Auteur: sierou0637

Eigenlijk zijn we zo aan het genieten. Genieten van de blauwe luchten. De heerlijke wandelingen, de lente de lente! Wat hebben wij er lang op moeten wachten, maar we ademen de lente met diepe teugen in. En absorberen de prachtige gele kleuren van de narcissen en kijken ademloos naar de roze bloesem in de bomen! We zitten buiten in de luwte en eten onze boterham langzaam op. Dit soort momenten mogen heel lang duren. Het is zo ontzettend welkom en ook zo fijn dat tegelijk met de lente, Arjan zijn gezondheid ook goede sprongen voorwaarts maakt. En Tijmen, Tijmen is verlost van zijn gips! Ook hij kan nu letterlijk wat vrijer bewegen. Voorzichtig, maar hij (en wij!) zijn heel blij dat de breuk verder kan genezen zonder gips.

Heel vaak denk ik ook dat ik móet genieten en elke dag móet plukken. Want wanneer komt dan weer de dag dat het even anders gaat? Tegelijkertijd ook wetende dat we heel veerkrachtig zijn. Wij allemaal. We weten ook dat een dalletje wel weer zal komen. Dus zet ik het opzij. En voel het voorjaar!

Wandelen, fietsen, buiten eten. We hebben het allemaal gedaan afgelopen week.
We hebben ook gewerkt, zijn naar de radio geweest en hebben oudergesprekken op school gevoerd. Wat is het fijn om dit soort ‘normale’ dingen ook weer op te pakken.

Het voelt als veel. We zijn beide heel erg moe van alles. Vallen op de bank in slaap. Voldaan. We zijn voldaan moe.

En wat zijn we dan trots dat de jongens vrijdag met mooie rapporten uit school kwamen. Ondanks al die weken thuis in quarantaine, thuisonderwijs en al het verdriet en onrust komen ze mee met de stof en voelen ze zich thuis op school in de groep.

We hopen dat Arjan snel met zijn revalidatie in Amersfoort kan beginnen. Dat zijn lijf minder pijn doet en zijn benen niet meer zo wiebelen. Maar tot die tijd oefenen we met z’n viertjes in het buiten zijn, het fietsen en het wandelen.

Hoogtepunt van vandaag: Simme gaat na een dik half jaar, weer voor het eerst alleen slapen, in zijn eigen bed. Al die tijd hebben de jongens dicht bij elkaar in de buurt geslapen en hadden ze steun aan elkaar. Nu wilde Simme het graag weer alleen proberen!

Onze week in beeld:

de verrassing brengt u zomaar van de wijs….

Wat.Een.Week. Een beetje van de wijs zijn wel wel door alle gebeurtenissen afgelopen 5/6 dagen. Laten we bij het begin beginnen: Maandag.

Na 8 (!) maanden afwezigheid ging Arjan naar Amsterdam om zijn gezicht op kantoor te laten zien. Iets herstellen aan zijn laptop en even om het hoekje kijken bij zijn collega’s. Dat was wel een beetje spannend en raar ook. Bij ons staat de tijd stil, op kantoor gaat alles door; projecten die afgerond zijn, nieuwe projecten zijn opgestart, collega’s die weg zijn of juist nieuw in het team. Arjan beweerde dat hij vóór 12 uur wel weer thuis was. Ik deed de weddenschap dat hem dat niet ging lukken. Cliffhanger: ik heb gewonnen!

Het was fijn om verschillende collega’s weer te zien en het heel voorzichtig te hebben over wat werkzaamheden, zonder verantwoordelijkheden. Maar gewoon weer even andere dingen kunnen doen en kijken hoe dat gaat. Arjan was in gesprek met een collega over de Droomdag, de dag er na. En zei: “Zou het dan nu echt doorgaan? We kunnen het niet geloven! Het lijkt er toch wel op.”.

Geen 10 minuten later, nog tijdens datzelfde gesprek belde ik, dat ik met Tijmen onderweg was naar de huisarts. ‘Verrassing!’ Die was hard gevallen op het schoolplein. Op zijn hoofd; verward, nauwelijks aanspreekbaar en totaal de weg kwijt. Kortom: Arjan moest de auto in om Simme op te halen van school. En bij de huisarts was ik er van overtuigd dat de Droomdag ook nu weer niet door zou gaan. De huisarts besloot al snel de neuroloog te bellen en ik kon een autowissel doen met Arjan om daarna naar de Spoedeisende hulp (SEH) te gaan.

Hartstikke druk op de SEH. Maar er is tijd genomen om Tijmen goed te bekijken. Een CT-scan van zijn hoofd en voor de zekerheid ook maar röntgen van zijn pols, omdat die ook pijn deed. Samengevat: Goddank geen inwendige zwellingen in zijn hoofd, een flinke hersenschudding en een gekneusde pijnlijke pols en een blauwe schouder. De neuroloog gaf aan het echt rustig aan te doen met zijn hoofd, twee dagen geen scherm (gamen), geen trampolines, niet rennen…. Ai. Ik heb voorzichtig gevraagd hoe ze er over dacht om dan toch maar de Droomdag door te laten gaan. Ze kende de stichting en daarmee ook snel onze achtergrond. En gaf aan dat als Tijmen het zag zitten de volgende dag, we de Droomdag vooral moesten doen. Emotioneel belangrijk om ook zo’n dag met z’n allen te ervaren. Voor de jongens er echt uit. Veel paracetamol, echt zelf grenzen goed aangeven. En ja, dat betekent wat langer herstel. Maar doen!

Thuisgekomen dan toch maar snel de spullen gepakt en op naar de Eemhof.
Ja, ik was wel even van de wijs en ben echt enorm geschrokken van het verwarde, gekke gedrag van Tijmen. En dat gat in zijn geheugen neem ik dan maar voor lief. Enorm bezorgd én bekaf de spullen neergezet en na een patatje snel onze bedden opgezocht.

En dit was dan alleen nog maar de maandag.

