Auteur: sierou0637

Makkelijke vragen, die soms lastig te beantwoorden zijn.

Deze week werd me de vraag een paar keer gesteld: ‘Hoe gaat het?’
Ik ben geneigd om meteen ‘goed’ te zeggen. Want het gaat ook goed. De waardes zijn stabiel. Ja, natuurlijk zie je liever groei in de bloedplaatjes, witte bloedlichaampjes & HB-waarde. Maar het is stabiel. In dit geval is stabiel ook groei. Arjan krijgt weer smaak terug. Zachte maaltijden eet Arjan met smaak. En soms ook gewoon te veel. Zijn lichaam moet nog even wennen. Ook de soepen blijven favoriet. Er komt meer kleur op het gezicht van Arjan. Er zijn dagen dat Arjan even wat minder slaap nodig heeft. En de rondjes buiten worden iedere keer wat langer. Sterker nog; zondag hebben we toch een mijlpaal gevierd! We zijn met zijn vieren naar het bos gelopen! En weer terug! Genoten? Jazeker? Uitputingsslag? ook! Was het het waard? Meer dan!

En ja, het was hartstikke druk in het bos. Maar het was dan ook heerlijk weer. We konden prima afstand houden. En de frisse buitenlucht is gezond.

Mooie berichten toch?
Gaat het goed? jazeker! Toch liep het emmertje bij mij vorige week voor het eerst echt over. Want de zorgen zijn zeker niet minder geworden. Het wachten steeds op uitslagen blijft vervelend (maandag werd Arjan na een dag wachten gebeld dat alles weer ‘goed’ is). Hoewel mijn gevoel zegt dat het goed is, sluimert ook steeds op de achtergrond de gedachte dat ik paraat moet staan om weer even naar het ziekenhuis te rijden met Arjan. Daarnaast zijn we bezig met besluiten nemen rondom schoolgang van de jongens en waar je dan wijs aan doet. Ook voor hun sociale groei. Gelukkig worden sommige besluiten gewoon genomen; de hematoloog vindt het te onrustig om dit schooljaar nog gewoon deel te nemen aan onderwijs op locatie. Maar we zitten wel midden in de Sinterklaasfestiviteiten, afscheid van Tijmen zijn lieve juf is deze maand, er zijn veel verjaardagen, die afgezegd moeten worden en dan staat Kerst voor de deur en de verjaardag van Tijmen. Moeten we hen dat allemaal ontnemen?

Daarnaast wil ik thuis ook een gezellig Sinterklaasfeest hebben, wil ik zelf het liefst de surprises maken en ik wil ook nog even de stad in voor de laatste cadeautjes. Is Tijmen eind volgende maand jarig. Zitten we dan allemaal weer in lockdown? Wat mag wel? Wat kán wel? Hoe ga ik het zo gezellig mogelijk maken. Zo feestelijk mogelijk houden.

Dinsdag was ook ‘zo’n dag’. Tijmen zijn klas ging naar Corpus in Leiden. Tijmen zit in een kleine klas. Hoe kan hij mee? Ik besloot in de nacht (ja, daar lig je dus wakker van… en daarom loopt het emmertje dus over) dat hij meeging. En dat ik dan gewoon hem alleen in de auto heen en weer breng. Hij kan prima een mondkapje op en afstand houden van zijn klasgenoten. Dat is uit te leggen. Ik deelde dit Arjan mee en die zag het ook wel zitten. Gelukkig hebben we veel meedenkende en hulpvaardige mensen om ons heen. De moeder die het uitje organiseerde is bekend met de risico’s voor mensen met een stamceltransplantatie (werkende in de zorg op Hematologie). Zij stelde voor dat zij en haar dochter een zelftest zouden doen en Tijmen dan mee kon rijden. Gevolg: ook de juf en een andere klasgenoot gingen met negatieve test (en zonder verkoudheidsklachten) mee in de auto en ook andere klasgenoten hebben een test gedaan.

Hoewel ik het loslaten verschrikkelijk moeilijk vond. Ben ik blij dat we dat op deze manier toch gedaan hebben. Tijmen kwam dolgelukkig terug. Had zijn vrienden weer gezien. En zo op een zo veilig mogelijke manier een fantastische dag gehad.

Ook bij de radio ben ik constant bezig met de mensen om me heen. Mijn naaste collega’s houden afstand als ze verkouden zijn of een klein klachtje ervaren. Maar de andere mensen ken ik niet. Ik hou afstand. En vind dat tegelijkertijd ook lastig; ik ben eenmaal een sociaal mens.

Voor Simme was ik aan het nadenken over hoe ik dan toch dat Sinterklaasfeest op school een beetje kan invullen? Ik wilde ook voor hem een surprise op school hebben. Net als alle andere klasgenoten. Zodat hij dan ziet -als hij online les heeft- dat er voor hem ook wat staat. Ik weet dan even niet hoe ik dat voor elkaar moet krijgen en mijn hoofd zit te vol om ook maar te bedenken iemand anders te vragen een surprise te maken. Gelukkig zijn er mensen die dat zien en het uit handen nemen. Het enige wat ik hoefde te doen is de surprise naar school te brengen en bij de voordeur af te geven. En zo combineerde ik dat ritje om even langs de kerk te gaan, om ook een bijdrage te leveren voor de voedselbank, Tijmen was mee en kon zo de leiding van de basiscatechisatie zijn aandeel afgeven, voor de deur. Zo doet hij ook mee met het project wat er die avond wordt besproken.

Er zijn talloze kleine dingen, die mijn hoofd vullen. En ondertussen merken we beide dat de jongens last hebben van het niet deelnemen aan het sociale leven. Dat Simme zijn klas onverwacht voor de deur staat en allemaal even staan te zwaaien, doet Simme dan ook heel erg goed. Een uur later realiseert hij zich dat hij graag meegewandeld had, want al zijn vriendjes waren er ook bij. De vermoeidheid komt naar boven. Waarschijnlijk de ziekenhuisweken met heen en weer rijden en zorgen dat alles doorgaat. En de zorgen zijn niet minder. Geen combinatie voor efficiënt en zorgvuldig de dingen doen, die ik ook gewoon nog moet en wil doen.

Na een goed gesprek met een goede vriend maandagmiddag, besluit ik inderdaad even voor mezelf te zorgen. Want het overlopen, zorgt dat ik korte stukjes ren, maar niet echt die berg opkom, die we met z’n allen beklimmen. Ik werk eerst dinsdagochtend snel snel snel (want druk in de winkels en daar voel ik me niet senang bij) het Sint-lijstje af. Gelukkig kan ik in de fantastische boekenwinkel even op mijn gemak rondsnuffelen. En besluit ik wat voor mezelf te kopen. Naast een boek, ook nieuwe kleding.

