Auteur: sierou0637

wat is het koud he?

Zondag gaat Arjan zijn vader naar het ziekenhuis en gaan op de terugweg naar Wijchen de jongens mee naar opa en oma. Simme is het zat. Hij wil niet meer overal spelen even. En eigenlijk wil hij gewoon bij mama zijn. Hij is onrustig en boos. Dus dan even in de rustige en vertrouwde omgeving bij opa en oma. Het is wel heel erg stil in huis ineens, na de drukke dagen. Ik kijk een beetje bedrukt naar de lege wastafel in de badkamer; er staat maar 1 tandenborstel in de beker. Sjee.

Arjan gaat best goed. Alle anti-misselijkheidsmiddeltjes en andere medicatie tegen kwalen en erger werken gewoon goed. Een vrolijke Arjan op whatsapp en gelukkig energie om nog 1 op 1 te facetimen met de jongens. Het is eigenlijk ongelooflijk hoe het tot zover gaat en iedere goede dag zien we weer dankbaar als een mooie dag.

Zondagmiddag heb ik een feestje en terwijl ik op het feestje zit word ik gebeld. Hele telefoontje gemist. Gelukkig een whatsappbericht: “Mark zijn marathonshirt is voor Arjan om hem te bemoedigen met zijn zware ‘marathon’. Het symbool van de marathon Amsterdam is een kraanvogel.” Mark heeft die dag de marathon van Amsterdam gelopen en bij thuiskomst blijkt dat het shirt zelfs al door de brievenbus is gegooid. Ik vind het zo bijzonder. Overal zijn ineens kraanvogels te zien. En uit onverwachte hoek komt steun en support. Arjan is ontroerd. Het shirt wordt voor een speciale dag bewaard. En ligt zichtbaar voor Arjan over de stoel naast zijn bed.

Sinds Arjan in het ziekenhuis ligt, is er een knop omgegaan. Thuis was hij gelaten. Liet hij het een beetje gebeuren. Nu is hij enorm strijdbaar. Zolang hij kan blijft hij 2x per dag een half uur rondjes lopen op de afdeling. Dodelijk saai, hele kleine stukjes. Om bijna duizelig van te worden. Arjan is strikt in de protocollen; 4x per dag tandenpoetsen, tandenborstel reinigen en met doekje afdekken, daarna mond spoelen, iedere dag douchen, iedere dag schone kleding. En hoewel hij eet als een bouwvakker en nog steeds afvalt, werkt hij op advies van de diëtiste er ook nog extra eiwitrijk eten naar binnen. Zoveel mogelijk op gewicht blijven, niet nog meer afvallen, reserves hebben en alles zo hygiënisch mogelijk.

Wanneer ik maandag weer in het ziekenhuis kom, is Arjan ook weer in opperbeste stemming. Ik lever een enorme zak schone was af, neem weer was mee. Ja, hij was in de avond wat weeïg geweest en dacht: Dit is het begin van ellendig voelen. Maar ook dat zakte af. Gelukkig maar! Want ondertussen zien we op de afdeling/ zaal dat het ook heel anders kan. Het zijn iedere keer weer heftige confrontaties. Eerlijk is eerlijk: ik loop zo snel mogelijk de gang door naar de kamer waar Arjan ligt. Om maar zo weinig mogelijk te zien. Struisvogelgedrag? Zeker! Maar hou me vast aan wat ik zie bij Arjan. En tellen de zegeningen van de goede dagen. Het is al met al, best heel veel. En ik ben gewoon ook moe. Van alle indrukken. verwachtingen en spanningen. Ik ben altijd blij wanneer ik bij Arjan ben, ik ben ook altijd weer blij om weer thuis te zijn.
Bij thuiskomst vind ik een bak met heerlijke pompoensoep waar ik me letterlijk even aan opwarm. Ook weer een onverwacht cadeautje.

Dinsdag was de start van de laatste chemokuur, verdeeld over twee dagen. De heftigste. Ik zie Arjan met zijn vriendje 2.0 staan bij de verpleegstersbalie. En roep: “De Vries! Wat doet u van uw kamer?” Hij schrikt overduidelijk, maar is adrem genoeg om te zeggen dat ik veel te vroeg ben en hij zo zijn ronde niet af kan maken. Ik wissel weer van mondkapje en loop alvast richting Arjan zijn stekkie. Hij komt aangestiefeld met de hele stellage en zegt: ”Ja, je snapt toch wel waarom ik pauzeer bij de verpleegsters?”. Arjan begint wat spierpijn te krijgen en ziet er ook wat minder goed uit. Maar we blijven flauwe grappen maken, de maatschappelijk werkster kijkt nog even om het hoekje hoe het gaat, maar verlaat, aangestoken door ons gelach, ook weer vrolijk de kamer. Het luchtig houden is ook een manier om weer door te gaan. We weten gewoon niet wat Arjan te wachten staat. En vandaag dan die zware kuur. Die gewoon een behoorlijke klap op het lichaam geeft. Om het slijmvlies in Arjan zijn mond in tact (proberen) te houden, moet hij een half uur met gecrushed ijs in zijn mond zitten. Om de schade te beperken. Geen makkelijke opgave en na het half uur is hij het ook goed zat. Maar weer gedaan. En de hele dag loop ik met een vreselijk liedje in mijn hoofd: (tekst gaat verder onder youtubefilmpje)

