Auteur: sierou0637

Deel 2 – In het eerste deel sprak Arjan over zijn ervaring van wachten. Wachten tot aan de opname, wachten tot de transplantatie. Maar ook dat het ziekenhuisverblijf hem relatief meeviel. Nu thuis moet Arjan opbouwen en dat valt niet helemaal mee. Hoewel het MDS-technisch goed gaat, heeft zijn lijf heel wat te verduren (gehad). Het is zo’n drie maanden geleden dat Arjan het ziekenhuistraject begon. Tijd om Arjan zelf te laten vertellen. Hoe heeft hij deze maanden ervaren?

Als je deze drie maanden zou samenvatten hoe zou je dat dan doen?
“Dat de periode ná het ziekenhuis zwaarder is. Dat heeft waarschijnlijk te maken met dat je op de periode in het ziekenhuis bent ingesteld en na het ziekenhuis verwacht je bezig te zijn met herstel. En daar word je regelmatig in terug geworpen. En het is niet allemaal ernstig. Gelukkig. Maar daar is geen planning van. Wat ik had verwacht is dat je uit het ziekenhuis bent en in no time weer op 50% van je kunnen bent en dat je dan de rest van de 9 maanden nodig hebt om te groeien van de die 50 naar de 100%. En dat is gewoon heel anders. Die curve is heel anders. Nu ben ik na drie maanden misschien op 25% en moeten de grote verbeteringen nog komen.”

Wat heb je als bijzonder ervaren de afgelopen drie maanden?
“De steun van alle mensen om me heen. Op het vlak van dagelijks eten koken voor het gezin, maar ook alle briefjes, berichtjes, kaartjes, kraanvogels. Alles. Je ziet dat ook minder worden, dat minder worden is misschien niet het juiste woord, maar voor je omgeving is het ook; we hebben de transplantatie gehad, het gaat allemaal goed. Wat ik eigenlijk wil zeggen, net als voor mij lag in eerste instantie het zwaartepunt van alles op de periode van het ziekenhuis. Maar de werkelijkheid is dat de periode na het ziekenhuis veel zwaarder is.

Nog steeds kunnen we rekenen op heel veel steun. En dat is en blijft heel bijzonder. Dat de berichten minder worden is volledig logisch. En zeker geen verwijt. Voor mij lag het zwaartepunt in eerste instantie ook op de periode in het ziekenhuis.”

Hoe ziet je dag er nu dan uit?
“Nu sowieso niet vol energie. Eigenlijk alweer vermoeid (net wakker na een lange middagslaap en het is 17.15 uur). Je stelt jezelf het doel om elke dag een stukje te lopen, vaak lukt dat wel, maar ook niet altijd. En als je dan gewoon wat eet en slaapt en wat in huis doet dan is de dag alweer voorbij. De donkere periode van het jaar helpt waarschijnlijk ook niet, dan zou je misschien ’s avonds nog lekker naar buiten gaan.

Van de week (na publicatie heeft het gesprek al plaatsgevonden) heb ik weer een gesprek met de bedrijfsarts en ik kan eigenlijk alleen maar zeggen van: ‘ Ja, we zijn twee maanden verder, maar niet in fysiek herstel.’ Ik denk ook niet direct meteen aan werk. Ik zou ook niet weten hoe ik dat zou moeten doen op dit moment.”

Durf je een verwachting uit te spreken?
“Nee. Eigenlijk niet. Ik twijfel zelfs of het wordt zoals het was en dat was wel de insteek waarmee ik er in ging: Aan het einde van de rit, kom ik er beter uit dan dat ik aan het traject begon. Dan bedoel ik eigenlijk qua hoeveelheid energie.”

Wat wil je zelf nog zeggen?
“Het is duidelijk dat niemand van te voren je kan vertellen hoe het traject er uit gaat zien. Omdat er zoveel dingen kunnen gebeuren en ik me realiseer me dat ik volgens mij heel veel geluk heb, met wat me had kunnen gebeuren. De hoeveelheid hobbels zijn beperkt denk ik. Volgens de artsen een traject volgens het boekje. En dat is dan ook het enigste waar je je aan vast kunt houden.”

Waar kijk je naar uit?
“Wakker worden en weer zin hebben om dingen te ondernemen.”

Deel 1 – We zijn inmiddels ruim een half jaar verder na ‘de diagnose’ en het is zo’n drie maanden geleden dat Arjan werd opgenomen in het ziekenhuis. 8 oktober was de opnamedag, waar we naar uit keken en tegelijkertijd tegenop zagen. Hoewel Arjan altijd op de achtergrond is, cool is, weinig emotie toevoegt aan zijn woorden, is het wel Arjan die alles moet ondergaan. Natuurlijk voelt Arjan van alles, zijn er verwachtingen en gaat er van alles door zijn hoofd. Een man van weinig woorden. Doordat jullie specifiek vragen voor Arjan hebben, zijn we er even voor gaan zitten. En dan komt er zomaar, bijna vanzelf een heel verhaal. We proberen de afgelopen drie maanden samen te vatten in Arjan zijn woorden.

Afgelopen zomer krijg je dan de boodschap dat je ziek bent. En dat er ‘zo snel mogelijk’ behandeld gaat worden. Nog belangrijker: alles komt goed! En toen?
“Eigenlijk heel simpel. Het moet gebeuren. Er is maar één oplossing. Ik had ook wel het vertrouwen dat het goed komt. Dat is ook wel bijzonder aan MDS; je kán er ook van genezen. Ik had mazzel dat het per toeval ontdekt werd en eigenlijk in een vroegtijdig stadium. Dus ik was er wel op gebrand dat het zo snel mogelijk behandeld zou worden. In ieder geval: voordat het te laat was. Dat hebben ze in het ziekenhuis ook wel goed in de gaten gehouden.

Als je toch weet dat het moet gebeuren en het is de enigste oplossing. Dan moet het maar zo snel mogelijk.”

Hoe heb je de tijd van ‘wachten’ ervaren?
“Ik merkte dat wanneer je weet wat het is, dat je er niet meer zo tegen vecht. De fase er voor had ik zoiets van: ik moet steeds meer kunnen (na covid-besmetting en gebroken arm). En ik moet beter worden. Wanneer je dit dan eenmaal weet, is de drive om er tegen te vechten niet meer. Je geeft toe aan vermoeidheid. Ik vond het heel apart dat toen we vakantie hebben gehad (wat we nog vervroegd hebben gedaan), dat ik na de vakantie niet meer kon werken. Terwijl ik voor de vakantie nog alles op alles zette om nog wel te werken en dat gedaan heb. In die drie weken ben ik niet achteruit gegaan. Maar na de vakantie kon ik het echt niet meer.
Er waren in de periode ook best veel onderzoeken in het ziekenhuis. En daar had je het ook wel druk mee.
De opname had niet snel genoeg kunnen starten eigenlijk, wat mij betreft. Was zeker niet zo dat ik de tijd nodig had tot aan opname. Die tijd was misschien wel nodig om alle voorbereiding in het ziekenhuis te kunnen doen, het vinden van een geschikte donor (er was eerder al een optie, die niet de beste match bleek). Etc. Dat vergeet ik zelf dan ‘eventjes’. Maar dat is in die periode ook allemaal gebeurd.”

