongens weer extra belangrijk, thuis leggen we het weer even uit. De revalidatie is gewoon pittig. De processen die we beide zo anders lopen, zijn gewoon niet leuk. De balans tussen ‘leuke dingen voor de kinderen’ en rust in huis houden is lastig. Ik kan moeilijk nee zeggen. Beter nog: ik kan bijna geen ‘nee’ zeggen tegen de jongens; ze hebben al zoveel doorstaan. Voor ons alle vier: De behoefte om veel eigen dingen op te pakken en er ook te zijn voor thuis, controle willen houden over de situatie, gesprekken met het ziekenhuis, vallen door te veel doen, alles willen afsluiten, terwijl er nog veel open staat, angst en vertrouwen. We moeten er doorheen. Ook met veel vertrouwen hoor. Zeker met veel vertrouwen.

Voor ons geen Kassie Wijlen! Zeker niet, heb geen kassian (kassie -an)!
Want al met al gaat het hartstikke goed, vieren we het leven en kunnen we zeggen dat het een Prima Kassie was 🙂

PS. we hebben nog een wees-pan gevonden in de kast…
Deze willen we graag na lange eenzame opsluiting terugbrengen bij de eigenaar. Wie?

Met de grotere tussenpauzes in het ziekenhuizen, zijn de tussenpauzes in de blogs ook groter. En dat is alleen maar een goed teken. Is daarmee de rust teruggekeerd? Verre van…

Om maar meteen met het goede nieuws in huis te vallen: de uitslag van de beenmergpunctie is binnen! De uitslag was zo goed, dat de Hematoloog nog een keer alles heeft na laten rekenen of het echt zo was. Maar ja. We kunnen zeggen dat de ziekte niet meer terug te vinden is in het beenmerg. Opluchting overheerst. Iedere controle is verschrikkelijk spannend. Emotioneel is het ook wel. Want ja, om nu te zeggen dat Arjan bruist van de energie?

Voorafgaand aan het traject zijn we er ook door gewaarschuwd. Tijdens studies en in de praktijk zien ze dat er na ruim een half jaar na transplantatie een enorme dip komt. Emotioneel. De ziekte mag dan uit het lijf zijn, de chemo en het eiwit, waarmee alles is afgebroken, heeft óók veel goede delen aangetast. Daarbij ga je na een zwaar fysiek dal, omhoog en hoop je alleen maar te klimmen. Maar griepje hier, verkoudheid daar én de start van de revalidatie gaat gepaard met stagnatie. Dat is natuurlijk geen terugval. Een plateau. Een vooruitgang op een zelfde niveau.

Met twee keer per week revalidatie, zijn die dagen al ‘weg’. Revalidatie is fysiotherapie, ergotherapie en maatschappelijk werk. Dat laatste is niet altijd tegelijkertijd met de fysio- en ergotherapie. Bezig zijn met je lijf, coördinatie en inspanning weer terugvinden. De enorme wiebelbenen weer stabiel krijgen, maar ook nadenken over hoe je dagindeling is, wat je eigenlijk iedere dag standaard doet en bedenken hoeveel energie het kost, zodat je ook nog energie over houdt om óók op therapeutische basis een uurtje per dag aan het werk te zijn. Met de inspanningen die het lijf moet ondergaan, zegt het hoofd ook; wacht even! ik ga ook even in pauzestand. Ik ga even mijn herinneringen uitzetten en/of mijn executieve functies. (Heel kort door de bocht zijn executieve functies in je hersenen nodig om te plannen en plannen bij te sturen, hoe kies je een activiteit, hoe voer je die uit).

Arjan moet daarbij leren hoe hij dan wél een taak kan uitvoeren, waarbij hij zijn aandacht kan vasthouden en de taak kan volbrengen. Die vermoeidheid die daarin belemmert is niet voorspelbaar en ook het ‘gedrag’ van die vermoeidheid is anders, dan eens lekker over je grens te gaan bij het sporten, de volgende dag spierpijn hebben en moe zijn, maar daarna ‘klaar. De vermoeidheid overvalt je ineens. Dat kan na een kleine inspanning zijn. Maar het kan ook een gevolg zijn van een grotere inspanning een dag eerder.

Dat leren, en ACCEPTEREN en dat je nog maar nét op weg bent naar herstel. Dat je nog maar op 25% van je herstel zit. Dat klopt niet in je hoofd, wanneer je ziekte wel weg is. Het botst zelfs enorm regelmatig. Arjan zegt ook zelf dat het nu enorm tegenvalt en dat het proces waarin hij zit zwaar valt.

De uitslag van de beenmergpunctie kwam op een goed moment; het was weer even een opsteker, dat je weet dat wat je doet, de goede kant op gaat!