Gelukkig wordt het ijs overigens een beetje op smaak gemaakt met limonade. En kan hij dat ook afwisselen. Maar het is en blijft niet even een waterijsje eten. (tekst verder onder de foto’s)

• 

• 

En vandaag (woensdag) de laatste dag van de chemo. Na het dagelijkse rondje bloedtappen en onderzoeken, blijkt het HB-gehalte van Arjan te laag. Dus voordat hij mag douchen en rondstappen krijgt hij eerst weer een zakje vers bloed (zonder witte bloedlichaampjes). En hij krijgt last van zijn darmen. Voorspelde reacties van deze laatste chemo. Arjan zijn vader gaat op visite en is ook weer blij een Arjan te zien in goede doen. En van het bloed knapt hij weer meer op. Eigenlijk mag Arjan daarna vrij snel weer aan de chemo. En zit hij weer aan zijn bak met ijs. Er wordt gespoeld via het infuus met Kalium. Als alles goed gaat en Arjan zich goed voelt, dan wordt hij straks afgekoppeld van vriendje 2.0 en mag hij morgen een ‘rustdag’ nemen.

Deze rustdag is gewoon in het ziekenhuis. Normaal had Arjan naar huis gemogen, maar bij kinderen onder de 12 jaar, met al hun virussen mag de patiënt gewoon niet naar huis. En daar ben ik stiekem wel blij mee. Het voelt veilig én rustig dat Arjan daar is. Een vlekje, een koortspiek, een laag HB-gehalte. Ze zien het direct. En er wordt meteen actie op ondernomen. Morgen dus een rustdag. Ik hoop voor Arjan weer op een goede dag! En vrijdag weer starten met een nieuwe fase!

En de jongens? Die hebben vandaag een hele fijne afleiding met hele lieve mensen.

Arjan verslijt ze wel!

• 

• 

Hoe je dus kraanvogels meeneemt: Nou gewoon. In een grote supermarktshopper. Overigens wel, nadat ik (in mijn hoofd) soort van elegant voorover van het stoeltje dook, toen ik de slinger van ons plafond afhaalde. Maar klein detail. Grote haak er afgehaald. Voorzichtig in de tas laten zakken en mee in de auto. En zie hier het resultaat! Ze hangen op de plek waar ze horen. Zoveel kleur, zoveel vleugels, zoveel kracht!
Arjan begroet me opmerkelijk optimistisch. Hij ziet er niet uit als iemand die de ochtend startte met hoge koorts. Tuurlijk, je eerste chemokuur vandaag en je maakt het gewoon weer even spannend. De PICC-lijn is vervangen, de infuuspaal piepte en kraakte aan alle kanten en is vervangen (vriendje 2.0 dus) en om maar zeker te zijn dat je er alles uithaalt wat er in zit, ga je vanwege de hoge koorts en de nare hoest die je hebt nog even langs de CT-scan. Gelukkig is de hoge koorts gezakt en heeft Arjan praatjes voor 10. En ik krijg zélfs de opdracht om zijn nieuwe paal even op de foto te zetten. Met supersnelle wielen, zodat hij nu heel ‘smooth’ door de gangen kan hobbelen op de afdeling:

Ik ben blij dat Arjan blij is. Zo is het ook wel weer. Arjan wordt nog even van top tot teen gecontroleerd door de zaalarts. Ieder vlekje, iedere verandering, ieder wondje wordt kritisch bekeken. En er wordt besloten om er maar een ‘brede’ antibiotica tegenaan te gooien. Gelukkig geven de bloedonderzoeken verder geen slecht beeld en ziet Arjan er goed uit. De chemo mag gelukkig toch beginnen. Het betekent een heel rekenschema. Want de chemo’s mogen niet te snel op elkaar volgen. Maar voor nu is de dag weer gered. Ook het extra bloed wat Arjan gekregen heeft heeft geholpen: HB-waarde stijgt weer.

Vrijdag. De laatste dag voor de herfstvakantie. Nou en óf het herfst was! Wat een regen kwam er naar beneden. En dat heb ik gemerkt op de fiets naar school en druppend van het regenwater stond ik eerst in school om de viering (soort toneelstukje) van Tijmen zijn klas te bekijken. Daarna snel rondje huis, spullen verzamelen voor Arjan om mee te nemen en dan weer richting ziekenhuis, waar ik weer een hele vrolijke man aantref. Gelukkig! Geen gekke dingen waarmee hij wakker geworden is, al blijft het een zeikerd met al dat plassen van hem. Maar dat hoort er bij. Ook de zaalarts heeft weinig tot niets te melden (alleen maar goed dus!) en de tweede chemo-dag kan beginnen. Het zijn nu nog korte kuurtjes. Waar de misselijkheid er nog niet is. En Arjan zich nog even kan laven aan de kroketjes, snacks, poffertjes bij de lunch, etc.