Het even alleen naar buiten. Even pas op de plaatst geeft ruimte. Het lijstje is weer gemaakt met punten die nog open staan. Ik heb weer overzicht. En ik kon dinsdagavond genieten van mijn avondje radio. Vandaag een nieuwe dag. Nieuwe kansen. Weer wat rust. Soms moet iemand gewoon even je bij de kladden pakken en zeggen dat het gewoon goed gaat. Het gaat hartstikke goed. Zolang we maar op tijd even pas op de plaats maken. Op tijd goed voor onszelf zorgen en ons realiseren dat het ondanks alle zorgen, stabiel is. En we niets te klagen hebben. We klimmen weer even verder!

Hoe gaat het met jullie?

En hoe de vermoeidheid er even inhakt.

Arjan mag thuisblijven! Gelukkig. Ons geduld werd wel even op de proef gesteld. Zondag geen telefoon, maandag geen telefoon. Dan maar zelf bellen. Het is druk in het ziekenhuis, maar gelukkig snel de hematologe aan de telefoon met het verlossende antwoord dat er geen virus aangetroffen is. Gelukkig!

De jongens waren verdeeld blij. Want: deze week in ieder geval nog even thuis van school. Wat missen ze hun vrienden.

Omdat je zit te wachten en eigenlijk de tas al klaar hebt staan ‘just in case’, doe je alles wat moet ‘even snel’. En door de drukke ziekenhuisweken loop ik een beetje achter de feiten aan. Het zorgt voor een onrustig geheel. Daarbij merk ik dat de vermoeidheid ook om het hoekje komt kijken.

Het is fijn dat Arjan lekker thuis is. Dat zorgt er voor dat ik wat makkelijker de deur uit kan om die dingen dan ‘even’ te regelen.
Ondertussen zien we dat Arjan ook steeds weer wat smaak terug krijgt. Hoewel eten ‘een ding’ blijft, is zacht eten alweer gewoon lekker. Als er dan ook nog een fijne pan soep bezorgd wordt, is dat echt een cadeautje. In plaats van een boterham met moeite wegwerken, is een kop soep een heel goed alternatief.

De hematologe geeft nog wel terecht aan, dat het de komende weken spannend blijft. Dat je altijd ‘wacht’. Wacht op nieuwe controles, wacht op een stijgende lijn, wacht op uitslagen. En dat je constant bezig bent met pillen, eten, hygiëne en verkoudheden om je heen.

De dagen bestaan uit; de jongens thuis les geven en ik probeer iets te regelen voor de radio. En zo loop ik ineens over. Ik wil bijna zeggen: ‘letterlijk’ (om maar in Simme zijn stopwoordjes te blijven). Ik vergeet veel, maak gewoon fouten. En met hulp van anderen wel weer te herstellen, maar gewoon weer extra werk. Even pas op de plaats, even vroeg slapen. Even wat langer uitslapen ’s ochtends.

En Arjan? Die loopt af en toe buiten en dat rondje wordt langzaamaan groter, de ene dag slaapt hij veel, de andere dag wat minder. Maar eindelijk zien we dat de thuisdip een dipje wordt. Eindelijk, voor Arjan! Want vooruitgang, motiveert ook om wat meer te doen. Ook zie ik Arjan zijn computer weer pakken en ingewikkelde technische dingen opzoeken. Een goed teken!

Eten, slapen en wachten. Arjan gaat gewoon nog even door in dit ritme. Vrijdag nieuwe controles. Opnieuw wachten. En duimen!

Enneh… de jongens en ik hebben de griepprik er in zitten. We hopen een goede bescherming voor Arjan.

Thuisdip zet zich voort….

Vrijdagochtend in alle vroegte naar het ziekenhuis. Bloedprikken en controle bij de Hematologe. Voordat we in de auto zaten was Arjan al uitgeput. Het eten alleen al vergt erg veel tijd. Arjan eet, zo zegt hij zelf: ‘met frisse tegenzin’. Het kost zo verschrikkelijk veel moeite. Gelukkig is Arjan niet meer misselijk en gaat het er uiteindelijk in. Wanneer je dan ook nog slecht slaapt, is opstaan, ontbijten en spullen pakken een ware marathon. Met een ”Heh, heh”, zit Arjan dan in de auto en kunnen we gaan.

‘Gelukkig’ bemoeit Arjan zich er nog mee waar ik moet parkeren en vraagt hij zich af waarom ik perse achteruit moet parkeren en wel op die manier en een ‘pas op!’ komt er ook nog uit… Gelukkig nog steeds dezelfde Arjan 😉

We wachten tijdens het bloedprikken bij de kraanvogels.

Simme vindt de ochtend per definitie stom. Wachten nog stommer. Gelukkig krijgt Arjan steeds voorrang, dus ook het bloedprikken gaat razendsnel. Alleen Arjan komt nog witter en vermoeider terug. Dus we zoeken een rustig plekje. Halen wat drinken en lekkers. We maken er meteen een uitje van. Simme en ik lopen samen nog een rondje, terwijl Tijmen gezellig bij Arjan blijft. Arjan kan dan nog mooi ‘even’ de rest van zijn ontbijt wegwerken.

Bij de hematoloog horen we meteen de eerste bloeduitslagen. Bloedplaatjes omhoog, HB stabiel (niet waar je heel blij van wordt, maar goed genoeg), witte bloedlichaampjes naar beneden en een onderdeel daarvan vertoont een dip. Tsja. En wat betekent dat?
Dat kon de hematologe ook niet zeggen. Daarvoor moet het bloed langer onderzocht worden in het lab. Want het is wel reden tot zorg. Geen paniek, maar wel zorg. Herstel laat sowieso nooit één grote vloeiende lijn omhoog zien, maar gaat in golfbewegingen. Maar dit beeld past ook bij het (verkoudheids-)virus CMV*. Een onschuldig virus, je merkt er niets van. Maar voor transplantatie patiënten gewoon gevaarlijk. Gelukkig zijn er vaak controles en is Arjan er sowieso op tijd bij. Dus geen paniek. Zondag (vandaag) of morgen worden we gebeld over de uitslag. Blijkt de dip veroorzaakt te worden door dit virus, dan mag Arjan zijn koffers weer pakken, om te logeren in hotel ziekenhuis. Het virus wordt behandeld met een infuus. Verder is de arts tevreden. En is het nu vooral de enorm vervelende dip uitzitten. Gelukkig.