Dinsdag was het vroeg dag. Iets voor half 9 zaten we in het restaurant voor ons ontbijt. Om half 10 werden we verwelkomd door een erehaag van vrijwilligers van de Droomdag en stond er koffie/thee en gebak voor ons en maakten we kennis met onze vrijwilligster die dag. 21 gezinnen, waarvan een ouder kanker heeft. Ieder gezin een eigen vrijwilliger die letterlijk alles uit handen neemt en je meeneemt naar de verschillende activiteiten. We hoefden nergens over na te denken. Als de kinderen wat wilden drinken werd het geregeld. En voordat we het wisten stonden we bij de jongens hun grote droom: Snelle auto’s. Bij iedere auto werd een foto genomen en we hoopten natuurlijk dat we er heel even in mochten zitten. Het werd een autorit, waar we de pk’s hebben gevoeld! En we hebben de dijken bij Zeewolde en Nijkerk voorbij zien flitsen. Ja, ieder van ons in een eigen auto. OEF.

Daarna volgde een activiteit met een VR-bril. Voor Tijmen heel kort een filmpje waar hij door Parijs aan het wandelen was. Dat was genoeg voor zijn hoofd. Maar ik zat in een levensechte achtbaan en al snel stond het zweet me op het voorhoofd. Hoog in de bergen over een achtbaan razen en om je heen kunnen kijken en de afgrond zien en ondertussen ook nog uit de baan vliegen… levensecht! Simme deed een spel en Arjan hield het iets langer vol in de achtbaan en was een wandeling door Venetië aan het maken.

Lunch: onbeperkt patat. Verder geen uitleg nodig denk ik?

De middag vulde zich met lasergamen, een ME-busje bekogelen met blokken (agressie lekker kwijt), op een politiemotor zitten en achter een boef aanrennen (Simme ging er helemaal in op!). En een fotoshoot (helemaal verhit nog van het lasergamen). Als afsluiter weer een buffet. En natuurlijk weer onbeperkt patat! Whoooooo
(Tekst gaat door onder de foto’s)

Ondanks dat er veel gezinnen én dus veel mensen waren, hebben we de hele dag nauwelijks drukte ervaren. Alles was zo op elkaar afgestemd, dat je weinig mensen tegenkwam. En ook het programma werd in alle rust volbracht. Geen haast, ruimte om te rusten. Een vrijwilliger die maar heen en weer bleef lopen voor ons. Verbazingwekkend knap geregeld.

Woensdag: Na een Droomdag en een goede nachtrust vroeg op! De jongens naar school gebracht, vanuit de Eemhof. Ik thuis, koffie nét op, laptop stipt half 9 open, en knallen maar! Even hard doorwerken voordat…
Verrassing!: telefoon van het ziekenhuis! Ze hadden de foto’s nog een keer bekeken (doen ze standaard na bezoek SEH) en hadden toch nog wat gezien van een breukje in de pols van Tijmen. Geen wonder dat die nog zo’n pijn doet en hij er ook echt niets mee deed. Maar ja, ik kon wel weer school bellen… Tijmen ophalen en naar de SEH voor gips. Arme Tijmen. Geen geklaag, maar wel zijn arm ontzien. ja. Maar ja, een gekneusde pols doet ook pijn. Al met al vindt Tijmen zijn gips wel stoer gelukkig. Helaas dus niet zwemmen in de Eemhof. Maar chillen in het huisje vond hij wel prima. En samen met Arjan is hij nog even ‘dikke auto’s’ gaan kijken (want ook woensdag was het een Droomdag in de Eemhof)

Ik had Simme beloofd wel te zwemmen. Dus na school, zwemkleding aan en met Simme de glijbanen af en wildwaterbaan door en schommelen in de golven.

Al met al sloot ik de woensdag af met enorme hoofdpijn en lag ik tegelijk met Tijmen te slapen. De week was door midden, maar gevoelsmatig had ik er al en week op zitten.

Donderdag bracht Arjan de jongens naar school. Er stonden twee ziekenhuis afspraken in de agenda voor Arjan. Waaronder een longfunctie-test (uitslag volgt later). Dus na school, ging Arjan door naar het ziekenhuis om daarna naar de Eemhof te komen, waar ik nog was. Ik hoopte met een wandeling van mijn hoofdpijn af te komen (helaas) en hebben toen samen maar even een bakje koffie op het park gehaald met wat lekkers (en daar knapt ieder mens toch van op??).

Na school ben ik weer met Simme wezen zwemmen. Om de week op de Eemhof goed af te sluiten zijn we nog op het park wat wezen eten met z’n viertjes. Tijd om naar huis te gaan.

Vrijdag was dan eindelijk de redelijk normale dag. Ik heb behoorlijk veel meters kunnen maken qua werk (eindelijk!), de zon scheen (en gelukkig deed de zon de hele week haar best!). Helaas is Arjan behoorlijk verkouden geworden deze week. Daar heeft hij last van. Dus het is fijn en mooi en heftig geweest. Maar hoog tijd voor rust. Geen verplichtingen. En bijkomen van deze week!

En de grote zoektocht….

Wat een geluk afgelopen week; zoveel zon. Daar waren we met z’n allen toch aan toe? En dat tijdens de schoolvakantie. De lente zat natuurlijk al een beetje in ons hoofd, maar de zon dan echt op je gezicht voelen is anders. Warm. Het nodigde uit om naar buiten te gaan. Iedere ochtend voor het werk een goede wandeling. Genieten van de eerste bloesem, de voorjaarsbloemen, de kieviten die om elkaar heen dansen boven de weilanden en de scholekster die er doorheen schreeuwt. Een haas zoekt zijn weg én twee prachtige mannetjes fazanten vechten uit wie nu de sterkste van de twee is. Dát is toch geluk? (tekst gaat verder onder foto’s)

Ik ben blij met de tijd en ruimte voor mezelf. Hoofd leegmaken en fris de dag starten. Tijmen zit deze week in Friesland en beleeft daar een echte vakantie; een uitstapje naar het natuurmuseum in Leeuwarden en met zijn oom, nichtje en neefje in een reuzenrad. Ook Simme vermaakt zich prima en gaat samen met Arjan naar Monkeytown, waar hij vele uren klimt en springt. Mag patat eten. En geniet van een feestje met veel spelletjes buiten.