Ondanks al dat eten. En echt heel veel eten, valt Arjan te veel af. Hij zit al onder zijn streefgewicht. Ook iets om in de gaten te houden dit weekend. Maar nu nog geen prioriteit. Het wordt zo wel duidelijker, waarom ze maar langs blijven komen met soepjes, nootjes, energierepen en snacks. Alles wat er in gaat, is gewoon een belangrijke buffer.

Ondertussen komen voorzichtig de eerste kaarten al binnen. En ook nu weer zien we prachtige kraanvogels verschijnen (tekst verder onder foto’s):

• 

• 

Het doet Arjan meer dan goed, alle kaartjes, berichtjes en bemoedigende woorden!

Thuis zijn we heel blij met alle hulp. Zeker de donderdag en vrijdag was ik heel heel erg blij dat er voor ons gekookt was. Dat waren de topdagen even in de week. Zeker nu ook Simme er even helemaal doorheen zit en veel aandacht krijgt (terecht!), maar je ook aandacht aan Tijmen wil geven. En ondertussen paardrijden en zwemles lekker door laat gaan. En hoewel Simme heel verdrietig is en boos is en alles door elkaar heen; doet hij enorm zijn best op zwemles en verdient zelfs een sticker! (een bevestiging dat hij een oefening onder de knie heeft). Doorzetter!

Vandaag (zaterdag) haal ik alvast een nieuw voorleesboek voor hem, want Boutje (het boek wat Arjan kreeg van zijn nicht! Zo mooi) is bijna uit. En dat voorlezen is echt een cadeautje voor Simme iedere avond. Ook Tijmen krijgt een leesboek en tot mijn grote verbazing krijg ik zelfs een dikke knuffel voor het ‘vet coole’ boek wat ik heb uitgezocht. Tijmen, de liever-niet-lezer. We starten vandaag rustig op. Waar we alle drie zo aan toe zijn. En ondertussen doe ik op het gemak wat huishoudelijke taken om dan in de middag weer alledrie op pad te gaan. Tijmen en Simme naar vriendjes, ik naar Arjan.

En gelukkig tref ik Arjan vandaag weer aan in opperbeste stemming. De chemo is ook vandaag ‘weer gewoon’ gegeven. En omdat het zaterdag is én Arjan zich goed voelt, loopt hij mee naar het einde van de afdeling. Vandaag mag hij zelfs íetsjes verder, omdat de poli gesloten is vandaag. Is dit voor lopende patiënten voor nu ook even hun ruimte. Het blijft onwerkelijk en apart dat fysiek contact niet kan. Praktisch al niet door mondkapjes en alle aanhangsels. En het is gewoon niet oké nu. Dus met handkussen en een soort van schouderklopje-hug, nemen we weer afscheid en ga ik de trappen weer af naar beneden.

bloed nodig

Maandagochtend stonden wij drieen best relaxed op. We gingen ons op ons gemak klaarmaken. Ja, nogsteeds keelpijn. Maar had goed geslapen, Arjan zijn eerste berichtjes uit het ziekenhuis waren goed. Mijn zelftestje was weer negatief, de jongens waren opgewonden. Ze gingen naar een échte bruiloft!
”Hoe vét is dat??”, om in Simme zijn woorden te blijven.
Om de dag ook feestelijk te beginnen had ik croissantjes gehaald. Simme telt ze in de verpakking: ”4 stuks, dat is mooi, voor iedereen één….” en echt pas een paar tellen later valt bij hem het kwartje dat we maar met zijn drieen zijn. ”Oh ja. Papa is in het ziekenhuis.” De normale dingen gaat door, het thuis zijn, is gelukkig thuis zijn, maar af en toe komt de realiteit dan ineens binnen. Simme laat het niet vaak merken. Zegt er niet veel over, maar ik merk het aan dit soort momentjes, de extra bezoekjes ’s nachts aan mijn bed, de extra knuffelmomenten die nodig zijn. Tijmen is extra behulpzaam, luistert heel goed en komt mij af en toe een knuffel brengen; ”Omdat ik weet mama, dat jij ook gewoon verdrietig bent, dat papa er niet is”.
We weten er echt een gezellige ochtend van te maken. De nieuwe kleren mogen ein-de-lijk aan en we gaan op sjiek naar de bruiloft van Arjan zijn zus. De jongens zitten al in de auto, terwijl ik de spullen er nog naartoe moet brengen. Ze hebben er echt zin in!

Mooi op tijd zijn we bij de locatie. En alles staat voor Arjan klaar om via de livestream de bruiloft te vieren. Hij heeft zelfs een ‘eigen camera’. Het is even slikken, want natuurlijk hadden we hier gewoon met z’n vieren moeten zijn. En als Tijmen begint te huilen dat papa er niet is… tsja. We houden elkaar vast. Wij drieën. Wij zijn een goed team. Dus dit doen wij gewoon. En terwijl wij aan de bruidstaart zitten, krijg ik een appje van Arjan dat hij alles goed heeft kunnen volgen en hij een kroket heeft, ipv taart. Ook goed. En Arjan appt dat hij ook weer koorts krijgt en zich minder lekker begint te voelen. Het lichaam reageert heftig op de ATG.