Doordat de ziekenhuisbezoeken enorm in frequentie afnemen, pikken we ook andere dingen op. Móetjes die zijn blijven liggen. Oogmetingen, nieuwe ID’s aanvragen bij de gemeente, tandartsbezoeken. Het afgelopen jaar is veel blijven liggen. Wat allemaal niet erg is, maar toch echt een keer gedaan moet worden.
Daarnaast zijn er veel feestjes en verjaardagen, alles ‘moet’ ingehaald worden, dus ook dit soort dingen. Ook daar proberen we -waar het kan- bij te zijn. Maar het is veel, heel veel, ook voor mij. De sociale contacten vragen veel energie, het weer op pad gaan én daarbij ook Arjan in de gaten houden en de zorg hebben én voelen of hij het wel trekt. Continu afwegingen maken hoe we situaties aanvliegen. Hoe we dingen oppakken. Is er ruimte voor in mijn hoofd, is er ruimte voor in Arjan zijn hoofd én lijf? En daarbij ook nog steeds bewust van de risico’s van verkoudheden, kinderziektes. Je bent er constant mee bezig.

Afgelopen twee weken hadden de jongens vakantie. Daar hebben we ook de tijd voor genomen; het was lang geleden dat we met z’n vieren de ruimte hadden wat te ondernemen. Tijmen mocht logeren bij pake en beppe, Simme had een logeetje én mocht logeren bij opa en oma. En tussendoor probeerden we één op één met de jongens wat te doen. Wat enorm veel plezier en energie geeft. Wat hebben we dat gemist. Lekker naar buiten kunnen of iets bezoeken. Ontspanning hebben. Genieten. Mét de kinderen. Een kleine vakantie-impressie zie je hieronder; (tekst gaat onder de foto’s door)

En waar we vorig jaar niet zo’n zin hadden zo rond Moederdag om de bloemetjes buiten te zetten, hebben we dit gister (op Moederdag) wel gedaan. We hebben vrolijkheid in de tuin gezet. We staan er alweer heel anders voor dan vorig jaar. Waar we wisten dat Arjan ziek was, en waarschijnlijk heel ziek, maar nog niet wat er aan de hand was….. We kijken naar de toekomst!

Ineens zitten we midden in het paasweekend. De online stilte kwam niet helemaal volgens plan. We waren nog flink aan het genieten van de zon en het prachtige voorjaar; waar we het enorme geluk hadden de Japanse kersenbloesem (sakura) in het Amsterdamse bos te mogen bewonderen. Vol in bloei! We hadden een kleedje mee en genoten van een eenvoudige picknick, terwijl we ons verwonderden over de parasol van roze blaadjes boven ons hoofd (Hanami). Een vroeg en warm voorjaar en mazzel dat op het hoogtepunt van de bloesembloei de jongens een studiedag hadden.

En na onze picknick brachten we nog ‘even’ een bezoekje aan Arjan zijn familie, om de hoek. Trekkers kijken, trekker rijden, bijkletsen buiten in het zonnetje, voor Arjan in de schaduw.
(tekst gaat door onder de foto’s)

Met het mooie weer kregen we het bericht dat Arjan zijn dieet mocht laten varen! Dat hebben we gevierd met carpaccio van de slager. De bloeduitslagen waren weer goed. Arjan zijn huid is dan nog niet helemaal rustig, rustig genoeg om weer aan gewonere dingen te mogen denken, zoals voorzichtig aan in de tuin wat dingen doen. Daarmee kreeg Arjan de boodschap dat hij vier (!) weken niet meer terug hoeft te komen bij de hematoloog.

Met het slechte weer. Of slecht, als je van sneeuw houdt is dat natuurlijk fantastisch weer, kwam ook de griep. Tijmen nam het mee in huis. Ons geplande weekend kwam er wat anders uit te zien. Arjan ging samen met Simme naar zijn ouders, ik bleef bij Tijmen. Ook geen straf, want het heeft ook wel weer wat knus, om zo bij je kind te zijn wat écht ziek is, koorts heeft en veel wil slapen. Ik kan dan weer even ‘ouderwets’ voor hem zorgen. Na het weekend was ik aan de beurt. En ik moet zeggen dat ik twee weken nodig heb gehad om weer een beetje te herstellen en in tussentijd werd natuurlijk ook Simme ziek en werd Arjan ook aangestoken. Helaas heeft Arjan er veel last van. Nog steeds. Een enorm vervelende hoest, die amper weg te ‘kuchen’ valt, speelt hem parten. Letterlijk. Want het is enorm vermoeiend om niet goed te kunnen hoesten.

De afgelopen weken vloeien wat raar in elkaar over. Zin in eten was er niet, energie om te koken was er niet. We namen genoegen met een boterham soms. Soms vond één van ons een vleugje energie om wel wat te doen. De jongens gingen afwisselend wel of niet naar school. Door studiedagen, door de griep zelf te hebben of doordat de juf bevangen was door de griep en de klas thuiszat.