En ondanks dat de dagelijkse dingen ook gewoon doorgaan, Arjan ook naar het ziekenhuis moet, om weer bloed te prikken, voelt het ‘gewone’ niet zo gewoon, maar als een cadeau. We hadden hier naar uit gekeken en tegelijkertijd ook niet zomaar op durven hopen. De uitslagen van het bloed blijven iedere keer spannend. Maar een ‘alles is goed, alleen wat lage bloedplaatjes en hoge suiker’ is een normale en hele fijne mededeling (waar je natuurlijk hoopt dat de bloedplaatjes snel weer omhoog gaan natuurlijk! maar we schrikken er niet meer van).

We zijn meer buiten, Arjan heeft zijn puzzelproject nog en afgekregen. 1500 stukjes met veel blauw. Ik mocht niet helpen deze keer. Nadat ik thuiskom van de radio dinsdagavond laat, zit Arjan nog te puzzelen. Goed teken. (tekst verder onder foto’s)

Ineens is deze week voorbij en bereiden we ons voor op een nieuwe week. Tijmen is weer thuis, Simme was dolblij dat zijn grote broer weer thuis was. De mannen zijn naar de kapper geweest. Oók Arjan, waar de kapper de zachte haren die op zijn hoofd zitten weer een beetje in model heeft gebracht. Einde vakantie, op naar een nieuwe schoolweek…

Maar de nieuwe week staat ook in het teken van dé Droomdag. We zijn uitgenodigd om dinsdag onze droomdag te beleven. In de Eemhof. Ook hier durven wij nog steeds niet te geloven dat het doorgaat. Maar ja, mórgen mogen we al in een huisje van CenterParcs op de Eemhof. Sterker nog: we mogen op uitnodiging van de Droomdag én de Eemhof de hele week daar blijven en gebruik maken van de faciliteiten. Dus tref ik toch voorzichtig de voorbereidingen en zoek ik naar de zwemspullen. Er is een groot zwembad waar de jongens vast naar toe willen… maar wáár heb ik die gelaten. Tijdens onze zomervakantie voor het laatst mijn zwemkleding gebruikt en daarna??? Ik denk en denk… kan het niet uitstaan dat ik het niet weet. Sterker nog: ik kom er achter dat vanaf de zomervakantie één roes is geweest en als een zwart gat achter me ligt. Tot het moment van ziekenhuisopname van Arjan. Ik kan me weinig herinneren van de maanden juli, augustus, september. In flarden komt terug hoe mijn badpak er ook alweer uitziet. Daar heb je niets aan als je niet weet waar je dat ding gelaten hebt. Arjan begint de grote zoektocht. Ik mis meer dingen. Na de vakantie heb ik letterlijk dingen maar even aan de kant gelegd. Er waren wel andere dingen die speelden. Ondertussen bestel ik maar een nieuw badpak. Wel handig om te hebben… er komen hele oude spullen boven water (veel te groot, onbruikbaar).. en uiteindelijk, uiteindelijk vind ik mijn benodigdheden.

Yes!

Terwijl ik vreselijk onrustig ben (zoveel te doen, druk, ongeloof over de komende week, reserve inbouwen en ondertussen ook ziekenhuisdingen voor Arjan komende week en meer), gaan de jongens morgen naar school. Ze weten nog niet dat we na school naar de Eemhof gaan. Verrassing!
Ze weten wel dat dinsdag de Droomdag is.

De dagen daarna gaan ze ook gewoon naar school. Ik ga lekker werken thuis. Wat een geluk dat de Eemhof om de hoek is. En wat een geluk dat de jongens iedere dag om 14.00 uur uit zijn. Duiken we zo húp dat zwembad weer in.

Zou de droom van de jongens uitkomen? Ik gun het ze zo!

Het noorden van Nederland had afgelopen week voorjaarsvakantie. Veel mensen stonden op de piste of waren op één van de ABC-eilanden. Arjan had ziekenhuisvakantie. En wat was dat een luxe!

Eens een weekje geen 10 buisjes bloed inleveren. Geen gesprek met de hematologe. Geen bezoek aan de dermatoloog. Geen heen en weer rijden. Geen telefoongesprekken. Geen wisseling van zalfjes en medicijnen.

De lente in onze gedachten en gevoel nam gedurende week steeds meer toe.
Storm, regen, hagel. We stonden afgelopen week iedere dag wel doorweekt op het schoolplein. Heel af en toe kwam er een zonnestraaltje door. Maar lekker was anders. Maar Arjan was opgewekt. Energiek, zeker gezien de afgelopen weken. De klusjes die waren blijven liggen werden opgepakt. Lampjes vervangen, fietslampen bestellen, de stofzuiger hoorde ik door het huis gaan, terwijl ik boven aan het werken was. Er werd gekookt, omdat ik een dag uitgeschakeld was door de tandarts. Op een gegeven moment zag ik in mijn rechter ooghoek Arjan de zonnepanelen schoonmaken op de uitbouw.

Het zonnetje is dan letterlijk doorgebroken. Eindelijk. Het hoesten is zo goed als over. Arjan lacht. Arjan zijn houding is anders. En omdat de jongens vakantie hebben, zijn we vandaag met z’n viertjes naar de bioscoop geweest. Bewust de meest vroege film, zodat we zeker wisten dat het rustig zou zijn. Veel mensen is nog steeds spannend.
We konden niet meer bedenken wanneer we met z’n vieren op stap zijn geweest, zeker niet naar de bioscoop. Simme weet nog dat ik ergens met hem ben geweest, maar het was eigenlijk weer een nieuwe ervaring.

Ik ben lopend naar huis gegaan. De mannen zaten thuis in relax-modus. En een wandelingetje in de lentezon mocht niet ontbreken. Arjan is samen met Tijmen nog even er uit geweest.