Dan is daar dan de donor. En 8 oktober word je opgenomen in het ziekenhuis. Hoe heb je dat ervaren? Je ‘hebt nooit wat’….
” ‘Je hebt nooit wat’ is de laatste tijd ook niet helemaal waar. Dat geldt niet meer voor mij. Nierstenen, gebroken arm, Covid, MDS…. het is een aardig rijtje aan het worden.
De periode in het ziekenhuis gaat eigenlijk heel snel. Het is eigenlijk heel soepel verlopen. Er gebeurt heel veel om je heen. Elke dag is er wel weer ‘iets’. Een infuus dat vervangen moet worden, allerlei onderzoeken die plaatsvinden. Zodra je koorts hebt wordt er bloed afgenomen voor kweek, heb je een CT-scan. En op één of andere manier had ik me er ook wel op ingesteld dat het zwaarder zou zijn. Ze leggen je afweersysteem plat. Daar heb ik relatief weinig last van gehad, je voelt je dan ook echt niet lekker als je koorts hebt. Maar dat is geen lijdensweg ofzo. Het is net alsof je thuis zware griep hebt. Dan voel je je net zo beroerd.
En als ik naar de chemokuren kijk, heb ik van de chemokuren zelf op dat moment geen last van gehad. Dat had ik wel verwacht. Toen ik met dat ijs in mijn mond zat, toen dacht ik: ‘nu gaat het gebeuren’. Dit is de laatste zwaarste klap die ze gaan geven. Dat is wel waar, maar dat voelde ik in mijn lichaam niet zo. Ik heb geen last gehad van plekken in mijn mond. Ik voelde me toen niet zo ziek.
Dat wordt uitgesmeerd over veel langere tijd en voel je het effect pas weken later. Uitgesmeerd over een langere tijd.
Tijdens de chemo’s heb ik niets bijzonders gehad. Af en toe heb ik bloed gekregen. Ook dat is niet bijzonder. De eerste keer denk je: ‘Wow, wat er gebeurt er, ik had het ook al bij de buren gezien’. Maar wanneer je dat dan vaker hebt, is het niet meer zo bijzonder.”

22 oktober was de transplantatie. Een bijzondere dag. Ook voor jou?
“Dat is heel bijzonder, maar technisch gezien is het alsof je een zakje bloed krijgt. Ook dan word je om de vijf minuten gecontroleerd op temperatuur, bloeddruk, etc. Dit was het doel waar ik naartoe leefde. Dit was de sleutel tot genezing. Het bijzondere is het technische verhaal wat er achter steekt. Dat je eigen stamcellen vernietigd zijn. Waar je dan relatief weinig van gemerkt hebt tot op dat moment en er nieuwe stamcellen voor in de plaats komen. Dat dat dan de oplossing is voor MDS.”

Vond je het dan ook een emotionele dag?
“Het was wel emotioneel. Maar ook snel weer verder met de rest. Je voelt er ook niets van. Het is ook niet zo dat je je anders voelt ofzo. Helemaal niks.”

Dan heb je de stamcellen van de donor. Wat was je verwachting daarna?
“Nou ik had echt het gevoel van: als dit het is, dan, dan klaar. Ik had mijn haar nog wel. Ik begon me echt af te vragen of dat nog ging uit te vallen. Ik heb de chemokuren gehad, dan liggen de haren er de volgende dag naast. Dat duurde nog een dag of 10. Dat was voor mij het eerste echte zichtbare effect van de chemokuur.

Een week na de transplantatie begon ik me echt niet lekker te voelen. Overgeven, eten niet binnen kunnen houden. Droge mond. Hoge koorts. Nu dacht ik: Nu begint het. De dip waarover gesproken werd. Ik had een buurman naast me liggen die ongeveer 6, 7 weken bezig was met ‘de’ dip. Toen dacht ik: dat wordt een taai traject. Maar ook dat was ook weer anders. Want het was eigenlijk gewoon koorts, bloed afnemen op kweek zetten, ct scan, antibiotica en een paar dagen later was het weer klaar.”

Wij thuis vonden het nogal spannend die dip en die hoge koorts
“Dat zelf heb ik niet zo ervaren. Voor de keren dat ik niet lekker was in het ziekenhuis, heb ik me inmiddels thuis wel slechter gevoeld. Maar was het ook eerder opgelost en voelde het als een zware griep.

Dat ik na twee weken na transplantatie naar huis mocht was wel een hele grote verrassing. Ik zat eigenlijk nog te denken: Dit is het niet allemaal. Er moeten nog erge(re) dingen gebeuren.

Ik had wel in de gaten dat ik geluk had met de hoeveelheden bijwerkingen of effecten van de behandeling. Omdat je om je heen (in het ziekenhuis) ziet dat het erger is en kan. Er kan veel gebeuren in het traject.”

Lekker, dan ben je weer in je eigen huis!
“Volgens mij was die eerste week nog wel redelijk goed en ging het soepeltjes. Behalve dat ik het idee had: Nu gaat het met sprongen vooruit. En dat klopt ook qua MDS ook wel wel. Maar niet wat betreft lichamelijke conditie of wat je daar in het dagelijks leven van kunt doen. De overgang was ook wel groot, de kinderen waren thuis van school. Kregen ook thuisonderwijs. In het ziekenhuis was alles rustig.
Het meest moeilijke vind ik dat je van het MDS-herstel niets voelt, ondanks dat het gebeurt en het heel belangrijk is, maar je merkt daar in het dagelijks leven niets van.
In het ziekenhuis zegt iedereen: het gaat hartstikke goed. Maar zo voelt het voor mij niet. Omdat ik het MDS-herstel niet voel. Sterker; de bijwerkingen en de bijverschijnselen (van de chemo onder andere) daar loop ik nu steeds tegenaan. En het moeilijke daarvan is, dat dat hele traject niet in een planning te gieten is. Het is niet zo dat als je een streep kunt zetten: 8 weken na transplantatie ben je zo ver. En als je dat dan vergelijkt met de periode in het ziekenhuis is dát wel heel erg gepland. Daar konden ze op de dag voorspellen wat er ging gebeuren, zelfs als er bijzonderheden waren, ging de planning gewoon door. Tenzij het heel ernstig zou zijn natuurlijk.”