De koorts loopt op tot 39.9 en het is weer afkoelen, extra paracetamol in het infuus. De temperatuur mag niet verder omhoog, omdat ze anders de boel moeten stoppen. Er wordt alles op alles gezet om de temperatuur te temperen. Met alle emoties van de dag baal ik nog meer dat ik niet even gewoon langs Arjan kan, vanwege de keelpijn. Na de taart en wat foto’s ga ik toch richting Utrecht. Ik heb een rugtas vol spullen, snoertjes, kaarten en kleding voor hem. En dat ga ik dan maar ‘even’ afgeven. En ik hoop Arjan nog even te zien op afstand, door de sluisdeuren voor de afdeling. Een uur later open ik in de parkeergarage van het UMCU mijn Facetime om Arjan te laten weten dat ik richting ingang loop. Ik zie dat hij echt niet lekker is. De sluizen gaan bij mij open. Ik weet nog ongeveer te beantwoorden dat ik geen verkoudheidsklachten heb en loop door naar de afdeling .Wat wil je dan graag even elkaar zien. Gewoon even samen zijn. Maar voor de sluisdeuren moet ik dan maar gewoon de rugtas afgeven aan de verpleegster die er aan komt lopen. Arjan kan gewoon zijn bed niet af. Het is zo afstandelijk. Zo ver weg, terwijl zo dichtbij en Facetime nog open zie ik dat Arjan zijn rugtas met spullen krijgt. Het blijft bij mij maar stromen. Ik zou zo graag wat voor Arjan willen dóen. Als ik het ziekenhuis weer uitloop richting auto, word ik nog geruststellend getrakteerd op een mooie lucht. Wat een dag met extreme emoties. (tekst gaat verder onder foto)

Na het eten weet ik mezelf nog te motiveren tot een wandeling van 40 minuten. Podcast vol onzin op. Arjan is moe. En wil ook alleen maar slapen. Om 21.00 uur lig ik. Arjan heeft een nacht voor de boeg waar hij zijn wekker moet zetten voor zijn medicatie. Potjes met pillen en tijdstippen daarop geschreven staan op het kastje naast zijn bed. Duimen dat de temperatuur voldoende weet te zakken voor een nieuwe dag met ATG.

De ochtend begint best oke. Temperatuur is gezakt. En dat is best een opluchting. Het infuus naast Arjan hangt wel steeds voller, kalium, prednison, vocht en zouten. Plaspillen, paracetamol, pillen voor de weerstand…. De collectie wordt maar groter en groter. Na het dagelijkse wegen en de buisjes bloed die hij weer afgeeft gaat de kuur weer beginnen. Arjan heeft niet lekker geslapen. En voelt zichzelf ook echt niet tof. Maar gelukkig kunnen ze door met de kuur. Mijn keelpijn is nog steeds aanwezig. Gelukkig gaat Arjan zijn vader. Toch even bezoek. Arjan voelt zich gelukkig niet alleen. Er is om de twee uur natuurlijk controle. En tussendoor ook nog heel veel controle. Daarbij facetimen we veel, appen we de hele dag door en worden de jongens nog steeds voorgelezen in de avond.
Arjan zijn smaak is door de medicatie anders. Het eten smaakt minder, gelukkig de poffertjes in de middag wel. En wordt hij gek van het vele plassen door de plaspillen. Ieder kwartier zijn bed uit.

Overigens zijn die kroketten en poffertjes etc heel erg lekker en lijkt het heel luxe. Het is vooral ook om de patiënten aan het eten te houden. Het motto is: als er maar wat in gaat. Het maakt niet uit wat. En is dat dan patat, dan is het patat. De andere stoffen komen wel op een andere manier weer binnen.

Uit het bloedonderzoek blijkt dat Arjan zijn HB te laag is en wordt er na de kuurdag extra bloed (zonder witte bloedlichaampjes) gegeven. De nacht verloopt met overmatig zweten, als reactie op het bloed. Het bed moet verschoond worden, schone kleding aan en daar bleef het niet bij.

Wonderwel tref ik Arjan op de gang aan vanochtend op de afdeling. Ik heb geen keelpijn meer en voordat het volgende verkoudheidsvirus zich aandient spring ik de auto in richting Utrecht. We houden afstand. Ik krijg een nieuw mondkapje op de afdeling en blijf netjes bij Arjan uit de buurt. ontsmetten ontsmetten ontsmetten. Hoe lastig ook, dit is veel en veel fijner dan facetime. En hé ik kan ook zijn was even meenemen naar huis 😉

Arjan is scherp, vol droge humor. Heeft veel te vertellen. Heeft besloten waar de kraanvogels komen te hangen, is redelijk actief. Kortom: dat bloed heeft wel wat geholpen. En is ook wel blij dat ik er ben overigens.