Deze week vakantie. Het is denk ik twee jaar geleden dat Tijmen bij mijn ouders heeft gelogeerd, morgen breng ik hem naar het noorden. Simme heeft zijn eigen programma morgen. Arjan heeft het rijk alleen. Ook weer een momentje. Want ook dat is lang geleden.

Niet veel nieuws, maar vooral een blij gevoel over afgelopen week. De afgelopen dagen. En de nieuwe ervaringen die we opdoen.

Ach kijk zelf maar naar onze week: vier maanden na de transplantatie.

Hoe alles er in 8 dagen tijd alweer anders uit ziet

Vorige week zaterdag zaten we nog volop in quarantaine. De woensdag waren we 24 uur klachtenvrij en bracht ik de jongens alweer naar school.
Arjan moet nog heel heel even binnen blijven. Maar de overgang van school naar thuis, van thuis naar school. Het ging de jongens deze keer gelukkig, maar verbazingwekkend, makkelijk af. Ook school is er inmiddels helemaal op ingespeeld. De juf van Simme stond voor de deur met de lades uit de bureaus. En er werd vlekkeloos overgaan naar het schoolwerk thuis. En andersom stond ik afgelopen woensdag voor school in de regen om de jongens weer met de lades vol schoolwerk af te leveren.

Arjan hoest nog naar. En veel. En klinkt soms gewoon beetje eng. Maar ik plaag hem vooral om deze vorm van mannengriep. Dat hij dat kan hebben, is een goed teken.
De zorg om corona, de angst dat het bij ons in huis zou komen is weg. De opluchting was en is groot toen bleek dat de vaccinatie gewoon zijn werk doet.

Tussen het hoesten door heeft Arjan met Simme zitten bouwen, is er les gegeven aan Simme (Tijmen zat de hele tijd online op zolder in zijn klas een volledige lesdag te volgen). En ik kon boven werken. (tekst onder foto verder)

Jullie lezen tussen de regels door he? Dat ik zo waanzinnig trots ben op de jongens. Hun aanpassingsvermogen. De flexibiliteit om teleurstellingen te verwerken. Wij vinden dat ze het zo waanzinnig goed hebben gedaan.

Er is gelukkig weer gespeeld bij vriendjes. Er is gesport. En ja, ook de controle in het ziekenhuis is weer geweest. Bloedprikken in het ziekenhuis in een apart hokje, waar de medewerker extra beschermd is, vanwege een positieve Arjan. En in plaats van een bezoek bij de arts zelf, een telefonisch consult. Maar goed nieuws: het CMV-virus is weer weg! Dus Arjan kan stoppen met de antibiotica. Dat is dubbelfijn, want dat zorgt voor weinig bloedplaatjes. Dus de bloedplaatjes kunnen weer opbouwen.

De dermatoloog had een telefonisch consult met Arjan over zijn huid. Die is nog rood. Maar wel een stuk rustiger. Weer een ander zalfje. Ook dat lijkt ein-de-lijk de goede kant op te gaan.

En zo zat ik van vorige week quarantaine, vanochtend in de kerk. Tijmen had dienst als stagiair-koster. En daar moest ik natuurlijk bij zijn. Een knuffel van de dominee, een best heel volle kerk. De overgang is groot en tegelijkertijd heel erg mooi. Eerlijk is eerlijk: ik zag er ook tegenop. Want ik wist dat ik veel aangesproken zou worden, maar het was warm & liefdevol. Een dienst waar dan ook toevallig één van mijn lievelingsliederen wordt gezongen (“Mama, je gaat nu toch niet huilen he?”, nee ik werd alleen maar blij)

“De steppe zal drinken, de steppe zal bloeien,
de steppe zal lachen en juichen”

De overdenking ging over alle lichtpunten die je kunt waarnemen om zware tijden vol te houden. Het voelde als een overdenking over ons afgelopen half jaar. Een half jaar waar we steeds op zoek waren naar lichtpunten door de donkere wolken heen. Maar ook de lichtpunten die ons aangereikt werden. Door jullie. Bijzondere gesprekken, vriendschappen en verdieping, een kaart en appje. Een blik… Tijmen zocht mijn hand op en keek me aan. Ik fluisterde: “Dit gaat over ons he? “Ja”, zegt Tijmen, “dit gaat over ons. Over moeilijke tijden, met ook heel veel mooie en bijzondere momenten.” En zo bleven we zitten. Mijn grote 10-jarige.

Lichtpuntjes, cadeautjes. De kleine dingen. “Gewoon” leuke dingen doen.
We klimmen weer, met een heel klein beetje lente in ons hoofd!
En er is een nieuwe Droomdag ingepland! Duimen dus voor de jongens.

Op de wijs van ‘oh oh Den Haag’

Alsjeblieft, nu zitten jullie ook met een wijsje in je hoofd. Onder het mom van gedeelde smart…
Sinds dinsdag zit het ongeveer vast in míjn hoofd. En ik vrees dat ik er nog niet van af ben voorlopig.

Want ja, zondag waren we van die fijne zondagdingen aan het doen.
Het was eigenlijk gewoon een heerlijke dag. Ontspanning na een lange drukke week. Beetje rommelen. En in de avond bereiden we ons voor op de komende week.
Tijmen wil aan het begin van de week een thuistest doen. Dus dat doen we even na het eten. Inmiddels ken ik de procedure uit mijn hoofd. Verkouden zijn we al de hele winter. En Tijmen wil geen enkel risico lopen. Zeker nu Arjan thuis is, is het echt bewonderingswaardig hoe strikt hij zich nog steeds aan alle regels houdt. Mondkapje op in school, extra handen wassen, niet naar plekken gaan waar veel mensen zijn. Hij corrigeert zelfs mij regelmatig: “Mama, 1,5 meter!”.

Maar goed, negatief. Dus maandag lekker naar school. Het is heerlijk buiten, we lopen een klein stukje om. Zijn lekker bezig. En ja WE zijn lekker bezig. Arjan pakt de stofzuiger en gaat er mee het huis door. Vouwt de was. Hij zegt ook: “Ik heb me in maanden niet zo fit gevoeld!” Vol energie. Vol vertrouwen. Ja. Dit is de enorme sprint die Arjan even inzet om weer die berg op te komen. Een ware inhaalslag na de enorme dip. Het maakt ons ontspannen.