Hoewel we natuurlijk willen weten wat de uitslag is, nemen we de dagen zoals ze zijn. Het is allemaal al spannend genoeg. De hele week stond in het teken van het Sinterklaasjournaal. En dan zaterdag de grote vraag of de pakjesboot wel aan zou komen!

Gelukkig komt altijd alles weer goed. En zo ook zaterdag. De spanning was zo groot, dat we even moesten ontladen. En Arjan moest echt even rustig slapen. Dus ik ben met de jongens naar de Kaapse bossen gereden bij Doorn voor een lange wandeling en een mooie klim op de uitkijktoren. Simme viel op de heenweg al in een diepe slaap. Het is ook best veel; je papa alleen maar moe en ziek op de bank, de verjaardagsfeestjes die je af moet zeggen, thuis school van je moeder krijgen én Sinterklaas! Je zult maar 6 zijn en dit allemaal doormaken.

De andere kant is dat Sint verbindt. Of beter: Lego verbindt, want tot grote vreugde van de jongens was het de Pieten gelukt om wat in hun schoenen te doen. En dat was een Lego-pakketje. En Simme had hulp nodig bij het bouwen. Meestal doe ik dat. Zeker nu. Simme zit ongeveer aan me vastgeplakt. Maar voor het eerst sinds Arjan thuis is, wil Simme dat Arjan hem gaat helpen, wanneer Arjan er naar vraagt. Sterker nog; Arjan mag best wel bij Simme komen zitten. Ik ben zo blij dat ze weer dichter bij elkaar komen – letterlijk!- (overigens is letterlijk het stopwoordje van Simme, echt heel grappig).

Ook hiervoor geldt: Het komt goed. Het komt echt wel weer goed. En een genietmomentje voor ons allemaal.

Supertrots ben ik op de mannen. Hoe ze sommige nieuwe leefregels al zo gewoontjes oppakken. Ze moeten na ieder toiletbezoek het toilet schoonmaken. Ze moeten extra hun handen wassen. Takken, blaadjes en ander natuurschoon is niet meer welkom in huis en dat vinden ze oké. Ze gaan op hun kamer werken of spelen als papa slaapt. Of vragen een rondje te lopen. Ze slapen samen op een kamer en dat gebeurt zonder gekeet en gerotzooi. Jawel, Tijmen was door zijn bed gezakt (extra klusje voor mama), je struikelt over de legosteentjes (en als je er op staat doet dat pijn!). Maar ze doen het gewoon goed. En hoe jammer ze het ook vinden dat ze school missen, vriendjes missen, ze mopperen maar af en toe.

Mijn verkoudheid is weer over en dat heeft als voordeel dat ik weer bij Arjan mag slapen. En omdat ik ook het beddengoed extra vaak moet verschonen nu, was het erg leuk om dan ook nog onder een nieuw dekbed te liggen! Want ineens stond de postbode op de stoep met een kraanvogeldekbedovertrek! Wauw! Een grote verrassing. En gewoon .. nou ja, we waren er een beetje stil van.
Net zoals we stil waren van het prachtige kunstwerk wat in het magische kastje voorde deur lag; een schilderij van kleine steentjes van kraanvogels! Die heeft een mooi plekje gekregen meteen. En dan te bedenken dat er ook nog een prachtige Fendt-trekker werd bezorgd voor Arjan….

En zo lief: gebakjes omdat we feestjes missen, traktaties voor de jongens, omdat ze dat anders zouden missen, kaartjes uit onverwachte hoek. De borrel, omdat ik riep dat ik die nodig had. Een houten kerstboom van Sinterklaas, omdat een echte er dit jaar niet in zit….Het is overweldigend hoeveel mensen meeleven. En het doet ons, maar ook Arjan heel erg goed. (tekst verder onder afbeeldingen)

Nu wachten we vooral nog op het telefoontje uit het ziekenhuis. Should he stay, or should he go?
We nemen de dag zoals die komt. Komende week staat in het teken van de griepprik. De jongens kregen deze al ieder jaar vanwege hun astma, ik dit jaar voor het eerst. Voor Arjan. Het hele gezin neemt ter bescherming van de patiënt een griepprik. En zo gaan we dat doen. En hoop ik dat er voor de jongens een ‘go’ komt om naar school te gaan.
Nieuwe week nieuwe kansen. Nieuwe uitdagingen. En ook dat komt allemaal weer goed.

* lees hier meer over het CMV-virus: http://www.stichtingcmv.nl/pagina/wat-is-cmv

Still hanging in there

De eerste nacht thuis is behoorlijk onrustig. Sinds de chemo moet Arjan zo ongeveer ieder uur er uit. Ik ben er toch steeds wakker van en halverwege de nacht voel ik keelpijn opkomen. Daar lig ik dan over na te denken. Want is het keelpijn, die je wel vaker hebt, zo in de nacht? Of is het de keelpijn, waar ik iedereen over hoor? Moet ik dan wel blijven liggen hier? Ik schuif voor de zekerheid toch wat meer naar het randje. Lang leven ons nieuwe grote bed.

De keelpijn was toch echt keelpijn en meteen maar weer een testafspraak maken bij de GGD. Naast corona ben je toch ook met de kleine verkoudheidjes bezig. Want ook dat moet Arjan niet oplopen. Maar laten we eerst maar uitsluiten dat het corona is. Pfff. Arjan voelt zich moe maar goed en in de ochtend lopen we ons eerste kleine minirondje samen buiten.

Het valt niet mee. Maar wat is het heerlijk om na vier weken weer even in eigen buurt rond te lopen. Ook nu ben je weer bezig met wat ‘gevaarlijk’ is. De jongens zijn druk met blaadjes gooien en lekker struinen door een enorme berg blad. Niet zo gezond voor Arjan, rottend blad. Dus die blijft op grote afstand.

Vanwege de keelpijn blijf ik ook op afstand. En zo lopen we wat om elkaar heen thuis. Ook Arjan zijn boterhammen smeer ik niet, beter dat hij dat zelf doet. ’s Avonds is er een lampionnenoptocht in het dorp, dat langs ons huis komt. De jongens mogen niet meelopen, ivm de drukte en de verschillende contacten, waar het lastig is om afstand te houden. Simme vindt het fantastisch om te kijken. Al die lichtjes. Het is een heel lange optocht. We zwaaien op de gok naar mensen, waarvan we denken dat ze zwaaien, we zwaaien blijkbaar ook niet terug naar mensen, die wel staan te zwaaien (sorry!!!!). Tijmen beseft halverwege dat hij weer een moment met zijn vrienden mist en is boos. Gelukkig is aan het einde van de optocht een grote brandweerwagen te zien en maakt dat alles weer goed! Fijn dat de optocht langs huis komt en de jongens dit niet hoeven te missen.