En hoewel ik nu niet weet hoe het exact met Arjan gaat. Ben ik weer vol vertrouwen over deze laatste dag van de ATG-kuur. Morgen moet de PICC-lijn (het infuus) ‘even’ worden vervangen, omdat dit helaas lekt. En als alles vandaag verder naar wens verloopt, dan begint morgen dag 1 van de Chemokuur.

Ik ga even nadenken hoe ik de kraanvogels meeneem morgen, terwijl Arjan zijn ziekenhuiswasje draait.

derde ziekenhuisdag, eerste kuurdag

Arjan heeft zijn plekje gevonden. In een vierpersoonskamer aan het raam staat zijn bed. Het is een L-vormige kamer. Twee badkamers. En twee raampartijen. Door Corona wordt de kamer maximaal bezet door drie personen. Nu ligt Arjan er met een andere meneer. Een knuffel van Simme, onze foto, de eerste kaarten, een brief van Tijmen hangen tegenover Arjan op het prikbord. De enorme koffer met kleding is in een kast gelegd. De laptop is aangesloten. Kortom: klaar voor een lang verblijf.
De kraanvogels was meteen wel heel veel om mee te nemen. Voor de volgende ronde.
Zaterdag was een ‘stilte voor de storm-dag’. Arjan kon nog één keer van de afdeling af. En met zijn vader naar beneden, waar Arjan zijn moeder ook was en meteen de tuin in gingen. Nog even buiten.
Nu geldt dan het strikte regime van bezoek & contacten. Gister begon Arjan aan pillen voor de weerstand en de eerste prednison mocht hij tot zich nemen. Nou; een voorbeeldige patiënt, zo kon hij lezen in zijn dossier: “Meneer treffen we vooral slapend aan…”. Arjan stelt wel zijn prioriteiten. Ik krijg een app: ‘Ik ga nu slapen hoor, dan kan ik de kwalificaties van de Formule 1 kijken’. Nou dan gaat het nog wel goed.
Vandaag is het dan echt begonnen. Om de twee uur temperaturen, Ieder dag wordt er gewogen om te kijken of Arjan te veel vocht vasthoudt vanuit het infuus, prednison via het infuus. En voordat de ATG-kuur (het konijnen-eiwit) aan het infuus komt, moet Arjan nog even 14 buisjes bloed aftappen van het infuus. De laatste check of de kuur echt kan beginnen. Arjan stuurt me een foto, dat hij blij is met zijn vriendje aan zijn zijde: (onder aan de foto gaat de tekst verder)

12 uur lang stroomt vandaag het ATG in zijn lijf. Het breekt de witte bloedlichaampjes af. En dit wordt de komende 4 dagen vervolgd. Na goedkeuring van het bloed. Arjan voelt zich halverwege de dag rillerig. Niet helemaal lekker en langzaam begint zijn temperatuur op te lopen. Dat moet hij een beetje reguleren. Met paracetamol en de warmte kwijtraken door gewoon kledingstukken uit te doen. Ondertussen komen er ook nog plaspillen bij om het extra vocht uit te plassen. En zo bouwt het heel snel toch op. Alle medicatie. Alle handelingen en alle controle. En dan niet te vergeten de 4x per dag tanden poetsen, heel veel handen wassen en ontsmetten.

Graag had ik bij Arjan willen zijn. Maar gister begon ik met keelpijn. Dat was zeker nog niet over vandaag. En ik ben dan gewoon niet welkom. Klaar. Geen discussie. De weerstand wordt keihard afgebroken, ieder virus willen ze buiten de deur houden. Het voelt heel vervelend. Juist deze eerste kuurdag had ik graag bij hem willen zijn. Ik hoop dat het morgen over is. Maar bij twijfel, ga ik niet naar Arjan toe.
Gelukkig was er vandaag nog Formule 1. Veel slapen, rondjes lopen over de afdeling en aan het einde van de dag Simme nog even voorlezen. Dat is wel heel fijn: voor het slapen gaan nog even de jongens een verhaal voorlezen. En we vinden dat allemaal erg leuk.

Simme vond het niet erg dat ik thuisbleef. Die was veel uithuizig geweest de afgelopen dagen en had een enorme oplaad- en knuffelbehoefte. Ik was de afgelopen dagen veel met Tijmen op stap geweest en die ging juist weer de deur uit vandaag. Goede afwisseling en goede verdeling van de aandacht. En ook ik vond de extra knuffels vandaag helemaal niet erg.

Voor het voorlezen hebben we met z’n drieën nog een rondje gelopen/ gestept. In een lekker tempo nog even frisse neus halen.
Morgen weer een nieuwe dag. Tweede kuurdag voor Arjan. Een bruiloft van Arjan zijn zus. Ook dat kan gewoon naast elkaar bestaan. En ik hoop dat Arjan zich fit genoeg voelt om via de livestream het huwelijk mee te maken.

Verdriet en vreugde liggen vaak dicht bij elkaar. En zo is het leven natuurlijk gewoon ook. En we houden vast aan alle mooie vreugdevolle momenten die er zijn. Voorlezen is een enorm cadeautje, de prachtige lucht van vanavond was weer enorm genieten.
Welterusten!