Waar loop je in het dagelijks leven tegenaan?
“Dat je lichamelijke conditie erg weinig vooruit gaat. En die bijgekomen effecten, zoals last van je rug, last van je benen, last van je buik. Erge pijnen die je in het ziekenhuis niet hebt gehad, of daar meteen onderdrukt werden. Die zorgen er voor dat je niet meedoet en daarnaast ben je nog erg vermoeid en zit ik ook in een sociaal isolement, wat niet heel erg helpt. Nu moet ik weer het huis uit (elders in quarantaine), om de jongens naar school te kunnen laten gaan. Dus eigenlijk kun je zeggen dat Corona deze fase nog veel zwaarder maakt. Ik had beter in mei mijn transplantatie kunnen hebben. Dan had ik de zomer kunnen gebruiken om te herstellen. Dat is nu eenmaal niet zo. Maar afgelopen weken schrok ik er van, dat ik niet eens meer kan hardlopen, slappe benen en geen coördinatie. Terwijl ik toch echt even een sprintje moest trekken, om het toilet te halen. Want alles in mijn lijf is onrustig. Dat was wel een moment dat ik dacht: Er is meer in mijn lichaam gebeurd dan ik dacht, dan ik aannam. Of dat dat komt doordat je een half jaar lang rustig aan doet of dat het komt door de chemo (het zal ongetwijfeld een combinatie zijn), maar in ieder geval heeft mijn lichaam een grote klap gehad. Dat zie je ook doordat ik 9 kilo ben afgevallen.”

Een tussenstand

Zo aan het einde van de kerstvakantie staan we voor een volgende uitdaging. De scholen gaan open. Wat gaan we doen? Hoe vindt de arts dat het gaat? Wat mogen we verwachten als we de jongens de wereld in sturen?

Afgelopen vrijdag was Arjan weer in het UMCU voor de wekelijkse controle, om bovenstaande te bespreken én om zijn huid weer te laten beoordelen. Voor een buitenstaander lijkt het op pijnlijk ontstoken plekken wat Arjan op zijn huid heeft en grote plekken eczeem bij zijn ellebogen. Gehoopt was, dat nu Arjan deze week mocht stoppen met de medicatie tegen het CMV-virus de uitslag ook minder zou worden. Het lijkt meer te worden. Toch maakt de hematoloog zich niet heel ongerust, maar gaf ook aan dat de huid niet zijn specialisme is en dus nog ter beoordeling naar de dermatoloog mag. Dat mág volgende week al. Voor de rest zijn de bloedwaardes stabiel.

Verder was de arts heel duidelijk: een school is een ongecontroleerde omgeving. De coronacijfers zijn enorm hoog en zullen nog stijgen, je lijf is onrustig. In de huidige thuissituatie kunnen je kinderen niet naar school. Er moet nog heel veel gebeuren voordat zijn lijf én Arjan zijn directe omgeving stabiel genoeg is om een ‘normaal’ leven aan te kunnen.

En ja, dat betekent weer lastige keuzes te maken, moeilijke beslissingen nemen. We hebben gezien hoe gelukkig de jongens waren voor de kerstvakantie op school, samen met vrienden. Hoe het ritme hen goed deed. We hebben besloten dat de jongens toch naar school gaan. Arjan verlaat het huis weer om intrek te nemen bij zijn ouders en daar in quarantaine ‘in een bubbel’ te leven met hen. Het mag duidelijk zijn: mixed feelings. Maar Simme pakt het praktisch op: ”Maar mama, we hebben toch Facetime en whatsapp?” En zo is het natuurlijk ook. Voor Tijmen is het wat lastiger. Maar als ze eenmaal weer naar school zijn, hun vrienden weer zien en spreken, dan vliegen de dagen voorbij.

Voor hoelang Arjan bij zijn ouders blijft? We bekijken het maar per week. Afhankelijk van weerstand, gezondheid van ons allen, vaccinaties en coronacijfers. Ver vooruit kijken hebben we al ‘afgeleerd’. Korte termijn is wat werkt. Het heeft geen zin om langer vooruit te kijken. Wat de praktijk gebleken is dat er iedere twee weken wel een ‘verandering’ is wat aanpassing vraagt. Klein of groot.

De eerste week van het nieuwe jaar hebben we gevuld met veel wandelen en heel veel opruimen. We hebben de verlichte Onze Lieve Vrouwentoren in Amersfoort gezien, prachtig gewandeld bij Kasteel Groeneveld en Landgoed Staverden. Alle kerstdecoratie was snel het huis uit. En het eerste groen staat al voorzichtig in de woonkamer. Sterker nog: Arjan kwam vandaag thuis met 24 prachtige (heerlijk ruikende) rozen. Alvast voor mijn verjaardag, omdat ik zoals ieder jaar, de afgelopen jaren, weer 24 jaar oud word. Wat fijn om weer kleur én geur in huis te hebben. Zo’n fijn gezicht. Als Arjan straks bij zijn ouders is, ga ik de rest van de planten ophalen van hun logeeradres. Dát kan weer. En is toch weer een klein stapje vooruit.

Een tante van mij, die een jaar eerder dit proces meemaakte met mijn oom, herkent alle verschijnselen. Alle onzekerheden, maar zei ook: als het voorjaar is, ziet alles er alweer heel anders uit. Ik kan niet wachten! We moeten nog even volhouden.

Het mooie is wel: Arjan heeft de komende 10 jaar een prachtig aandenken aan deze periode. Volgende week is het rijbewijs vernieuwd met een up to date pasfoto: met de eerste haartjes en uitslag.

Gelukkig nieuwjaar!
Dat het een mooi, warm nieuwjaar mag worden. En dat we letterlijk weer dicht bij elkaar mogen komen. In volle gezondheid!

Na een drukke, maar mooie week, ben ik stiekem opgelucht dat het jaar 2021 weer achter ons ligt. We zijn veel uitdagingen aangegaan. We hebben voor veel verrassingen gestaan. Het was intensief, het was verdrietig, maar jeetje wat hebben we toch ook veel mooie momenten meegemaakt!

We zijn op vakantie geweest, de mannen hebben in een Ferrari gereden, we hebben prachtige tulpenvelden gezien, de sneeuw in het vroege voorjaar, enorm mooie wandelingen mogen maken. Fantastische ontmoetingen gehad. En wat zijn we omringd door hulp, aandacht & (meer verdieping in) vriendschappen. Jeetje. Wéken lang stond er dagelijks een maaltijd voor ons klaar. Gewoon even aandacht voor de jongens; een uitje, een kleinigheidje, een berichtje. De juffen die regelmatig voor de deur stonden. Een appje. Kaarten! Ik ben bij 500 gestopt met tellen. Al die mooie kraanvogels, die afgelopen zomer maar binnen bleven komen én nog steeds binnen komen. Niet te vergeten; lieve bemoedigende berichten van Arjan zijn (oud-)collega’s, met regelmatig een kaartje in de brievenbus. Kaarsjes die voor ons gebrand worden, in kerken op vakantie, thuis, in kapelletjes hier om de hoek. Het hielp en helpt ons enorm om door te gaan, maar ondertussen zitten we voor ons gevoel ook in een soort film. Is dit echt wat ons gebeurt? Overkomt ons dit? Zitten we echt in die gekke wereld? Wanneer stopt dit alles dan?

Enorme opluchting dat we veel achter ons kunnen laten en weer voor uit kunnen kijken. Streep door 2021. Maar niet zonder dankzegging voor álle steun, in welke vorm dan ook.