Zondag is Arjan heel erg moe. Het kost hem moeite om op te staan. Moeite om mee te komen met het gezinsleven. En de slechte nachten breken hem op. Een kleine interne verhuizing heeft er voor gezorgd dat ik beter slaap: ik mag me laven onder een Paw Patrol dekbed op Simme zijn slaapkamer en de jongens slapen lief en knus bij Tijmen op de kamer. Maar ook verkoudheidstechnisch is het beter om even apart te slapen. Mijn tweede test in de week is gelukkig negatief. Dat scheelt alweer wat zorgen. Maar ook nu dansen we een beetje om elkaar heen in huis. Even er uit met Tijmen naar de bouwmarkt is wel heel erg fijn. Thuis is het heel fijn met z’n allen en tegelijkertijd ook benauwd, met alles waar je rekening mee moet houden.

In het bouwcentrum zijn we op zoek naar de pillen-sorteerdozen en hebben de afdeling snel gevonden. Dan moet er nog een keuze gemaakt worden. Arjan heeft 6 pil-momenten op een dag. En moet er per keer verschillende hoeveelheden slikken. We kunnen voor een enorme koffer gaan, of doen we een doos per dag? We kiezen voor het laatste. Arjan zijn daily routine: Iedere avond voor het slapengaan de pillen klaarleggen voor de volgende dag. En is dus blij met dit doosje.

Arjan temperatuurt iedere dag meerder malen. En ook dat zijn steeds weer ‘momentjes’ om in te schatten hoe het met hem gaat. Nou ja, lichamelijk gezien.

Arjan heeft last van een ‘thuisdip’. Zo leren we van zijn maatschappelijk werkster. Dat is normaal. Je wil thuis mee gaan in het thuisritme. En in je hoofd kan je al veel meer. Want in het ziekenhuis lukte het immers ook ‘allemaal’. Het is fijn om gewoon te weten dat er een thuisdip bestaat. Dat helpt.

Maandag sta ik met de jongens gewoon op tijd op, want er is gewoon thuisschool. En halverwege de ochtend lopen we een rondje door het dorp. Maar Arjan heeft nergens zin in. Het is zoeken naar wat hij kan en wil eten overdag. Geen smaak of eten smaakt heel anders. Of gewoon te droog. Hij valt nog steeds af, dus er moet meer vocht in. Hij moet zichzelf motiveren om aan te kleden, maar nog steeds ook zelf zijn boterhammen te smeren en zijn yoghurt te eten. Arjan zit veel op zijn telefoon. De jongens zijn druk (ja want het Sinterklaasjournaal begint óók deze maandagavond!), het thuisritme gaat gewoon door, terwijl Arjan het gevoel heeft stil te staan. Met alle onzekerheden, je lichaam niet goed kennen en alle drukte om je heen valt het ook niet mee. Eerlijk is eerlijk.

Dinsdagochtend staan we allemaal op met een beetje ‘blugh’ gevoel. Thuisschool lukt niet, mijn dingetjes ‘to do’ gaat niet echt snel, omdat ik Simme echt les moet geven. Ik besluit alle drie de mannen in de auto te zetten. De zon schijnt, het is prachtig weer. Er moet uitgewaaid worden en er moet gerend worden. Dus rij ik naar Kootwijkerzand en parkeer op een plek, waar ik weet dat er dichtbij een bankje staat. En dat het een punt is waar de jongens heerlijk kunnen rennen. Het weer is ons gunstig gestemd; De zon schijnt echt volop. We laden onszelf op. Arjan houdt het een uurtje vol op het bankje, de jongens een uurtje klimmen en rennen. En ik kan met mijn fotocamera foto’s maken en ondertussen gewoon genieten! Ja, we kunnen er weer tegenaan!

Vandaag goed gestart met het schoolwerk. Tijmen kan sinds vandaag online lessen meevolgen. Simme mag vandaag Facetimen met zijn klas. En Arjan scharrelt vanochtend een beetje rond. Het komt goed. Alles op zijn tijd. Ook aan deze nieuwe fase in het proces moeten we even wennen. Maar dat kunnen we! Snel uit die thuisdip!

Goed nieuws is niet per definitie meteen leuk nieuws.

Waar we afgelopen maandag en dinsdag de paniek voelden. Het kuchje van Arjan, de COVID-besmettingen op school. De onzekerheden die het met zich meebrengt, het extra testen voor Arjan én voor ons. De bloedwaardes die niet oké waren. Waren we zo blij met het voorzichtige lichtpuntje van woensdag. Een stabiele dag.

Donderdagochtend zijn alle bloedwaardes goed. En zien ze steeds meer activiteit van de donor terug in het bloed. Arjan zijn bovenbenen doen zeer. En dat zijn groeipijnen. Gewoon groeipijnen, van het beenmerg. Wauw!

Ja, wauw! Maar de artsen zijn zo positief gesteld dat ze mededelen dat Arjan wel naar huis kan. Eigenlijk nu wel meteen.
Nou ehhh… nee! 1,5 dag stabiel…. ik vind het erg vroeg erg onzeker. Eng. En praktisch: er moet nogal wat gebeuren in huis om het patient-proof te maken. Eigenlijk gewoon niet. Laat maar over het weekend heen gaan. Hoewel we thuiszitten hebben we ook snotneuzen. Zijn we emotioneel ook nog niet toe aan een hele precaire situatie thuis. Kortom: ik ben gewoon niet blij.

Arjan wil natuurlijk dolgraag naar huis. Zijn kamergenoten zijn nu erg ziek. En het is gewoon een verschrikkelijke omgeving. Ik wil eerst de arts spreken. Want ik ga hem niet ophalen voordat ik de arts gesproken heb. Ik wil weten waarom het verantwoord is. Sterker nog: Arjan zijn argumenten doen er niet toe. Arjan weet mij niet te overtuigen. En ik wil hem er ook niet over spreken. Het klinkt hard. En ik ben ook echt in paniek. Vier weken elkaar niet mogen aanraken, vier weken leven in een steriele ruimte, vier weken de jongens niet gezien en dat zouden we dit weekend heel voorzichtig op afstand, buiten, voor het eerst wel doen. En nu kan het wel???