In de middag halen we de jongens op van school en Tijmen kijkt niet lekker uit zijn ogen. Beetje grauw. En geeft ook aan echt niet lekker te zijn. Ik vraag of er nog zieke kinderen in de klas zijn. Maar het antwoord is ‘nee’. Nou ja, dan zal het nog die vervelende verkoudheid zijn, waar ze al weken last van hebben. Toch ziet Tijmen er echt niet fit uit… en ergens bekruipt me het gevoel…

Toch zijn we stomverbaasd als ’s avonds na het eten de zelftest binnen seconden twee streepjes laat zien. Simme en ik testen ook maar weer en die zijn negatief. Tijmen is inmiddels in paniek. Deinst terug van tafel. Gaat in een hoek zitten. Getsie. Dat is het laatste wat we willen. Ik vraag hem terug te komen. Knuffel hem, hou hem vast. Als íemand er echt niets aan kan doen, dan is het Tijmen. Natuurlijk kun je er niets aan doen. Het overkomt je.
Ondertussen kijken Arjan en ik elkaar aan. Wat nu?

De vrijdag er voor hadden we het er nog over met de hematologe. We moeten er met z’n allen doorheen. We ontkomen er niet aan een besmetting door te maken. En hoewel ze blij was dat we als gezin weer bij elkaar was, sprak ze vurig de wens uit om het virus nog een paar maanden buiten onze deur te houden.

Dat spookt wel even door je hoofd.
Ineens is alles toch spannend. Doet die vaccinatie wat hij moet doen? Hoe zit het met het CMV-virus wat actief is? Kan daar een corona-besmetting bij?
Dinsdag hebben we een familie-uitje naar de GGD-teststraat. Inmiddels hoest ik er lekker op los…. en Arjan voelt zich nog steeds oké. Is al weken verkouden, mede door het CMV-virus. Ik verwacht niet veel bijzonders.
Al snel blijkt: 3/4 positief. En een dag later nummer 4, Simme.
Een geluk bij een ongeluk: allemaal tegelijk.

Ik plaag Arjan, zijn afspraken met de hematologe waren omgezet naar om de twee weken. En iedere keer als er een langere tussenpose voorgesteld wordt, gebeurt er wel iets, waardoor er vaker contact noodzakelijk is.
Het is wel opvallend. Ik zeg Arjan dat ik hem er van verdenk niet zonder zijn arts te kunnen. Naast heel empathisch is het ook gewoon een heel leuk mens, ik snap dat wel!

Maar goed, we kunnen er grappen over maken. In het ziekenhuis zijn ze er maar druk mee. En natuurlijk maken we ons zorgen. Er wordt overleg gepleegd wat te doen en hoe het aan te pakken. Arjan moet naar het ziekenhuis komen voor onderzoek op antistoffen. Een heel protocol natuurlijk, want positief mag je niet zomaar door het ziekenhuis zwerven. Het lukt. En dat is het belangrijkste.
We kunnen de uitslagen wel door de telefoon heen kijken.

Arjan wordt nog gebeld dat het wat later wordt. Het is druk.
Aan het einde van de dag belt de arts. Ze neemt de tijd voor Arjan om alles duidelijk uit te leggen. Alle vragen te beantwoorden. En ze is erg druk; helaas is corona binnengedrongen op de afdeling hematologie. Ondanks alle strenge regels en extra maatregelen. Dat dat heel zorgelijk is, moge duidelijk zijn.

Ze stelt ons gerust: er zijn antistoffen aangetroffen. De vaccinatie doet wat hij moet doen. De stoffen doen hun werk. Er zijn veel meer witte bloedlichaampjes aangetroffen die aan het vechten zijn. Het bloedbeeld past bij een CMV-infectie én bij een corona-besmetting. Hoewel Arjan koorts heeft, zich lamlendig voelt, ook enorm hoest (en sinds vandaag keelpijn) spreekt zij het vertrouwen uit dat Arjan hier zelf doorheen kan komen en dat hij thuis mag uitzieken. Alles beter, dan nu in het ziekenhuis zijn denken we dan maar. Arjan moet alleen een weekje langer binnen blijven dan de rest van het gezin. Nou ja, als we hiermee deze periode weer doorkomen… dan mogen we onszelf weer gelukkig prijzen.
Dat de droomdag niet door kon gaan, is dan heel jammer, maar het vertrouwen in een goede afloop maakt alles goed! We mogen nog even blijven dromen over een volgende droomdag.

Vandaag bereikt ons het bericht dat een kamergenoot van Arjan, die nog (of alweer, hij kwam tegelijk met Arjan binnen, heeft tegenslag gehad, is even naar huis geweest en heeft onlangs zijn transplantatie gehad) in het ziekenhuis ligt, corona heeft. Een sterkte man. Altijd buiten gewerkt. Nooit een griepje gehad. Ik zag een gezonde, vrolijke man, langzaamaan zieker worden. Hij is verhuisd naar een andere afdeling. Heeft koorts, pijn in zijn mond en voelt zich zo ellendig dat hij inmiddels een morfinepomp heeft. Geen vaccinatie nog, geen weerstand. Niets. En dan corona. wat een zorg(en). Voor hem. Voor zijn vrouw. Voor zijn gezin.

Een enorm besef hoe dankbaar we mogen zijn, hoe ver Arjan alweer in zijn proces zit ná zijn transplantatie én met een vaccinatie. We denken aan deze man, aan al die mensen, die nog kwetsbaarder zijn. Daar zijn we toch even stil van. Laat het alsjeblieft goedkomen.

En Arjan? Die heeft praatjes. Dat komt echt wel weer goed!

Wanneer het katten en honden regent

Een gewone zondagmorgen in februari. Het is een lange herfst dit jaar, want ook vandaag hoor ik de wind langs de ramen suizen, het is donker en grijs en het komt met pijpenstelen uit de hemel.