Een drukke week zei ik. Ja. Na Kerst moet je dan toch invulling geven aan Tijmen zijn verjaardag. 30 december is hij 10 jaar geworden. Voor de derde jaar op rij, geen gewone verjaardag. Geen visite. Tijmen zijn grootste wens: ‘pake & beppe en opa & oma zien’. Nog steeds moeten we echt uitkijken met virussen en ontstekingen. Liever nog even geen verkoudheden er bij. Daarbij moeten we natuurlijk ook rekening houden met corona. Oké. Als we dan geen visite kunnen ontvangen. Dan gaan we er maar langs met een traktatie. Één ding stond nog wel tussendoor op de agenda: het UMCU voor bloedprikken, standaard controles én gesprek met de hematoloog. Het wekelijkse uitje zeg maar. We besloten het trakteren over twee dagen te verdelen, aangezien iedereen zo’n beetje verdeeld over het land woont. Zo konden we ook het ziekenhuis inplannen.

Een rij-planning. Traktaties klaarmaken. En zo zijn we van Hoevelaken naar Wijchen gereden op dag 1. En de tweede dag gingen we via Hoevelaken naar IJsselstein, naar het ziekenhuis, naar Soest, naar Alkmaar om daarna naar Friesland te rijden. Tijmen heeft zich nog nooit zo jarig gevoeld. Zeg nou zelf: Wanneer word je zo vaak toegezongen? Bij ieder adres gewoon weer! Slingers, vuurwerk én echt te gek veel cadeautjes. Een geslaagde actie dus! (tekst verder onder de foto’s)

De feestvreugde werd verhoogd door goede ziekenhuis-uitslagen. Onverwacht waren de uitslagen van de biopt er al! Alles lijkt er op dat het niets met afstoting te maken heeft. Arjan mag nog lekker doorsmeren met alle zalfjes die hij heeft. Maar het lucht enorm op, dat de onrustige huid waarschijnlijk een allergische reactie is. Ook andere waardes zijn stabiel of omhoog gegaan. Het CMV-virus is nog niet helemaal weg. Dus daarvoor moet Arjan nog even medicijnen blijven slikken. We hopen dat dat ook snel eindigt.

Arjan heeft wel heel concreet gevraagd wanneer zijn weerstand weer een beetje op niveau is, voordat je meer aandurft. Als in: wanneer durf je weer ‘gewoon’ verkouden te zijn. Daar staat echt drie maanden voor. Dat betekent dat eind januari Arjan in aanmerking komt voor een derde corona-vaccinatie (dat is wat anders dan de ‘booster’) en na enkele weken dan de booster. We moeten dus echt nog wel voorzichtig doen. Ik zou al opgelucht zijn, wanneer mijn booster is gezet. Maar meer opgelucht zijn, wanneer Arjan beschermd is. De artsen zijn gewoon duidelijk; als een verkoudheid al gevaarlijk is, is een virus waar we nog geen medicatie voor hebben, nog gevaarlijker….

Tot die tijd gaan we creatieve oplossingen zoeken voor onze sociale contacten. En ach, de verjaardag van Tijmen was één groot feest. Niet in de laatste plaats ook voor ons: we hebben na maanden weer familie & vrienden gezien. Kort, buiten. Maar weer gewoon écht zien, ipv digitaal!

En dat mag ook gezegd worden: Arjan reed weer zelf auto. De zwaarste pijnstilling is van het dagelijkse menu verdwenen! Dat betekent weer zelf mogen autorijden. Dat beviel Arjan ook wel goed.

Muts op tegen de kou buiten, maar een zwart waasje is over de schedel al waarneembaar. Ook vooruitgang! Kortom: We kijken optimistisch naar het nieuwe jaar. Ook die zal vol verrassingen staan. Dat begint natuurlijk meteen al: Waar komt nou die jeuk op zijn armen vandaan? Met enorme uitslag over de ellebogen?

Wordt vervolgd!

gat in je nek…

Wij hopen dat jullie fijne Kerstdagen hebben gehad. Nu we allemaal aan het uitbuiken zijn van het overvloedige en rijke kerstmaal, is het een mooi moment om even een update te schrijven.

Onze Kerst was ook goed hoor. De jongens zijn ontspannen. Met een mooi gedekte tafel en appelsap in wijnglazen is het snel een feestje. Overhemd aan en extra kaarsjes aansteken maakt het helemaal af. Zeker nu Arjan ook thuis is, doen we gewoon rustig. Het prachtige weer nodigt uit voor een wandeling, dus ook dat doen we met z’n viertjes. Voor de jongens is het echt vakantie; in pyjama naar beneden, laat aankleden, van alles doen, behalve school en laat naar bed na een echt kerstfilm.

De afgelopen tijd is Arjan conditioneel behoorlijk vooruit gegaan. Iedere dag wandelen bij zijn ouders heeft duidelijk voor een beter uithoudingsvermogen gezorgd. De nachten zijn beter, hoewel de krampen echt naar en vervelend blijven. De ene nacht slaapt Arjan redelijk goed, de andere nacht is onrustig. Gelukkig is het liggen op de grond, het ronddwalen van de verschrikkelijke pijn voorbij. Maar oh, wat is Arjan zijn huid onrustig.

Nadat ik Arjan donderdag opgehaald heb bij zijn ouders, breng ik hem naar het ziekenhuis. Daar staat een middagje gepland, waaronder een biopt van Arjan zijn huid. De dermatoloog neemt een hap(je) uit Arjan zijn nek om verder te onderzoeken. Het kan van alles betekenen, maar de angst voor afstoting is er toch nog steeds. Helaas duurt het even voordat er een uitslag is. Ze hebben in ieder geval twee weken nodig om het te onderzoeken. Gelukkig krijgt Arjan voor de variatie weer een nieuwe zalf mee. Dat is de derde en ze geven ze altijd in veelvoud mee. Dus ‘we’ kunnen er weer even mee door 😉

De hematoloog is verder heel tevreden. Ze zei letterlijk dat het een weg is met veel vervelende hobbels, maar dat het echt wel de goede kant op gaat. Ze heeft het voornamelijk over de bloedwaarden. Voor de liefhebber: Een HB van 7, bloedplaatjes 128 en witte bloedlichaampjes 2,46. Die laatste is heel belangrijk voor je weerstand. En dat zit in de range ‘normaal’. Als dat gekke CMV-virus weg is (dat is nog niet helemaal het geval, waarvoor Arjan nog medicijnen slikt), zou Arjan een ander verkoudheidvirus beter (goed) aankunnen. Gewoon verkoudheidsvirus dan he?

Toch kan ik slecht ontspannen omgaan met mijn verkoudheid en zit de angst er goed in om Arjan te besmetten. Met wat dan ook. Ik ben inmiddels een kei in zelftesten. Ook al zijn de GGD-testen gewoon negatief. Ergens sluimert dan de gedachte dat het dan misschien toch anders is. Ik zou blij zijn als de ergste gevaren geweken zijn.

Al met al mogen we heel tevreden zijn. Voor Arjan zou het fijn zijn als hij minder krampen heeft. Die zijn echt pijnlijk en naar. De uitslag van de biopt mag wat mij betreft ook binnenkomen. Maar we nemen dag bij dag. Alles stap voor stap.