Ondertussen realiseer ik me dat Arjan hoe dan ook snel thuis kan komen. En ik gewoon aan de slag moet. Nou daar gaat mijn planning weer. Ik had beloofd mailtjes te beantwoorden. Ik had wat beloofd even wat anders te doen… laat maar. En zo sta ik na heel veel gebel en boosheid en spanning, de badkamer schoon te maken en de vochtplekken te verwijderen. Controleer ik de aarde van de planten of ze schoon zijn. En die niet schoon zijn, worden opgehaald. Er gaan een aantal planten naar Tijmen zijn kamer. Ik controleer de woonkamer op vochtplekken en haal ze weg. Verschoon het bed. Kortom: de jongens zitten weer te gamen, zodat ik mijn gang kan gaan. Ik ren door het huis.

Als ik de arts spreek, geeft hij ook aan dat het heel spannend is. Maar dat thuis – ook omdat de jongens niet naar school gaan- veiliger is dan in het ziekenhuis. Hij begreep mijn paniek. Maar ergens moet je toch beginnen. Nou oké, omdat ‘vandaag wel erg snel is, mag het morgen…. Ik zie nog veel spoken. Vraag wanneer ik alles veilig thuis heb. Ik krijg de richtlijnen mee verder nog. En doe het er maar mee. Ik hang voorzichtig thuis de slingers op. Letterlijk.

En zo sluiten de jongens na vier weken hun vader in de armen (tekst verder onder foto’s):

• 

• 

Tijmen is heel blij. Arjan is heel blij. Simme nog niet helemaal. Ik nog helemaal niet.
De heenreis verliep al niet soepeltjes, vroeg opgestaan voor de laatste regeldingen. Ik ben er nog niet klaar voor. Maar als ik zie hoe de jongens dan toch blij zijn om hun papa te zien. Dan denk ik: Daar doe ik het voor. Ik moet gewoon even doorzetten.

Via de apotheek, om deel twee van de grote voorraad medicijnen op te halen, rijden we naar huis. We eten een boterham. We ruimen wat spullen op. Arjan verkent het huis weer na vier weken weg. Ik moet nog heel veel halen voor Arjan. Dat ga ik daarna meteen maar doen en tegelijkertijd ga ik even mijn hoofd leegmaken. Even van me afzeuren. Even ruimte scheppen en accepteren dat dit is wat het is. En dat het ook gewoon goed is. Hoe spannend ook. En hoe groot deze overgang ook is.

Dat lukt. En uiteindelijk ben ik ook gewoon blij, dat we het weekend starten met ons vieren op de bank. Compleet.

En dank aan degenen die even boven mijn angst gingen staan en mij hielpen relativeren en goede adviezen gaven. Gewoon luisterden.
De slingers hangen en die blijven nog even hangen dit weekend.

Ondertussen houdt Arjan zichzelf goed in de gaten. Temperaturen, vaste checks. Goed eten. En helpen we allemaal een handje mee. Dit weekend zitten wij in onze bubbel!

• 

• 

En chaos in mijn hoofd & hart

We vieren dag 13!
Zondag doe ik de noodzakelijke chemo- ziekenhuiswas. Vouw alles, maak het huis verder in orde. Jongens zijn niet vooruit te branden. Maar ach. Ik ben klaar voor een nieuwe week en zet de tas met schone was en kaarten en tijdschriften bij de deur neer. Maandag, wanneer de jongens naar school zijn, ga ik meteen naar het ziekenhuis. Was mijn gedachte.

Wanneer ik maandag terugloop van school krijg ik en berichtje in mijn app: er is in een klas bij de kinderen een positieve besmetting. Ik bedenk me geen minuut. Loop in stevige pas verder naar huis, bel school dat ik ze weer ophaal. En thuishoud, totdat er meer bekend is over nauwe contacten en andere besmettingen. Het weekend was heel spannend. Ik verwachtte toch gebeld te worden vanuit het ziekenhuis, met de hoge koortsen en het niet binnen houden van eten van Arjan. Een infectie wat naar binnen geslagen is was de oorzaak van de hoge koortsen. Een eenvoudige infectie. Gewoon een hele simpele. Die jij en ik ook gewoon oplopen. Misschien veroorzaakt door de de bloedneus, die maar niet wilde stoppen. Niemand heeft er last van, maar gewoon gevaarlijk voor iemand zonder weerstand.

Dus een verkoudheid, laat staan een COVID-besmetting is nog gevaarlijker. Ik sta een kwartier later in school en haal de jongens uit de klassen. Informeer Arjan dat ik niet kom. Maar merk ook dat ik dit soort dingen, deze grote onzekerheden slecht trek.

Omdat Tijmen toch wat verkouden is, plan ik meteen maar een test in. Ook voor Simme en mijzelf. Nu we toch bezig zijn. En zo zit ik niet 20 minuten in de auto, maar hang ik 20 minuten in de wacht bij de GGD. Het is verschrikkelijk druk en pas in de middag kunnen we terecht. Ik wil ook met een veilig gevoel naar Arjan toe, wanneer dat weer kan. Nu nog niet, Arjan draagt zijn joggingbroek maar een dag langer.

De ochtend bel ik veel. Afstemmen met Arjan, overleggen met een goede vriend. Wat is wijsheid. Ondertussen hoor ik van andere positieve geteste kinderen. Het is ‘bal’. En dat komt slecht uit. Nu. Altijd. Nu helemaal. In het UMCU staan alle seinen op rood. Arjan krijgt een extra keelswap vanwege een kuchje. Ik mag (logisch) niet eerder op bezoek, zodra we weten dat wij alledrie negatief getest zijn. Arjan zijn buurman wordt naar de andere kant van de kamer verplaatst. Mede ook omdat Arjan weer koorts krijgt. En ohja, bloedplaatjes laag en rode bloedcellen laag… dus drie zakken extra bloed en weer bloedplaatjes. Arjan is ineens een ‘risico’ dus ingepakte verpleging aan zijn bed bij de controles. Kamergenoten uit de buurt. En ach ja, een extra antibiotica.

Het geheel geeft zo’n enorme lading. En mijn hoofd is er constant mee bezig.

Dinsdag bel ik school en hoor dat er nog een besmetting bij is. En dringend advies is: hou de jongens de komende twee weken thuis. Want nu weten we nog niet wat de gevolgen zijn van deze besmettingen, die zijn pas over een dag of vijf bekend.
Oké, weer complete block; Twee weken? Maar dat betekent ook weer belemmeringen in mijn vrijheid. Belemmering in het kunnen bezoeken van Arjan. Geen wandelingen, waar ik zo zo enorm naar verlang. En twee verdrietige jongens: Tijmen wil dolgraag bij zijn vrienden zijn. Het is zo’n hecht en mooi clubje geworden. Ze zijn er voor elkaar. En nu staat hij er letterlijk buiten. En Simme vind het niet erg om thuis te zijn, maar is heel heel boos dat hij niet bij klasgenoten kan spelen nu. En ik moet een feestje afzeggen. Ik ben redelijk gefrustreerd. Let wel: ik neem school absoluut niets kwalijk. Maar dit is te veel. Simme heeft het kale hoofd van zijn vader nog niet verwerkt, ik maak me logisch nog vreselijk zorgen over het vervolg. En dit kan er dan ook wel weer bij.