Arjan zit op zijn stekkie in het UMCU.

En er is al vaak om zijn postadres gevraagd. Bij deze:
Arjan (G.J.T.) de Vries
afd. Hematologie B2, kamer 19
p/a UMC Utrecht
Postbus 85500
3500 GA UTRECHT

(let op: Arjan mag geen bloemen, etenswaren, etc ontvangen)

en alles wat je dan nog doet voor ziekenhuis opname

De week laat zich eigenlijk niet samenvatten. We schieten van knalrood naar groen naar oranje naar groen. Waar ik vorige week nog schreef dat Arjan alleen wat verkouden was, schoot donderdag de temperatuur ineens omhoog naar grote hoogte. Koorts. Na enig aandringen toch maar de hematoloog gebeld. Die schoot meteen in actie. Waardoor ik meteen in actie kwam. Met spoed werd er antibiotica geregeld. Koorts moest omlaag, oorzaak nog niet eens het belangrijkste. Verdorie. Tijmen naar paardrijden, ik naar de apotheek. En wat fijn dat je dan gewoon de lieve medewerker bij de apotheek kent en rustig is en helpt en uiteindelijk zorgt dat je vlak voor sluitingstijd nog even met de pillen in je handen de deur uit loopt.
Volgende ochtend vroeg belde de hematologe al en we konden gelukkig zeggen dat de koorts gezakt was. Ze was tevreden over het verloop. En we konden ook weer even ademhalen.

En dan is ineens het volle besef daar, dat je voorlopig dingen voor het laatst nog even kunt doen. Een lange tijd zie je mensen niet. Omdat alleen Arjan zijn vader en ik op bezoek mogen komen. Zo waren we vorig weekend al in Friesland en afgelopen weekend naar Arjan zijn ouders. Het was fijn en gezellig en emotioneel. Eigenlijk wil je zoveel mogelijk uit handen nemen van elkaar. Dat kan gewoon niet. Er is maar één weg en dat is de weg die voor Arjan uitgestippeld is en waar we ons aan conformeren. En hoe die weg ook bewandeld wordt, zo die hoge berg op. Dat zien wel wel. Dag voor dag. De ene dag neem ik een ommetje, de andere dag kies ik het korte steile pad.

Zondag wilden we thuis zijn. Simme was nu niet zo lekker. Het was ook hoog tijd voor een knipbeurt. Dus lekker de mannen van een korte coupe voorzien. Ach ja, dat van Arjan kon ook wel, want dat is maar van korte duur. En om alvast een heel klein beetje aan Arjan zijn blote billen-gezicht te wennen, ging de baard er ook af. De baard waar ik zo gek op ben. Ik vond dat wel een moment. Weer zo’n feitenchecker waardoor je weet: het is toch niet zomaar een griepje. Maar doordat we thuis waren, ook de ruimte voor gesprek, tv kijken, beetje gamen en we hebben de enorme slinger met kraanvogels (1107 kraanvogels zitten er aan! en let wel: er zijn 100 naar Arjan zijn moeder gegaan én er hangen 100 in Tijmen zijn klas!) ziekenhuis-proof gemaakt. Een fijn klusje met ons viertjes. Gewoon even kraanvogels nog aan een slinger rijgen. Nog gewoon even lekker prutsen met ons viertjes. Gewoon gezellig.
(tekst gaat verder onder foto’s)

• 

• 

Dat beide jongens bezig zijn met Arjan zijn situatie mag duidelijk zijn. Tijmen uit dat. Simme laat het merken door ’s nachts heel vaak bij me te komen (twee tot drie keer). Nu Simme niet helemaal fit is wil hij maandag niet naar school. Hij wil papa eigenlijk ook niet nog meer aansteken en als hij op school is, krijgt hij misschien ook wel corona, of heeft hij dat al? Of… Een thuistest wil hij niet, om hem gerust te stellen. Dus sta ik maandagochtend bij de GGD in Amersfoort om Simme te laten testen, om hem in ieder geval gerust te stellen dat papa van hem geen corona krijgt (test ook negatief gelukkig!)

En zo verloopt de week in alle drukte eigenlijk. We lachen keihard om de flauwste grappen tijdens een lunch met lieve vrienden, ik mag naar de radio, Arjan zijn zus en (bijna officiële ;-)) zwager komen langs, ik wandel in de prachtige natuur in de heerlijke zon, een rijbewijs moet nog even verlengd worden, ik maak afspraken met onze lieve coördinator voor thuis, Arjan drinkt nog thee bij de buurvrouw. Nog even tussendoor een corona-test en extra virustest voor Arjan in Utrecht. En dan is het bijna vrijdag.