Palmzondag was ik na lange tijd weer met de jongens in een ‘ouderwetse’ kerkdienst. Palmpasenstokken werden gemaakt. Er werd gezongen over verlangen en hoop en over toekomst. Zoals je weet raakt muziek mij altijd. Zijn mijn gedachten met de muziek en zat ik weer te huilen in de kerkstoel (kerkbanken hebben we niet). Natuurlijk had Arjan ook bij deze dienst moeten zijn. Het was een afsluiting van basiscatechisatie, waar mooie woorden over Tijmen werden gesproken en ze een certificaat kregen. Een eerste kerkdienst op een ‘normale’ manier. Maar door al die gedachten door, keek ik naar voren waar inmiddels de jongens met hun versierde stokken (vol chips en snoep) stonden. Waar Simme zag dat ik het lastig vond en gekke dansjes ging doen en stiekem stond te likken aan de zoete kersensnoepjes die in de slinger voor zijn neus hing. Ik kon niet anders dan verschrikkelijk hard lachen.

Die griep lag weer achter ons, behalve dan voor Arjan, die een lange nasleep heeft. Maar Arjan begon wel met zijn revalidatie in Amersfoort. Een eerste gesprek en nu dan volop in de fysio- en ergotherapie en daarnaast hebben wij samen gesprekken met een maatschappelijk werkster. De vermoeidheid van het dagelijkse leven, met de revalidatie en wat werkzaamheden thuis oppakken valt Arjan zwaar. Hoewel hij het niet wil toegeven. Hij brengt de jongens naar school en haalt ze op. Maar heeft ook steeds meer zijn rust weer nodig en valt gewoon om van de slaap.

Het hoort er bij leren we. Het is normaal. Alleen voelt het misschien wel als een tegenvaller na de weken daarvoor waar het leek dat Arjan weer goed in zijn energie kwam. Het is ook een andere vermoeidheid, waar ik me totaal geen voorstelling bij heb. Een vermoeidheid die je ineens overvalt. Wanneer je zelf sport, ga je misschien even lekker over je grenzen en weet je dat je moe wordt. En na een dagdeel herstelt die vermoeidheid vanzelf weer. Arjan mag zich bij fysio niet eens in het zweet werken. Het gaat om goede balans en spieropbouw. En tot de grens van ‘echte’ inspanning. Hij heeft niet echt het gevoel dat hij daadwerkelijk wat doet. Maar zomaar op de dag, is zijn lijf heel zwaar, is het lastig om zijn voet voor de andere te zetten en kan hij niet anders dan zitten of slapen.

Twee keer per week fysio. De eerste sessie met maatschappelijk werk hebben we gehad. En Arjan heeft zijn eerste ergotherapie gehad. Het is ook best wel heel veel.

Een nieuwe fase in het herstel. Het is wel geruststellend en fijn te horen dat het er gewoon bij hoort. Dat dit is wat je lichaam doet. De chemo heeft nog steeds zijn effect op Arjan zijn fysieke gesteldheid en alles wat er daarna is gebeurt draagt bij dat zijn lijf heel hard aan het werk is.

En terwijl Arjan zich door de dagen heen vecht, maar ook zijn best doet om zo normaal mogelijk de dingen te doen voor de jongens, krijg ik een volgende griep te pakken. Zondag kerk, maandag ben ik nog wezen sporten en dinsdag wordt ik ziek wakker. Echt ook weer ziek, waar ik een kleine week van moet herstellen.

Mijn lijf is ook gewoon moe en blijkbaar pak ik dan ieder virusje op wat voorbij komt. Het geluk wil dat de mannen er geen last van hebben en zo goed en kwaad als het gaat doorgaan. Een drukke week met fietsexamen voor Tijmen, Paasviering en een vroege Koningspelen stond op het programma. Door het ziek zijn en de vermoeidheid weer een gekke week. Maar we breien het rond en terwijl ik onpasselijk wordt van alle geuren van het koken en Arjan ook vaak niet aan eten moet denken, wordt het weer een rommelweek. De jongens zijn dolgelukkig met de knakworsten en de vriezer wordt dankbaar leeggehaald met eten dat nog is bewaard uit de tijd dat er zoveel voor ons werd gekookt.

We keken allemaal uit naar Pasen. Een lang weekend, waar we niet vroeg op hoeven te staan. Een eerste feestje hebben gehad! Wat ook weer spannend en tegelijk heel leuk was. Wat zijn de etiquette tegenwoordig? En heb ik zin om te vertellen over ons afgelopen jaar? Hoewel je weet dat het zich vanzelf oplost en het allemaal heel gezellig wordt, zijn dit allemaal vragen waar je je mee bezig houdt. En gezellig was het. Een goed eerste feestje.

En zo op Eerste Paasdag doen we niets. We hebben een bescheiden brunch. Ik heb een boek uitgelezen, Arjan komt bij van de festiviteiten van gister, de jongens hebben natuurlijk hun laptops gevonden om filmpjes te kijken of te gamen. De zon schijnt, straks lekker naar buiten.

Volgende week weer een druk programma, met fysio natuurlijk. Maar ook staat er weer een beenmergpunctie gepland. Ik hoop dat die met Arjan zijn verkoudheid door kan gaan. Want we zijn allemaal heel erg benieuwd wat het beenmerg heeft te vertellen en of daadwerkelijk de donor alles heeft overgenomen in Arjan zijn lijf. Het is ook wel weer een klein beetje spannend.

Nog een fijn paasweekende!