Arjan zijn ouders komen eerder naar Hoevelaken. Zodat ik in ieder geval naar Arjan kan (We zijn alle drie negatief getest dus!). Ik kan gewoon niet wachten. Arjan zijn PICClijn (infuus-lijn) is er uit gehaald, omdat de infectie hecht aan lichaamsvreemde ‘stoffen’. En Arjan heeft nu een gewoon infuus gekregen voor zijn antibiotica. Niet de handigste manier, want nu moet kan het bloed ook niet uit de lijn gehaald worden, maar is het weer bloedprikken door een laborant. Ik wil Arjan gewoon ook zien na de dagen van hoge koorts.

Ik schrik toch even als ik binnenloop. Arjan ligt te slapen. Wit kaal koppie. Onder wit laken en wit shirt aan. Wat een zieke man ligt daar dan. Eenmaal wakker, blijkt dat hij zich wel wat beter voelt. De grappen zijn er weer. De post wordt gelezen. Ik hang nog wat mooie kraanvogels op die hij heeft gekregen. Ja, die bloedwaarden en die infectie… het is echt wel zorgelijk. En als hij even naar het toilet gaat, zie ik weer hoeveel hij is afgevallen. Toch verlaat ik met een glimlach het ziekenhuis. De grappen en het fijne gesprek. Maar ook even samen kunnen sparren over wat te doen. Geeft een goed gevoel. Ik was gewoon weer even bij hem.

In de avond kan ik ontspannen naar de radio. Wat een heerlijke afleiding was van deze dag. Gewoon even andere mooie gesprekken. Grappen maken over ‘niks’.

Vandaag ging Arjan zijn vader op bezoek bij Arjan. Wij drieen maakten een mooie prachtige wandeling in de dichte mist. Een beetje zoals mijn hoofd voelt: Mistig. Niet veel later, na het bezoek van zijn vader, belde Arjan mij: Goed nieuws! Voorzichtig goed nieuws! Maar goed nieuws!  Er worden weer witte bloedcellen aangemaakt, wel in hele kleine hoeveelheden maar toch. De donor stamcellen lijken zich genesteld te hebben in het beenmerg en zijn begonnen met zich te delen naar witte bloedcellen. Er gebeurt wat!
Ik kan niet wachten Arjan weer te zien. Ik hoop vrijdag weer te gaan. En dat valt vast te regelen. Goed nieuws moeten we vieren!

Vandaag vieren we dag 13! Lichtpuntje in de chaos!

En tóch vieren we dag 10!

Waar ik in het vorige blog aangaf dat Arjan merkt dat hij in de dipweek zit, zit hij inmiddels heel diep in de dip. Afgelopen dagen gaven de artsen aan dat het allemaal heel vervelend is. Pijnlijk. Maar volgens het boekje.

Want Arjan ging van pijnlijk, naar hele nare koliekpijnen in het spijsverteringskanaal (voor degene met niersteen- of galblaasaanvallen kent het). Voelde nare drukplekken in zijn mond. Met morfine was het te doen. De nachten zijn desondanks lang. En overdag slaapt hij liever.
Maar ook op deze mindere dagen ziet Arjan de schoonheid van de opkomende zon:

Het ontbijt van Arjan is aangepast. Door bijna geen speekselvorming en omdat slikken vervelend is, zoekt Arjan eten wat makkelijker naar binnen gaat. Eten wordt een opgave. De slechte nachten en de pijn in het lijf helpen niet echt. Maar Arjan zet manmoedig door.

Gister was de dip der dippen. Tot nu toe. En even buiten het boekje. Terwijl ik door de lege gangen in het ziekenhuis loop, ben ik benieuwd wat ik aantref. Arjan blijft nuchter: “Ik heb betere dagen gehad”, was vanochtend zijn eerste bericht. Dat is: Ik voel me hondsberoerd.
Toch zit hij met een glimlach in zijn bed. En wijst op de haren op zijn ‘strijdersshirt’. Het is begonnen. Gekke gewaarwording. Je weet dat het gebeurt. Immers: er is geen patiënt op de afdeling mét haar. Uitzonderingen zijn er niet. Toch moet hij er om lachen, want…. zijn eigen hematologe had daarmee de weddenschap verloren. ” ”Maandag”, zei ze. ”Maandag gaat je haar uitvallen”. Jammer dat we er niets op ingezet hebben.

De andere kant is dat het een verschrikkelijk emotioneel moment is. Weer een bevestiging van het proces waar Arjan in zit. Arjan wil dat ik hem help met afscheren. De haren die er nog opzitten. Want met over zijn baard wrijven, vallen de haren er gewoon al uit… We krijgen toestemming van de verpleging. En zo sta ik sinds een week weer dicht bij Arjan. In de badkamer. Een groot laken onder ons, Arjan op een douchekruk. Ik met de tondeuse in mijn hand. Na ontsmetten van de handen ga ik aan de slag. Pluk voor pluk verdwijnt in de prullenbak. En mijn tranen vullen mijn mondkapje en mijn bril beslaat. Maar we gaan door. Ik aai over zijn kale hoofd. Nu mag ik even. Heel even Arjan weer aanraken zo. En zo is het voor en na (tekst verder onder foto’s):

• 

• 

Hoewel echt beroerd, maak ik me nog niet heel erg zorgen. Arjan is alert en helder en de morfine begint weer te werken als hij weer een pil neemt, als ik hem ineen zie krimpen.

Ik wil ook weer snel bij de jongens zijn. Ik wil ze vertellen hoe het met hun papa gaat. Gelukkig heb ik die op natuurlijke wijze achter kunnen laten op een verjaardag. Bakje koffie, taartje en de jongens gingen lekker spelen. En toen ik er weer was, hoorde ik: ‘HUH?? Mama ben je er nu al???’

We halen nog even wat boodschapjes en thuis vertel ik ze over Arjan. En laat de foto zien. Tijmen is verdrietig. Simme vindt papa eng.