Morgen is de opname-dag. 8 oktober. PICC-day. Morgen om 10 uur wordt Arjan verwacht in het ziekenhuis en krijgt hij allereerst zijn permanente infuus. Een infuus met drie uitgangen, die bij een grote ader zit, zodat ze niet steeds nieuwe infusen moeten aanleggen. Een PICC-lijn, noemen ze dat. Daar kan chemo doorheen, antibiotica en óók de stamceltransplantatie. En wat niet meer. Andersom; ze kunnen ook bloed er uit halen, ipv iedere dag bloed te moeten prikken. Daarna naar de afdeling voor opname. Ondanks dat we een lijst hebben waar dag voor dag uitgelegd wordt wat er aan medicatie wordt gegeven, wat de effecten zijn en wat er staat te gebeuren. Hebben we alle vier nog geen flauw idee wat er gaat gebeuren. Geen. Flauw. Idee. Maar we zijn heel blij dát er wat gebeurt. Dat ze wat dóen. Het lange wachten is onzeker. Dit is onzeker. Maar niks doen is niks. We houden jullie op de hoogte.

En dan praktisch:
We hebben heel heel veel berichten gekregen van mensen die ons zo graag willen helpen. Mij, de jongens, ons als gezin. Daar zijn we heel blij en gelukkig mee. En dat gaan we ook nodig hebben.
Op dringend advies van de verpleegkundige hebben we daarom een coördinator in het leven geroepen. Ze was er altijd al, maar is nu ons tussenpersoon: Diana.
Dit om alle contactmomenten aan de deur te beperken. Dat is niet omdat we jullie niet lief vinden. Maar omdat het ook zo belangrijk is, dat wanneer we zitten te eten, dat we kunnen eten. Dat we niet na een zware vermoeide dag ons verhaal drie keer moeten doen aan de deur. Dat we onze rustmomenten kunnen pakken. En de hulp is welkom in de vorm van koken en opvang van de jongens, als ik naar het ziekenhuis ga. Ik heb al een aantal namen opgeschreven en ga ik dit weekend doorgeven.
Stuur mij een berichtje als je dénkt: Hmmmm ik twijfel of mijn naam er tussen staat. Dan geeft ik dat ook nog even door. Niks hoeft, niks moet. Veel mag.

Natuurlijk vind ik alle berichtjes fijn om te lezen en superlief. En ik wil ook niet dat dat zomaar stopt. Geen reactie is geen desinteresse. Geen reactie = ik ben moe / geen energie of zin om te reageren. Ook voor Arjan geldt: hij heeft zijn telefoon bij zich. Zal alle berichten lezen. Zal de steun voelen. Reageren doet hij wanneer hij zin heeft.

En natuurlijk hebben we dit blog, waar we blijven informeren.

Oh en nu staat hij weer op rood…

Ja, de uitslagen zijn binnen. En alle seinen staan op groen!

Je kent hem vast nog wel! Tenminste… mijn generatie. “Hé hij is groen! Nu is hij weer rood…” Het reclamespotje van Motta uit 1996.
En sinds we hebben gehoord dat alle onderzoeken van Arjan ‘goed’ zijn, zeg ik; alles staat in principe op groen voor de transplantatie.

Ja! Alles was goed! Longen goed, hart goed, beenmergpunctie goed, bloedonderzoeken goed! Goed… goed om de transplantatie aan te kunnen dus. De blasten waren iets toegenomen, maar allemaal binnen de marges. Allemaal niet heel spannend. Geen reden om andere acties te ondernemen. DUS GOED NIEUWS!

En waarom dan dat reclamespotje in mijn hoofd? Omdat groen natuurlijk niet helemaal groen is, maar ook een beetje oranje. Want Arjan mag niet verkouden zijn, geen griep krijgen of een ander virus onder de leden hebben. Zoals verwacht zijn de kinderen na goed een week school verschrikkelijk verkouden. We houden wel wat afstand met Arjan. Maar een knuffel moet toch nog kunnen. Dan word ik verkouden. Begint met een beetje keelpijn, hartstikke vol…. en gister hoor ik Arjan zeggen: “Ik heb keelpijn.” Shit…
De afgelopen maanden hebben we geleerd reserves in te bouwen als er gezegd werd ‘het is goed’. Altijd dat gevoel van die ‘maar’…. Het is pas goed, als alles ook echt goed is. En dan hopen we vooral maar dat het dan even oranje blijft om daarna weer groen te worden (de andere kleuren van het ijsje slaan we voor het gemak maar even over ;-)).

Dit spotje bedoel ik (rest tekst verder onder plaatje):

Want als de laatste test (COVID-test) negatief is, volgende week woensdag, dan gaat Arjan 8 oktober het ziekenhuis in.

En dat vinden we allemaal heel erg spannend. Het gevoel dat we nog van alles moeten doen overheerst. Van alles moeten regelen. En dat we vooral nog heel veel samen moeten doen omdat het nu nog kan. We genieten, maar de lontjes zijn ook kort. We zijn moe. Het is soms ook gewoon te veel. En we vluchten ook nog even. Nu het nog kan. Het voelt of er wat afgepakt wordt. Ik weet dat het niet eerlijk is om het zo te omschrijven. Maar zo voelt het wel. De vanzelfsprekendheid is er niet meer. Alles wat normaal is en wat gewoon kan, wordt afgepakt. En we geloven beide dat het tijdelijk is, dat het allemaal weer normaal, normaal kan worden. Maar zoals Arjan het nuchter zegt: “Echt uitkijken naar de komende maanden, doe ik niet.” En zo is het ook, die berg die we eigenlijk nog moeten beklimmen is zo verschrikkelijk hoog en steil. Voordat we van dat uitzicht mogen genieten..