Nu we Kerst met z’n vieren als doel gehaald hebben, gaan we werken aan ons volgende doel: Tijmen zijn verjaardag. De voorbereidingen zijn getroffen. Alles staat in de steigers. Tussendoor moet Arjan nog even naar het ziekenhuis voor de wekelijkse controles. Laten we er van uit gaan dat dat allemaal goed (of goed genoeg) is, zodat we gewoon de plannen door kunnen laten gaan.

Geniet deze dagen van elkaar. Geef elkaar warmte. De dagen worden weer langer, we gaan naar het licht toe. Vol vertrouwen gaan wij deze dagen in. Wij mogen met ons viertjes Kerst vieren. In onze Kerstbubbel.

(update volgt later!)

Eenheid: de kraanvogels laten ons zien dat alles een eenheid kan vormen. Alle achtergronden, culturen en (geloofs-)overtuigingen, samen in een prachtig verlichte slinger. Iedere dag kijken wij er met verwondering naar. Wat een kracht!

En (schoon-)ouders die de honneurs waarnemen

Na de ‘prelude’ van Van Dissel gister tijdens de persconferentie (ik kan me voorstellen dat je het hebt gemist, maar dit is ongeveer het enige wat van het hele relaas is blijven hangen), gebruik ik ook maar een paar mooie woorden. Hoewel de woorden ‘an sich’ al een paar dagen door mijn hoofd spoken.

Want ik was wel een beetje van mijn a propos. Ja. Vandaar ook even een kleine stilte. Genoeg te vertellen.

Gevoelsmatig zijn we net een beetje weer op stoom. Beetje ritme. Jongens zijn overal en nergens. Het huis is langer opgeruimd en in de middag in razend tempo weer een chaos. Ik vind het heerlijk om andere mensen te zien, al is het maar om even een kind op te halen. En we zijn voortdurend aan het zelftesten. Want ja, na weken in je bubbel thuis hebben we totaal geen weerstand en worden we na elkaar hartstikke verkouden. Tijmen is er gelukkig alweer van af. Ik heb behoorlijk ‘verdopt’ gezeten en veel hoofdpijn. Simme is de hekkensluiter met enorme keelpijn.

Het gewone leven smaakt naar meer. Tijmen is gewoon boos. Tijmen heeft paniek. Want hij heeft nog lang niet met iedereen gespeeld. Met wie hij gespeeld heeft, was het veel te kort. Simme is enorm moe van alle prikkels in de klas. Maar geniet ook zo enorm om zijn vriendjes weer te zien. En ja, ik heb gewandeld, ik vond zelfs de rust om een puzzel te pakken en een ochtend NIETS te doen, ik heb andere mensen gezien. Sociaal druk aan het opladen dus.

De spanning om wel/niet verkouden zijn, de algehele malaise van het verkouden zijn, de opkomst van de Omikron, de boosheid en vermoeidheid van de jongens over hun korte vrijheid -we willen gewoon nog niet in quarantaine- én Arjan bij zijn ouders én ondertussen nog even naar het ziekenhuis en extra contactmomenten met het ziekenhuis brachten me van mijn a propos. Zoveel gedachten, gevoelens en tegenstrijdigheden. Gelukkig veel mooie & speciale momenten deze week. Met als hoogtepunt dat Tijmen ging trakteren, alvast voor zijn verjaardag én dat ze een Kerstige-dag op school hadden. We hebben de laatste dag voor onze quarantaine heel goed en heel fijn afgesloten. (tekst verder onder de foto’s)

Ondertussen ben ik me aan het herpakken. Want we hebben iets om naar toe te werken (en toe te leven). Het is vandaag (zondag 19-12) de tweede dag dat we in quarantaine zitten. Woensdag willen we testen bij de GGD en dan duimen dat we donderdag, uiterlijk vrijdag een negatieve uitslag hebben, zodat Arjan veilig naar huis kan komen.
Ik vind dat nog steeds best wel spannend.

Ondertussen nemen Arjan zijn ouders de honneurs nog waar. Waar we in het begin dachten dat de ziekenhuisbezoeken wel mee zouden vallen in aantallen, mocht Arjan zijn vader taxichauffeur zijn. En reed hij ook deze week weer van Wijchen naar Utrecht met Arjan. Natuurlijk moest er bloed geprikt worden, maar ook is Arjan zijn huid onrustig. Na wat extra telefoontjes naar de hematoloog en wat foto’s opgestuurd te hebben, is ze aanvankelijk wel gerustgesteld. Het kan een bijwerking zijn van de medicatie die Arjan slikt tegen het CMV-virus. Tenslotte is dat ook weer een fors middel om het virus terug te laten dringen. Daarbij slikt Arjan ook nog zijn morfine tegen de (nachtelijke) pijnen. Bijwerkingen zijn niet zo heel erg vreemd.

Uit de bloedwaarden blijkt dat alles weer stijgt. De goede én de slechte waarden. De goede waarden; die zijn het allerbelangrijkste. Want hoe meer weerstand Arjan opbouwt, hoe beter bestand tegen andere virussen en hoeven we (op Corona na) daar minder stress over te hebben, als dit CMV-virus weg is. We zien ook dat het CMV-virus niet weg is. Wat dat precies betekent, weten we nog niet, want daar spreekt Arjan morgen zijn arts weer over. Wanneer de hematoloog Arjan ziet, vindt ze Arjan zijn huid toch echt te onrustig. Er ontstaan ook vlekjes op zijn armen. Die de dag er na weer weg zijn. Maar reden genoeg voor de hematoloog om toch verder te kijken. Het kan namelijk óók omgekeerde afstoting zijn (de afweercellen van de donor, kunnen het weefsel van de patiënt als vreemd herkennen: Graft versus host -zie ook link onder aan dit blog). Qua tijd na de transplantatie kan dat. Qua verschijnselen kan dat. En je ziet het als eerste aan de huid. Tsja. Dat betekent voor volgende week een biopt bij de dermatoloog. Hoewel ze uit zo’n biopt ook niet altijd kunnen halen of het afstoting is, hopen ze er voldoende informatie uit te halen. Arjan krijgt wel een zak prednison mee, voor het geval er een enorme opleving is van de onrustige huid.

Zo’n heel transplantatietraject is soms net de box van Pandorra. Je opent een lade en er komt ‘ellende’ uit. Nou valt de ellende tot nu toe wel mee. Maar het is verrassing op verrassing. En spanning op spanning.

Ondertussen werkt Arjan wel verder aan zijn conditie. Samen met zijn vader gaat hij iedere dag een steeds groter rondje lopen. En de afgelopen twee nachten zijn best goed geweest, waardoor Arjan zich weer wat beter voelt. Er worden gebakjes gehaald voor het weekend, Arjan zijn moeder maakt de meest lekkere toetjes. En we kijken tegelijk naar het Kerstverhaal in Hoevelaken. Arjan in Wijchen op de bank, wij in Hoevelaken op de bank.