Van Arjan krijg ik een bericht dat de koorts weer stijgt. En rond etenstijd houdt Arjan niets meer binnen en stijgt de koorts alleen maar meer. Hij is te moe en te beroerd om te communiceren. Terwijl hij wacht op de arts, kan ik niets anders doen dan wachten. Gelukkig – wederom gelukkig- worden de jongens op dat moment weer afgeleid. Wat is het fijn dat er lieve mensen zijn die letterlijk de jongens even uit je buurt houden. Niet omdat ik ze niet in mijn buurt wil hebben, in tegendeel. Maar zodat ik kan zijn met mijn gedachten.

Er wordt extra bloed geprikt. Er wordt weer een brede antibiotica gegeven, paracetamol via het infuus, in de hoop dat de koorts wat zakt. Een ijsje om af te koelen. En zodra er een CT beschikbaar is, zal er een scan volgen. Uit voorzorg. Als extra check. Wat artsen niet van de buitenkant kunnen zien of waarnemen, zichtbaar te krijgen.

Het is gewoon heel spannend. De dipweek. Is een échte dipweek. Waar we vandaag dag 10 vieren, met een onverwacht zonnetje in huis. En ondertussen wachten op uitslagen. De CT-scan is al geweest. Arjan is de nacht goed doorgekomen. Nog koorts. We wachten. En nemen even een omweggetje op die berg omhoog.

– althans in mijn brein dan –

We vieren dag 5!
De vijfde dag na transplantatie.

So far so good. Dit noemen ze de dipweek. En dat merk je ook echt wel. Arjan voelt zich echt met de dag ellendiger. De afbraak van het immuunsysteem gaat nog steeds door en ondertussen zijn die stamcellen nog bezig om hun plekje te vinden. En psychisch zwaar, omdat je ligt te wachten, terwijl je zelf in algehele malaise verkeert.

Weerstand: nul. Energie: verschilt van uur tot uur. Pijn: te doen met pijnstilling.

Wat merkt Arjan: Arjan droomt, slaapt onrustig en heeft pijn in zijn gewrichten. Heup, nek, benen, alles doet pijn. Hoofdhuid is gevoelig. Gehemelte is ruw. Slokdarm geeft pijnklachten.
En door het slechte slapen en door geen weerstand is Arjan moe. Heel moe.

En dan krijgt hij weer een oppepper. Iedere dag zie je de waarde van de bloedplaatjes zakken (voor degene die het wat zegt: vandaag was het 8). Waardoor bijvoorbeeld een bloedneus niet meer stopt met bloeden. Arjan moest zijn wandelingetje over de gang stoppen en was maar druk met deppen. Dat was gisteravond. Een extra prik-actie om de waarde van de bloedplaatjes te bepalen werd in touw gezet. Ook dat verliep niet zonder geknoei. Het bloed druppelde niet netjes het buisje in, maar op het laken en over de grond. Ik kreeg spontaan beelden van een Halloweenparty in ziekenhuissferen. Afijn.
Vandaag reden om extra bloedplaatjes toe te dienen. En wat extra rode bloedcellen, omdat HB ondertussen ook gezakt was weer naar 4.7. Geen laagterecord (die was 4). Maar ernstige bloedarmoede, om het zo maar eens uit te drukken.

Door de bloedplaatjes en het bloed zal Arjan zich even weer wat beter voelen en weer makkelijker op kunnen staan, zonder om te vallen.

Het valt allemaal binnen het verwachtingsplaatje van de artsen. En dat is fijn. Dat stelt toch gerust. Ondanks dat je natuurlijk wel ongerust bent als je die waardes hoort. Geen complicaties. Maar alles nauwkeurig blijven monitoren. Dus veel bloed prikken, veel controles, veel vragen bij de dagelijkse rondes en vooral ook slokdarm en darmen in de gaten houden. Op voorkoming van wondjes, ontstekingen, etc.

Het is geen pretje. Zeker niet. Tijdens het mopperen over alle klachten (vooral dat algehele lamlendige) kwam de verpleegkundige binnen. Ze zei: “Ach ach, meneer heeft het zwaar -cynische toon-“. Waarop ik reageer: “Jazeker, mannengriep! Maar ook dat moeten we serieus nemen!” De grappen om te relativeren zijn er nogsteeds!

Maar wederom: Arjan slaat zich er zo dapper doorheen. Hij probeert regelmatig te lopen op de gangen. Hij leest echt nog steeds iedere avond voor aan Simme. Belt nog iedere avond voor het slapengaan met Tijmen. Moppert niet. Eet als een bouwvakker om de benodigde eiwitten binnen te krijgen. En zolang zijn gehemelte en slokdarm dat accepteren gaat hij door.

Dus daarom vieren we dag 5!

En wist je dat bloedplaatjes er uit zien als appelmoes???

(nee, omdat ik het ook pas sinds vrijdag weet…)

Nog even terug naar onze eerste bezoek aan het UMCU voor Arjan. Het was niet ons eerste UMCU-bezoek. Gelukkig wel een tijd geleden. En het voelt dan weer een beetje ‘nieuw’ als je dan weer zoekende een ziekenhuis binnenstapt. Het was druk geweest op de weg. We stonden in een lange file. We waren ook een beetje zenuwachtig. Wat werd opgevoerd door het ziekenhuis omdat er nog extra bloed geprikt moest worden. En dan kom je tegelijk met een stroom andere mensen, die ook laat zijn door de file, het ziekenhuis binnen. En in die spanning en drukte werd ik even ergens anders geparkeerd.

Gewoon simpelweg omdat het te druk was bij het bloedprikken. Dus ging ik naar de aangewezen hoek. En liep ik tegen de kraanvogels aan. De kraanvogels die mij meteen terugvoerden naar hun oorsprong. Onze reizen. Maar ook de betekenis van deze prachtige dieren kwam meteen weer naar boven: Geloof in beterschap. Dat al je gezondheidswensen uitkomen (en meer!). Ik stond meteen in Hiroshima. Waar zo indrukwekkend veel grote slingers hangen. Waar zoveel betekenis is gegeven aan de kraanvogel.

Ik vertelde het Arjan. En voor mij was ook al snel het plannetje ontstaan om te kijken of ik 1000 kraanvogels bij elkaar zou krijgen. Jullie weten hoe het inmiddels is gegaan. De slinger met 1108 kraanvogels hangt bij Arjan in zijn ziekenhuiskamer. En al wachtende tijdens de procedures van de stamceltransplantatie werd er door de arts, verpleegkundigen etc rondgekeken. De kaarten met kraanvogels, de kraanvogels zelf, de kleurplaten… ze werden wel steeds nieuwsgieriger waar onze fascinatie voor Japan en de kraanvogels vandaan kwam.