In een hoekhuis in het midden van het land zitten wij, gemiddeld gezin van vier aan de eettafel. De lampen aan, de jongens hebben de pyjama nog aan. De laptops staan op tafel voor een game, er wordt een Lego-bouwwerk ontmanteld. Het ontbijt met gekookt eitje en broodje uit de oven is op ons gemak genuttigd. Het is een zondagochtend, waar je van die typische zondagochtenddingen doet. Beetje uitslapen. Koffie inmiddels op tafel. De gesprekken gaan over ‘pets’ in Roblox (onbegrijpelijk spel op de computer) . We hebben het een beetje over de planning van komende week.

En wat is het heerlijk om zo standaard, zo saai, zo stereotype de zondag te starten.
Dat betekent dat de jongens lekker in hun vel zitten, ik me uitgerust voel en belangrijker: Arjan lekker op zijn gemak bij ons aan tafel zit en ook ‘zijn ding’ doet.

Afgelopen woensdag is Arjan weer thuisgekomen na ruim drie weken bij zijn ouders te zijn geweest. We zijn weer compleet als gezin.

4 februari was het Wereld kankerdag. Een dag om stil te staan bij iedereen die te maken heeft met kanker. En dat (be)treft niet alleen de patiënten zelf. Je bent met je naaste omgeving bezig met kanker. Als het gaat om planning, ziekenhuisbezoeken, je aanpassen aan het leven van de patiënt, de confrontatie met de ziekte, het ziek zijn zelf. Alles, alles staat bij de patiënt en zijn of haar omgeving in het teken van deze ziekte. Dat overkomt je en je doet wat je moet doen. Of je doet het niet. Omdat je dat even niet kan. Want ook dat is goed. Even niets doen, om daarna weer de draad op te pakken.

Dat ook onze jongens heel erg met Arjan zijn begaan, zich zorgen maken en ieder op zijn eigen manier er mee bezig is, dat wisten we. Het heeft een enorme impact op hun leven. En ze zien de gevolgen van de behandelingen en de kanker aan Arjan. Arjan zijn gezicht is nog steeds erg rood bijvoorbeeld. Simme liet ons weer beseffen hoe hij er mee bezig is, toen hij Arjan weer zag: “Ohhhhh papa heeft weer haartjes! Dus dan heeft papa minder kanker!”

Het onzichtbare van de bloedwaardes, zeggen hem niets. Het zichtbare, het tastbare, daar kan Simme zijn vertaling van maken hoe het met Arjan gaat. (tekst gaat verder onder foto’s)

Hoe het met Arjan gaat?
Hij voelt zich prima. Arjan scharrelt wat rond. Lekker aan het rommelen in huis. Probeert een beetje mee te komen in het ritme van school. Ik durf het aan om ook ‘zomaar’ weg te gaan. Die drie redden zich prima zonder mij.

Ook de bloedwaardes laten zien dat het verder prima gaat. Alleen de bloedplaatjes is wat omlaag gegaan. Vrijdag was de arts tevreden. En eigenlijk heel relaxed. De huid blijft een aandachtspunt; dus wederom wordt de dermatoloog ingeschakeld. Het revalidatietraject wordt gestart in Amersfoort binnenkort.

Kleine domper in het geheel: zaterdag werd Arjan gebeld dat het CMV-virus weer teruggevonden was in het bloed. Het verklaart het hoesten van Arjan. De waardes zijn ook best hoog….. het gekke CMV-virus wat Arjan al eerder heeft gehad. Waarvan we dachten dat het daarmee wel klaar zou zijn. Helaas…. Dus weer ‘even’ naar de apotheek in Amersfoort om antibiotica te halen. Voor vele dagen is er weer voorraad.
Maar als dat met deze klachten voor nu de enige kink in de kabel is…

Dan zetten we deze zondag gewoon voort zoals we die gestart zijn: op ons gemak. Straks wordt de koffie ingewisseld voor wat lekkers, stoppen we met gamen en gaan we een spelletje doen of een puzzel maken. En doen we de dingen die van die typische zondagdingen zijn….

Gonna climb this mountain once again.

10 dagen geleden was mijn laatste blog. En dat is lang. We zaten alle vier in een dalletje. En het kostte enige moeite om er uit te komen. Gelukkig zijn we weer aan het klimmen. En na een weekend waarin we eindelijk weer eens de zon hebben gezien, lekker buiten hebben gezeten, ben ik weer opgeladen. Batterij weer vol om de klim weer aan te gaan. En Arjan daar in Wijchen klimt met ons mee!

Na de ‘wat een ellende’ van Arjan, leek het wel een eeuwigheid te duren, voordat alles weer een beetje klopte. De pijn weer onderdrukt was, de ongemakken langzaam naar de achtergrond verdwenen en de nachten gewoon weer zijn om te slapen. Arjan zijn huid is nog steeds onrustig. Maar goed, alle onderzoeken geven toch echt aan dat het niet iets is om zorgen over te maken. Het blijft alleen zo verschrikkelijk rood. Zeg maar, zo’n Engelsman die veel te lang in de zon heeft gezeten. Zonder bierbuik. Want Arjan moet echt gaan aankomen. Dat werd wel duidelijk uit alle gesprekken die hij ook heeft gehad. Het was een drukte van belang; de stamcelverpleegkundige die belde. Zij voorziet je van tips en weet de weg waar je antwoorden kunt krijgen op je vragen. Ook houdt zij in de gaten hoe het in het geheel met je gaat. Daarnaast heeft Arjan nog een gesprek gehad met een meer gespecialiseerde verpleegkundige Hematologie, die kijkt naar alle waardes in je bloed. Dus niet alleen de cruciale waardes wat betreft de transplantatie. Hij wist te vertellen dat Arjan vitaminepillen moest gaan slikken en pillen tegen botontkalking (kan er prima bij). De CT-scan van Arjan was goed, zijn hoest heeft niets te maken met gekke dingen in de longen. Maar ook virussen waren uitgesloten… De andere bloedwaarden zijn allemaal weer goed. Stabiel. De corona-vaccinatie zit er donderdag twee weken in, waar Arjan nauwelijks / tot geen last van heeft gehad. De eerste afspraak met de revalidatie-arts is geweest, wat doorgezet wordt in Amersfoort. De beenmergpunctie gaven hele mooie waardes. Kortom: er gebeurt weer heel erg veel. En gelukkig ook heel veel goede dingen!