Hoe de komende week er uit gaat zien, hangt dus van een aantal factoren af. Ach, we zien het wel. Of we nu eerste kerstdag op tweede kerstdag vieren of nog later… het maakt ook niet uit. Belangrijkste is dat we veilig en gezond weer bij elkaar kunnen zijn. En voor Tijmen nog belangrijker om zijn verjaardag te kunnen vieren. Gelukkig dat we sowieso geen grote plannen hadden voor een feest thuis. Het zou weer een teleurstelling zijn. En het is best ‘een ding’ om 10 te worden. De dagen worden afgeteld! We maken er wat moois van.

Ook wij moesten het nieuws van de lockdown verwerken. We hadden de verbazing en verwondering over de sluiting van de scholen en alle oneerlijke en vrij interpreteerbare regels nog niet helemaal verwerkt. En dan nu dit. Weer een keiharde lockdown.

Ik kan alleen maar zeggen dat ik het superlief vind, dat iedereen zo solidair is om samen met ons in een landelijke quarantaine te zitten. Natuurlijk zeg ik dit met een cynische ondertoon. Natuurlijk is het gewoon -zoals mijn schoonvader het altijd zo keurig zegt- “Op sun Hollands, gewoon klote”. Wij hopen dat iedereen de veerkracht en creativiteit vindt om ook hier weer een weg in te vinden.

Wij focussen ons op de week die komen gaat. In ónze bubbel.

Hierbij de link over omgekeerde afstoting:
https://www.umcutrecht.nl/nl/graft-versus-host-disease

CMV daar plukt u de vruchten van!
En meer slogans die in mijn hoofd rondhangen…

Waarom ik altijd met liedjes en reclameslogans in mijn hoofd zit? Geen idee. Ik hoor iets, en heb meteen een interpretatie. En dan spookt dat rond in je hoofd. Soms gewoon zelfs bloedirritant veel. Zo draaide mijn radiocollega erg vroeg in het jaar een kerstliedje, waar ik vervolgens de hele nacht mee geconfronteerd werd én de volgende dag nog steeds. Het gaat er ook niet zomaar uit…

Maar goed. Daar gaat het niet om. Het gaat over het CMV-virus.
Maandag heb ik Arjan naar zijn ouders gebracht. Auto vol. Ik voelde me leeg. Arjan voelde zich vooral moe. De jongens zaten weer op school. Dus we konden op ons gemak gaan. Het blijft dubbel. Maar realiseren ons dat het ook echt wel het beste is. Even. Ik verheug me enorm op een goede nacht slaap. De jongens verheugen zich op het weerzien van vrienden.

Ik heb een bakje koffie gedaan. Appeltaartje gegeten en op tijd naar huis gegaan om nog even in een leeg en stil huis, thuis te komen. In de auto overviel me de vermoeidheid, zo erg, dat ik gewoon blij was thuis te zijn.
De jongens zijn met open armen ontvangen op school. Tijmen werd meteen ‘star of the week’ (iets met complimentjes en beslissingen nemen over bepaalde zaken), Simme werd schrijfkampioen (mocht met een pen schrijven) en leeskampioen (dan mag je zelf bepalen waar je even gaat zitten lezen). Maandagmiddag had ik meteen het huis vol vriendjes. Ze waren zo blij. En zo heerlijk aan het spelen (en chillen).

Loslaten en accepteren zijn wel zaken die je meteen even weer in je schoot geworpen krijgt. Want wat vind ik het lastig om dan meteen alle regels los te laten. En accepteren dat de jongens gewoon stoeien en boven op elkaar liggen en door je huis rennen en en en … En dat lukte verder goed hoor. Want ik ben vooral heel blij dat dit dan weer even mogelijk is!

Het CMV-virus. Het verkoudheidsvirus dat vooral actief is bij kleuters. Ik heb het er vaker over gehad. Ongevaarlijk. Behalve voor transplantatie patiënten. Iedere keer wanneer Arjan bloed prikt wordt dat ook gecheckt. En zo bleek uit de kweek van afgelopen vrijdag, dat het virus tóch actief is. Hmmm…
De flexibiliteit van Arjan zijn ouders wordt meteen getest; woensdag naar Utrecht. Bloedprikken en meteen medicatie halen voor het virus. En nog een voorraadje morfine.

Helaas blijkt het geen kleine opleving te zijn, maar is het virus echt actief. Verklaart waarschijnlijk ook de dip in de andere waardes van het bloed. Gelukkig geen reden tot zorg. Doordat het continu gemonitord wordt, zijn ze er op tijd bij. En gelukkig kan het met pillen in plaats van een infuus nu. En zijn er nog voldoende controles hierna om het te blijven controleren. Wel vervelend weer even. Maar zoals Arjan zegt: ”Niets aan te doen, ik slik die extra pillen wel en het komt goed.”

Het is weer een heel rijtje aan pillen. Want de morfine is helaas ook nog nodig. En medicijnen tegen de bijwerking van de morfine zijn er ook bijgekomen. Arjan lijkt wel beter te slapen. Kon weer even op zijn zij liggen. Maar ligt ook nog steeds regelmatig op de grond en regelmatig in de nacht wakker.

Arjan wordt verschrikkelijk verwend bij zijn ouders. Iedereen gaat gelukkig wel zijn/ haar eigen gang. Heeft zijn ouders de geneugten van Netflix bijgebracht en hij mag op zijn beurt kiezen wat hij wil eten. Dat klinkt wel ontspannen toch?

Je zou denken dat ik met al die rust in huis meteen een heerlijke lange nacht heb gemaakt. Nou. Nee. Ik heb dik een week in een soort alertheid/ waakstand geslapen, dat ik niet kon schakelen meteen. Iedere keer vroeg ik me toch af waar Arjan was, of hij niet weer aan het rondspoken was van de pijn, of ik niet iets voor hem kon doen. En Simme en Tijmen hebben me ook de eerste twee nachten gezelschap gehouden. Met dromen en nachtmerries. De derde nacht heb ik als een blok geslapen. Daar ben ik niet echt van opgeknapt; enorme hoofdpijn en wat last van mijn rug. En afgelopen nacht echt heerlijk geslapen, alleen kan ik amper bewegen van de rugpijn. Nou ja, spanning gaat ergens zitten. En dat is mijn zwakke plek. Ik blijf wel een beetje in beweging. Rommel wat in huis. Gister voor het eerst lekker wat simpele administratie kunnen doen. De dagen er voor kwam ik niet veel verder dan rusteloos maar wat doen. Beetje truien bestellen voor de jongens, wat kerstspullen van zolder halen. Geen kerstboom dit jaar, maar wel wat kerstsfeer in huis gebracht. De kraanvogels zijn mooi verlicht. En gister samen met Simme een houten kerstboompje volgehangen met ornamenten. Alles is toch anders dit jaar. Laten we het in ieder geval gezellig maken.

Wist je dat?