En ineens zegt de verpleegkundige: “Wist je dat…. er beneden ook kraanvogels hangen?” Ja, dat wisten we.
“En die hebben hier, exact op deze plek ook gehangen. Bij een vrouw, die een stamceltransplantatie kreeg. Ook hier bij het raam. Bij dit bed.”

Daar waren we toch wel even stil van.
Ik heb niet durven vragen hoe het met de vrouw gaat. En hoe het haar vergaan is. Maar mooi vind ik het wel. De kraanvogel-plek van het ziekenhuis! Een plek vol kracht, vleugels en power!

Ondertussen zijn we twee dagen verder. Dus +2 na transplantatie. En gaat het eigenlijk best goed. We wachten wat gaat gebeuren. We wachten op wat ze vertelden wat te wachten staat. Dat is wel heel spannend en onzeker. En ja, HB is laag, dus wordt Arjan opgepept met bloed, bloedplaatjes zijn laag, maar te verwachten na alle destructieve chemo en konijnen-eiwit. Zijn hoofdhuid doet pijn en alles zorgt voor een wollig gevoel, heel heel erg moe en wiebelig op zijn benen.
Maar het wachten weer. Weer het wachten.

Dus vieren we de goede dagen. Gister met een uitstapje naar buiten. Vandaag weer heel even in het zonnetje buiten, voordat hij nieuw bloed kreeg. De voorleesmomentjes voor de jongens. de gesprekjes via whatsapp. De grappen. We vieren dag 2!

Wat de toekomst brengen moge,
mij geleidt des Heren hand,
moedig sla ik dus de ogen,
naar het onbekende land.
Leer mij volgen zonder vragen,
Vader wat Gij doet is goed.
Leer mij slechts het heden dragen,
met een rustig, kalme moed.

It’s a kind of magic

Zoals ik het omschrijf aan een goede vriend deze ochtend: ‘Het voelt alsof ik puberaal verliefd ben, kriebels in mijn buik bij het opstaan. Maar ik weet nog niet of het een blijvertje is’. Maar die kriebels! Ik sta te drentelen voor de kast, omdat ik speciaal voor deze dag wat leuks aan wil trekken. Ik zeg de jongens hun mooiste kleding uit te zoeken. We hebben een slinger gemaakt voor deze dag. Er is gebak gehaald. Vandaag krijgt Arjan zijn stamceltransplantatie!

Arjan voelt die kriebels nog niet. Hij is vooral moe. Gister had hij een rustdag. In de avond, mocht hij laat nog heel even naar buiten, omdat hij toch afgekoppeld was van het infuus. Maar dat viel nog niet mee. En vanochtend blijkt na de bloedafname dat zijn HB ook gezakt was naar 4. Dus voordat het feest begint, eerst nog even een zak met bloed. Voor het eerst dat ook zijn hoofdhuid pijn begint te doen, wazig in zijn hoofd. Kortom: de kuren beginnen in zijn lijf te nestelen.

Ondanks alle drukte op de weg, ben ik gelukkig op tijd in het ziekenhuis. Een ballon en dé slinger van thuis krijgt nog even een plekje. Ondertussen krijgt Arjan al extra controles, wordt er nog een middel in het infuus gedaan, om de allergische reactie van het antistollingsmiddel wat in het zakje van de stamcellen van de donor zit, tegen te gaan (sorry, lange zin ;-)). De verpleging blijft in de buurt en is het wachten op het lab.

Arjan heeft zijn strijdersshirt aangetrokken. Speciaal bewaard voor deze dag! En de slingers maken het wel compleet. Ook de hematoloog komt binnen en al snel staat er een groot stikstofvat met een bak water op lichaamstemperatuur op de kamer en twee dames van het laboratorium. Arjan ziet het nog niet. Voor hem zitten het vat met de zo belangrijke stamcellen achter een gordijn verstopt. Ik slik. En slik. Dit is dan alles wat Arjan nodig heeft om beter te worden! Ondertussen ook zo cruciaal dat het goed gaat. En en en en..
Er gaat ontzettend veel door me heen.

De verpleegkundige checkt de nummers met het systeem samen met de medewerkers van het laboratorium. De hematoloog kijkt toe of de procedures volgens protocol gaan. Het eerste zakje met stamcellen wordt ontdooid. Nogmaals wordt Arjan gevraagd naar zijn geboortedatum. Omdat de donor een andere bloedgroep heeft, wordt de eerste gift heel langzaam gegeven. De kans dat het lichaam afstoot of een allergische reactie geeft is dan kleiner. Alles wordt ingesteld. Kraantjes op de PICC-lijn gaan open….
(tekst gaat verder onder foto’s)

• 

• 

• 

• 

Heel heel langzaam druppelt de eerste stamcel de lijn in en heel heel langzaam vindt het zijn weg naar Arjan. Aan het einde van de kamer staan de laboratoriummedewerkers netjes te wachten. De hematoloog kijkt toe. En als we het Arjan zijn lijf zien binnen gaan, dan moet ik echt wel even ontladen. Arjan is te wollig in zijn hoofd om het te bevatten. We Facetimen ondertussen nog met Arjan zijn ouders en wanneer Arjan hun emotie ziet, dringt het tot hem door hoe bijzonder dit moment is. Maar ook hoe bijzonder spannend. En hoeveel hier van afhangt. (tekst verder onder foto)

Na de eerste gift en om de paar minuten controle van bloeddruk en temperatuur wordt de opdracht gegeven voor de tweede gift. Ontdooien, controleren, check check, twee-paar-ogen-principe en de tweede zak komt er aan te hangen. En voordat we het weten wordt de derde gift in een nog hoger tempo gegeven. En zit alles er in. Arjan wordt alleen maar wolliger in zijn hoofd. En vreemde smaak in zijn mond door de middelen die in het zakje met stamcellen zitten. Hij wil eigenlijk alleen maar slapen. Ik laat hem met rust. Want voorlopig wordt hij nog ieder kwartier gecontroleerd vandaag. De eerste uren zijn zo belangrijk. De eerste dagen cruciaal. De rust die hij dan kan pakken, pakt hij maar. Maar waar we zo lang op hebben gewacht, is gebeurd! Nu moet het lichaam het goed oppakken! Spannend!

Dag nul. Een nieuwe fase. Een nieuw begin.

Voor heel heel heel erg lang. Daar gaan we van uit!

The waiting seems eternity
The day will dawn of sanity
Is this a kind of magic?
It’s a kind of magic
(Queen – Kind of Magic)