De onrust van Arjan zijn gezondheid, de vermoeidheid en een goede verkoudheid/ griep kwam ook in Hoevelaken binnen. De jongens zaten niet lekker in hun vel, ik ook niet. Of misschien beter andersom: ik zat niet lekker in mijn vel, dat weer effect had op het gedrag van de jongens. Dagen achtereen hoofdpijn, heel moe. Iedereen verkouden. Onrustig op school. Wel of niet naar school, wat zijn de nieuwe regels, wie zijn er nu weer ziek? En hoe gaat het met ze? Ik heb me door de dagen heengesleept.

Maar zodra we zagen dat Arjan weer even buiten was om te wandelen, zijn project ging oppakken, wisten we dat Arjan weer aan het klimmen was. Die berg weer op. Dat dal was heftig, geen uitzicht te vinden, misschien zelfs wel donker, duurde eindeloos lang, maar weer omhoog! Dat maakt iedereen weer blij.

Enneh… we zien ook steeds meer haar op Arjan zijn hoofd terugkomen. Toch een ander gezicht weer.

Ja, dat project. Arjan heeft een enorm Legopakket te leen gekregen van een vriend. Zodat Arjan in Wijchen wat te doen heeft. Puzzelen gaat Arjan niet heel goed af op moment, het geheugen laat hem nog wel eens in de steek (wat normaal is). Maar Lego bouwen is en blijft leuk en en ook nog wel echt een uitdaging om te doen. Arjan was echt te ziek om daar aan te werken de eerste week. Wat is het fijn om dan stap voor stap de vorderingen te zien en te merken dat Arjan weer ergens plezier aan beleeft.
(tekst verder onder de foto’s)

Nu is het duimen dat alles meezit. Er geen gekke dingen tussen komen. Want dan kan Arjan donderdag naar huis. We willen de kinderen gewoon naar school laten gaan. Maar hoe we dat allemaal gaan doen, daar gaan we over nadenken. Het is corona-technisch natuurlijk onrustiger dan ooit. Daarnaast kijken de jongens ook uit naar de Droomdag op 11 februari. Duimen duimen duimen. Want dit ‘klimmen’ willen we graag vasthouden. In veel opzichten!

Hoe je ellende weet te verzachten.

Op een ochtend appt Arjan mij letterlijk: ‘Wat een ellende’. Wat ellendig wakker worden. Wat een ellendige nacht. Dan voel je je behoorlijk machteloos. Arjan zijn hele lijf is van alles aan het doen. Naast heel veel goede dingen, voelt het vooral als ellende. Pijn, ongemak, slecht slapen, nare huid…
Het wachten op de uitslagen, voelt dan als eindeloos lang wachten.

De hematologe voelt dat aan. Naast dat ze zelf van alles razendsnel regelt onder het mom: ‘kan een ander het niet, dan doe ik het wel.’, voelt ze ook heel goed aan dat je gewoon óók contact moet opnemen wanneer je goed nieuws hebt. En zo waren er heel onverwacht al uitslagen van de beenmergpunctie: gewoon goed! Beter kán niet! Ze zei: “Ik dacht, je kan wel even positief nieuws gebruiken, dus daarom bel ik alvast deze belangrijke uitslag door.” Ze gaf een kleine nuance dat deze uitslag niet beter kon, maar dat er pas over een paar maanden gezegd kan worden of alles daadwerkelijk gelukt is. Dat er nog ‘misvorming’ kan ontstaan in de stamcellen en een punctie er anders uit kan zien. Maar voor nu: Perfect. Halleluja. Alles lijkt echt allemaal van de donor te zijn.

We hebben het eerder gezegd. Wat een betrokken fijne vrouw. Recht voor zijn raap. Zal het nooit mooier voorspiegelen dan het is. Eerlijk. Maar kijkt ook naar het totaalplaatje. Ze kijkt hoe je binnen komt lopen, kijkt naar de stand van de ogen. Niet alleen naar de cijfers die uit het laboratorium komen. En ze voelt aan wat je nodig hebt. Naast (ont)zorg(en).

Goed, daarmee ook gezegd dat Arjan veelvuldig contact met haar is blijven houden. Op zoek naar middelen en mogelijkheden om eea te verzachten in het leed dat ‘ellende’ heet. Mailtjes, terugbelverzoeken… het is gewoon geen probleem. Ik kan niet uitleggen hoe fijn dat is en hoe dat tegelijkertijd de drempel verlaagt om daadwerkelijk contact op te nemen wanneer je een vraag hebt.

Arjan zijn persoonlijke apotheek is inmiddels aangevuld met zalfjes en pillen. Ook vandaag (vrijdag) is er weer een hele rits aan toegevoegd, om onder andere de pijn te verzachten. En hopelijk daarmee de nachten wat langer te maken.

Vandaag waren de bloedwaarden gelukkig weer goed! Arjan zijn huid blijft onrustig (het lijkt nu net alsof hij verbrand is), maar de uitslagen van de biopten van vorige week, duiden op verschillende virussen waar Arjan last van heeft (zeg maar zoiets als waterpokken, die dan op je huid gaat zitten). Het ene lijkt wat te verdwijnen, jammer dat je er dan weer wat anders voor terugkrijgt. Gelukkig zijn daar dan weer zalfjes voor. En een zalfje is toegevoegd aan zijn collectie.

Vandaag is een CT-scan gemaakt en is het wachten op beoordeling van de radioloog/ longarts. Maar de hematologe had voor nu niets geks gezien. Met een doorverwijzing voor darm-ongemakken op zak in het Meander in Amersfoort mocht Arjan het ziekenhuis weer verlaten.