Nu de stamcellen van de donor het nieuwe bloed aanmaken, dat Arjan
‘Geen waarneembaar MDS in het bloed’ heeft?
Dit kan nog wel in het beenmerg zo zijn…

De eerste week is zo alweer voorbij gevlogen. Het is fijn om ook weer op een andere manier contacten te hebben. Tijmen die blijft eten bij vrienden, Simme die zijn vriendje al twee keer heeft te spelen. Het is gewoon niet erg om op het schoolplein te staan.

Arjan zit goed bij zijn ouders. Nu ik nog even de rust in mijn lijf en hoofd. Komt ook goed.

Fijn weekend!

Lijkt alles gewoon een grote boze droom.
Tot de werkelijkheid gewoon weer binnendringt.

Wanneer we gezellig met z’n allen tv zitten te kijken. Hard lachen om flauwe grappen of gewoon weer ouderwets stoeien, schiet het wel eens door mij heen, dat alles toch gewoon normaal is? Dat we gewoon zo naar buiten kunnen lopen. Dat Arjan zo opstaat en in de auto stapt om naar zijn werk te gaan, de jongens met frisse tegenzin in de miezerregen naar school gaan….

Maar als er dan weer een slapeloze nacht volgt. Waar Arjan letterlijk zijn draai niet kan vinden, de morfine én paracetamol hem nog niet Knock Out slaan. Waneer de pijn gewoon niet grappig is. Dan is er niets normaals meer te ontdekken.
Het is een emotioneel heftige week geweest.

We maken ons allemaal zorgen om de pijnen en hebben regelmatig contact met het UMCU. We maken ons zorgen om de kinderen die inmiddels gewoon last hebben van het ontbreken aan sociale contacten. Wanneer de huisarts mij deze week belt, omdat ze zich zorgen maakt om míj, is er weer zo’n moment om ons te realiseren dat we misschien iets moeten doorbreken.

Inmiddels zitten we vijf weken in quarantaine. Niemand op bezoek, geen vriendjes te spelen, nergens naartoe. Altijd afstand houden als we wel even de winkel in gaan. En vanwege de besmettingen en de nieuwe regels ook even geen radio meer. Voor niemand zijn er bijna uitwegen om te ontsnappen aan de werkelijkheid. De jongens zijn hun moeder inmiddels meer dan zat: Juf, opvoeder, mantelzorger en ook maar gewoon mens. De jongens leven stilletjes om Arjan heen. En thuisschool is nog steeds thuis.

Dinsdag nam Tijmen zijn juf afscheid van school en besluiten we dat Tijmen een uurtje op school mag zijn. Tijmen aarzelt, maar het verdriet dat zijn juf afscheid neemt overheerst. En hij gaat met mondkapje op. Wat hij in de klas lief ophoudt en ook in de klas doet hij er alles aan om afstand te houden van zijn klasgenoten. De foto’s van het afscheid bezorgen mij een brok in de keel: alle kinderen gezellig bij elkaar. Armen om elkaar. Duimen omhoog. Tijmen op afstand. Wel blij. En dolgelukkig dat hij er bij mag zijn. Maar het doet mij pijn dit zo te zien.

Arjan, Simme en ik scharrelen in de regen naar school, om ook de juf nog even te bedanken voor alles. We wachten buiten en zien Simme opknappen als hij klasgenoten ontwaart. Hij gaat steeds dichter bij de deur van de ingang staan. Wil eigenlijk gewoon naar binnen.

Als we terug wandelen naar huis, Arjan inmiddels onstabiel, op mij steunend; besluiten wij beiden stilletjes dat dit anders moet. Zeker wanneer wij twee professionals spreken die onafhankelijk van elkaar hetzelfde zeggen: de jongens moeten sociaal weer opladen. De scholen zijn nu nog open, de kerstvakantie staat voor de deur. Ieder moment dreigt die sluiting van scholen weer. Nu kan het nog. Ja, met het risico op griep, verkoudheid, virussen die rondwaren. Maar dit gaan we doen.

Het nare en ontzettend dubbele besluit is dan dat Arjan de deur uit gaat. Hij kan niet blootgesteld worden aan die risico’s. Nog niet. Zijn lijf is zo hard aan het knokken. Werkt verschrikkelijk hard om alles weer zelfstandig te laten functioneren. Arjan belt zijn ouders en vraagt of hij daar in quarantaine mag.

Zo gaat het gebeuren. Nog éven niet. Ik wil met alle geweld met het gezin Sinterklaas sámen vieren. Dat wordt ons niet afgepakt.

Arjan gaat ondertussen niet veel beter met de pijn. Hij loopt ’s nachts rond van de pijn. Liggen lijkt het meeste pijn te doen. Maar het is allemaal niets. Vrijdag wil de hematoloog Arjan zien. Ze wil toch extra controles. Een ECG wordt ingepland, bloedonderzoeken (natuurlijk) en algemene check. Oké. De vrijdag dat er op school Sinterklaas gevierd wordt. En dat vieren de jongens (digitaal) mee. De donderdag staan twee juffen van Simme en Tijmen voor de deur met hun surprises van school. Zodat ze mee kunnen doen.

Vrijdagochtend installeren de jongens zich al vroeg (6 uur!) met twee laptops op Tijmen zijn kamer. Ze hebben er vreselijk veel zin in. Ik rij Arjan naar Utrecht toe. Zet hem af en rij terug naar huis. Ik wil bij de jongens zijn wanneer ze Sinterklaas vieren. Dan kan ik sturen, opvangen, helpen de surprise open maken (Simme), ze voorzien van pepernoten en eventuele teleurstelling, dat ze er niet bij zijn, managen.

En aan het einde van de ochtend haal ik Arjan dan weer op. De jongens merken door de Sinterklaasviering nauwelijks dat ik weg ben. Ik heb wel een iets zwaarder voetje dan normaliter, dus een bekeuring neem ik voor lief. Ik wilde gewoon bij de jongens zijn. En ja, we hadden iemand anders kunnen vragen om te rijden of om thuis op te passen: maar we moeten dan zeker zijn dat diegene niets onder de leden heeft… het is zo ingewikkeld om dat los te laten.

Maar dit ging heel goed zo. En God dank, waren alle onderzoeken van Arjan goed. De bloedwaardes waren weer iets omhoog gegaan. Maar waar komen die helse pijnen dan weer vandaan? Het lijken groeipijnen. Alles gaat zo snel in ‘groei’ in waardes en de eerste medicijnen tegen afstoting zijn afgebouwd. Alle organen, het lijf, moeten het zelf weer gaan doen. En dat doet pijn. Beenmerg, botten, spieren én organen. Arjan krijgt nog meer morfine (kortwerkende en langwerkende samen) en een middeltje waar hij suf van wordt, in de hoop dat hij kan slapen.

We besluiten om onze weekendplanning ook om te gooien. Pakjesavond wordt ook vrijdag gevierd. De spanning van Sinterklaas, de frustraties van op elkaars lip te zitten en de zorgen om papa én niet te vergeten de vermoeidheid van ons allemaal, nemen de overhand.

Zo lijkt vrijdagavond alles slechts een boze droom: Vijf discopietjes zingen en dansen in de tuin en bezorgen twee grote zakken met cadeaus. We hebben een gedicht waarin alle mooie momenten van 2021 in staan. Gelukkig zijn de herinneringen levendig bij de jongens en praten we uitgebreid over onze twee weken vakantie in Terwolde, de enorme schuimparty, de prachtige wandelingen die gemaakt zijn, de route langs de tulpenvelden, pannenkoeken bij Hans & Grietje en de sneeuw in het voorjaar. De cadeautjes zijn snel uitgepakt. De pepernoten zijn op. En ‘vet laat’ gaan de jongens naar bed.

Zaterdagochtend zitten Tijmen, Simme en ik heerlijk Lego te bouwen. De jongens blijven zo’n beetje de hele dag in hun (nieuwe, van Sint gekregen!) pyjama. Het is zo gezellig. Nog even met een heerlijk stuk banketstaaf. Nog een stuk chocoladeletter.

Ondertussen is dit de keiharde werkelijkheid:

Arjan die op de grond ligt. Omdat hij geen andere houding weet te bedenken door de pijn. De hele berg medicatie waardoor ieder ander Knock Out zou zijn, helpt hem niet voldoende. En zo ligt Arjan op de grond, afgewisseld door zitten op een goede stoel. En kijken we tv. We lachen, maar kijken ook een programma waar de werkelijkheid van de buitenwereld tot ons doordringt.

Afgelopen week hielpen meerdere hulp-Sinten ons even uit deze gekke wereld. Gelukkig! Met de meest ontroerende en lieve gedichten. En ook cadeaus. Dank! Dank, bekende en onbekende hulp-Sinten. Door jullie, konden we de gezelligheid van deze tijd in. Want die is er ook gewoon! (tekst verder onder foto’s)

Morgen (maandag), morgen gaan de jongens naar school. Morgen gaat Arjan in quarantaine met/bij zijn ouders. Twee weken school, daarna gaan wij drieen in quarantaine, om ons na vijf dagen te laten testen. Zijn die testen negatief, dan kunnen we met z’n vieren thuis Kerst vieren. Wij hopen dat de jongens zichzelf even kunnen opladen. Vrienden zien, schoolritme, lekker spelen. En laten duimen, bidden en hopen dat het ook gewoon kán en mag doorgaan zoals we een beetje bedacht hebben.

I’m alive and I’m feeling, feeling…

Vrijdag gingen we na de -inmiddels- standaard controles in Hallelujah-stemming naar huis. De arts feliciteerde ons met de mooie uitslagen. Want al het nieuwe bloed wat aangemaakt wordt in Arjan zijn lijf, is van de donor! Het werkt! Het doet zijn werk. Wauw! Een raar idee, maar zo dankbaar dat het doet wat het moet doen. En ook andere waardes, waaronder de witte bloedlichaampjes (je afweersysteem) zagen we omhoog gaan. Een taartje bij de koffie was geen slecht idee, zei de hematoloog. Wat een geweldig nieuws!

En gek idee: Arjan zijn bloedgroep verandert nu langzaam van O-positief naar A-negatief. De donor heeft en andere bloedgroep, maar dat betekent niet meteen ook verandering van bloedgroep. Hoewel het nieuwe bloed ‘donorbloed’ is, leven rode bloedcellen nog lang in je lichaam en zijn dan nog je ‘hoofdbloedgroep’. Ik vind het een raar, maar vooral een ingewikkeld idee. Hoe dan ook: Het werkt!

Het liedje (zie hieronderonder); “The sun is shining” is niet meer uit mijn hoofd gegaan. Hallelujah! (tekst gaat verder onder YouTube-filmpje.)

Ach. De week was ook best prima verder. Arjan is meer wakker. Lust meer. Loopt steeds een klein stukje verder. Donderdag had Tijmen met zijn klas een patatlunch, die hebben we thuis maar gedaan. En Arjan heeft lekker meegegeten. All is well.

And I’m feeling, feeling ‘rottig’

En dan ineens heeft Arjan in het weekend ‘een rottige’ nacht. Zoals hij zelf zegt. Slecht slapen, vanwege pijn in zijn lijf. Arjan zijn onderbenen doen eigenlijk al pijn vanaf de transplantatie. Maar nu klaagt hij over rugpijn. Beetje vage keelpijn. Niet heel lekker. Zondagmiddag ziet Arjan er ronduit beroerd uit. Zere ogen. En ook verhoging. We bellen maar eens met de dienstdoende hematoloog. Tjsa. De pijnstilling wordt weer opgehoogd met morfine. En dat helpt wat. We spreken af zo snel mogelijk een corona-test te doen, want ze willen bij ‘algehele malaise’ dat eerst uitsluiten. We doen thuis ook even een zelftest, die is negatief. Een afspraak bij de GGD inplannen op korte termijn? Nu? Het blijkt onmogelijk. Maandagochtend bellen we weer het ziekenhuis. What to do? Want ja, Arjan voelt zich zeker niet beter. Lijkt bijna door zijn benen te zakken. Alles doet inmiddels pijn. En slaapt slecht. Het ziekenhuis regelt bij uitzondering een corona-test in het ziekenhuis zelf, zo tussen de medewerkers in. Ik rij even heen en weer met Arjan. De jongens zijn met school bezig (of stiekem filmpje aan het kijken, het maakt niet uit..). We melden ons keurig af bij de heren de Vries. Maar we komen eigenlijk alweer te snel terug uit Utrecht. Dat was dus een filmpje 😉

Laat in de avond zien we dat de uitslag negatief is. En er is getest op andere virussen, ook goed. Dus dat is mooi nieuws. Toch moet er wat gebeuren. Daar hebben we vandaag nog contact over.

Ondertussen zitten de jongens nog steeds thuis. Thuisschool is goed, maar wel saai. En ze missen hun vriendjes steeds en steeds meer. We proberen er zo creatief mogelijk mee om te gaan. We brengen een surprise naar school, vanmiddag neemt Tijmen afscheid van zijn lieve juf op school en we hopen vrijdag de Sint te kunnen opwachten voor school. Even een glimp opvangen van de kinderen. Even weer de gang er naar toe. Hoewel niet binnen, toch een beetje gevoel van contact met school. Tijmen presteert het ondertussen wel om digitaal een spreekbeurt te houden voor de klas over Stamceltransplantatie. En komt dolblij beneden om te vertellen dat hij even een 10 had gescoord voor zijn spreekbeurt! Best een heel moeilijk onderwerp. Maar toch even ‘in the pocket’.

Supertrots dat hij dat zo even doet. En heel fijn dat het gewoon kan natuurlijk.

Ondertussen zoeken we naar een manier om de jongens meer van school te kunnen ervaren. Of ‘gewoon’ naar school te laten gaan. In deze gekke wereld.

Vandaag hopen we dat Arjan wat meer weet over zijn pijn- en malaiseklachten en dat er wat aan te doen is. Want niet slapen en veel pijn is toch best wel killing.

We gaan gewoon nog maar even door. Ik ga de ‘letter’ eu uitleggen hier thuis.
…Hallelujah!