Het is gewoon heel vervelend dat de naweeen van de chemo zo intens en zwaar zijn. Dat een virus zo binnenkomt. Dat je je gewoon hartstikke ellendig voelt en je ene ongemak nog niet over is en de volgende er bij komt. Dat je moe bent en niet kunt slapen. Dat je middeltje op middeltje moet nemen om weer wat te bestrijden of te verzachten. Het lijkt nu even niet op te houden.

Maar wederom: de positieve berichten geven kracht en energie om door te gaan.

Donderdag heeft Arjan zijn coronavaccinatie gekregen (een zogenaamde derde prik). Na overleg met de hematologe is besloten om in ieder geval nog twee weken in Wijchen te blijven, om zeker te weten dat alle werkzame stoffen (ook hier: voor zover het ‘zeker’ is) in Arjan zijn lijf zitten. En dan met hopelijk voldoende bescherming terug te keren naar huis.

Let’s go for it!

Een week die ons alle vier zwaar valt. Gewoon taai keer vier dus.

We begonnen de week best goed hoor. Mijn verjaardag werd gevierd, de kamer was versierd, de mannen hadden werkelijk de meest prachtige cadeaus uitgezocht, dit jaar geen praktisch huishoudelijk apparaat, maar een prachtige ketting, rozen en een plank voor op het bad. Kortom; er is enorm naar toegeleefd door de jongens. Ze waren er zo mee bezig. En omdat ze nog thuis waren van school, hadden we ook de tijd om er een fijne dag van te maken.

Arjan heeft alles op alles gezet om niets te laten merken, maar je zag toch dat het hoesten hem inmiddels uitput. ’s Nachts niet slapen, veel er uit. De uitslag die wisselend is op zijn huid, maar zeker niet minder wordt. En allerlei kwaaltjes die hem toch echt wel kwellen. Het moeizaam en langzaam eten. Doorzetten en maar doorgaan.
Na drie maanden hoop je op een soort gelijke lijn. Een stabiele basis. Na weken van opbouw, met de nodige hobbels, een uitgangspunt waar je weer verder kunt bouwen. Die enorme berg op. Maar het is geen plateau wat je bereikt. Tenminste, niet in Arjan zijn geval. Het is nu wel een echte dip.
Een dip die we allemaal ook mentaal zwaarder vinden. En eentje die we echt niet zagen aankomen.

De bedrijfsarts heeft Arjan deze week gebeld om te vragen hoe het gaat, de huisarts mij. En we zeiden beiden, onafhankelijk van elkaar: het is taai. We hebben weer een stip aan de horizon nodig.

Arjan is dan ook kind aan huis in het ziekenhuis afgelopen week. Ook telefonisch. De dermatoloog kon er niet uitkomen en vroeg nog andere hoofden over Arjan zijn huid te buigen. Biopt werd op twee plekken afgenomen. De hematoloog had aan de uitslagen van het bloed al gezien dat Arjan zich niet lekker voelt en kwam meteen in actie door een swap te nemen en te testen op verschillende virussen en Covid. Een CT-scan wordt ingepland (einde volgende week), om de longen te bekijken en daarnaast was er nog de beenmergpunctie, die an sich wel meeviel, maar de napijn is toch niet fijn. En dan nog andere onderzoekjes die gewoon daarnaast lopen. Om maar te kijken waar dat onrustige lijf vandaan komt. Naast buikpijn, niet lekker zijn en korte nachten probeert Arjan zijn rust te pakken waar hij kan en slaapt hij dan toch tussen het hoesten door, overdag veel.

Dat is dan het voordeel dat hij bij zijn ouders kan zijn. Rust pakken wanneer nodig (en kan natuurlijk). Je niet groot hoeven houden of je verplicht voelen om wat te doen. Ook ik spoor Arjan nogal eens aan om wat te doen, in de hoop dat het afleiding of voldoening geeft. Dat is misschien soms wat te veel. De jongens die toch hun aandacht vragen. Afijn, rust voor Arjan. Maar onrustig in zijn lijf.

Het afscheid viel niet mee. Tijmen kon zijn vader moeilijk loslaten en Simme stuurt duidelijke appjes dat papa thuis moet komen. Ook ik vind het lastig om er niet voor Arjan te zijn. We zijn allemaal een beetje van slag. De tranen zitten hoog bij ons. Tijmen moet ik geruststellen na een paniekje op school, Simme is boos. Ik balanceer en hou de ballen omhoog. En doe ook maar wat goed voelt.

Ondertussen merk ook ik, dat ik enorm slaap tekort heb. Door de bewogen nachten met Arjan. Gelukkig kan ook ik weer even goed slapen. We maken er het beste van. We halen patat, omdat het kan. We eten bij de tv, omdat het even kan. Zaterdag creeer ik rust in mijn hoofd, door heel veel in huis te doen en mogen de jongens doen waar ze zin in hebben. En maken we ook nog een fijne wandeling. Wat zijn ze blij dat ze weer gewoon kunnen spelen, maar wat is het ingewikkeld dat dat alleen kan nu papa er niet is.

We kijken vooruit. We hebben een nieuw doel om naar toe te werken. Een doel hebben, een leuk iets, is waar we het mee volhouden; we zijn uitgenodigd door Stichting Droomdag om 11 februari een droomdag te beleven. Ondertussen krijgen we vragen over onze dromen, maar wordt er ook gevraagd waar er rekening mee gehouden moet worden, qua eten, dieet (heeft u even?), gezondheid, medicatie. Maar vooral al die leuke dingen om over na te denken, geeft weer kracht. Geeft energie. De jongens gaan helemaal los als het gaat over hobby’s, vervoersmiddelen, etc.

De eerste resultaten van Arjan zijn onderzoeken is dat het hoesten niet veroorzaakt wordt door een virus. Ik hoop dat ze snel weten waardoor wel. En ook dat ze wat aan zijn pijnen en ongemakken kunnen doen. Zodat hij (en wij!) weer omhoog gaat die berg op. We zijn immers al zo ver gekomen.

Het is maandag. Nieuwe week. Nieuwe kansen!

Meer informatie over Stichting Droomdag: http://www.droomdag.nl