We gaan dus nog wel even de deur uit, nu het nog kan. Een projectje afmaken, even bij iemand langs op de koffie om gewoon even te zeuren. Een knuffel halen. Arjan gaat met zijn goede vriend een hapje eten. Nog even naar Friesland nog even een activiteit, nog even…. Het kan! Ik weet het is een gevoel. We moeten alles maar op ons af laten komen. Dat weten we. Dat is ook gewoon zo. En we hebben zoveel hulp. Maar nu is het wachten en laten gebeuren.

En eerlijk: Tijdens het bergbeklimmen genieten we ook al van mooie uitzichten. We genieten oprecht van de prachtplek en het zonnetje aan het water, de vele vogels op het Wad, de grote aantallen vlinders in de hedera. Dus we klimmen nog even verder!

Before you let me go….

17 jaar geleden stroomde ons huis langzaam vol met daggasten. Werd ik met de auto naar de kapper gebracht en zagen we dat het geen zonnige dag werd, maar toch echt binnen de trouwfoto’s moesten maken.

Dit is geen ode aan het huwelijk. Want Arjan en ik kennen elkaar al 25 jaar. En ieder jaar telt. Eigenijk alles telt. Zoveel meer telt. En we gaan nog even door met dat tellen 😉

• 

• 

Dit is een ode aan alles wat we niet wisten en ons rijker heeft gemaakt.
25 en 31 jaar waren we toen we trouwden. En we vonden dat we al heel veel wisten. We maakten prachtige reizen. We werkten hard, vaak uit eten of op stap met vrienden. Geen zorgen. We deden wat we leuk vonden. Natuurlijk, mijn rug is altijd een zorgenkindje geweest. En heeft wel eens voor wat vertraging gezorgd. Maar altijd die vrijheid. Ik lees nog wel eens berichten terug van mezelf dat ik vind dat ik vroeg moet opstaan. 9.00 uur!!! Dat zijn nu uitslaapdagen.

Eerlijk is eerlijk; ik slaap nu tot 5 uur. Omdat ik wakker word uit een droom. En dan bezig ga met alles wat nog moet. Wat ik nog wil. Arjan slaapt de hele dag. Niet omdat hij dat wil, maar omdat hij niet anders kan. We wachten op de laatste uitslagen. Vandaag of morgen of misschien nog wel begin volgende week horen we of de longonderzoeken en de beenmergpunctie van afgelopen week goed genoeg waren voor een gó. Een go voor de stamceltransplantatie. Ondertussen hebben we met de verpleegster een gesprek gehad, om wel alvast de opname door te nemen. Dag voor dag. Medicatie voor medicatie, bijwerkingen en effecten werden niet weggelaten. De strenge bezoekregels, de voorbereidingen die we thuis moeten treffen… het wordt wel steeds echter.

Dit hadden we nooit kunnen weten 17 jaar geleden. En maakt het ons rijker? Ik ben er van overtuigd. Net als alle moeilijke dingen waar we voor hebben gestaan.
Door alles wat we al meegemaakt hebben, zijn wij in staat om van de kleine dingen te genieten. De mooie luchten, de zonnestralen die door wolken doorbreken, een vlinder die bij je komt zitten of gewoon dauw op gras in de vroege ochtend. De mooie auto is leuk. Maar het doet me niets. Een groot huis is prachtig, maar het idee dat ik daar de hele dag bezig moet zijn staat me tegen. Ik ben liever samen met de mannen. Of buiten. Of gewoon tevreden met een boek, zomaar op de bank. Omdat het kan.

Voelt het dan nu ook echt zo dat we rijker zijn?
Nu even niet. De spanning van de uitslagen, we zijn beide moe. We hebben een korter lontje. We hebben zoveel plannen, waarvan we niet weten hoe we dat moeten doen en of we dat kunnen doen. De komende maanden zijn onzeker en zwaar. Dat zal niet als rijkdom voelen. Maar al die momenten of flinterdunne signalen die helpen om de toekomst te zien: dat is rijkdom! Dat ben jij, die een kaartje stuurt. Of jij die een kaarsje brandt in een kerk op vakantie, dat ben jij die iedere week met me wandelt, of jij waarmee ik lange appgesprekken voer of jij die gewoon een heerlijk maaltijd aan de deur brengt en jij ja, die die taart bakt en jij die Arjan bemoedigend toespreekt en jij die me troost. De keiharde relativerende humor. Degene die gewoon even zegt wat we moeten doen. Jij, die gewoon stiekem er toch voor zorgt dat we even een paar uurtjes rust in huis hebben. Of jij die juist even lekker ander werk als afleiding brengt. En jij die dan even wat in huis doet. Of gewoon degene die ons met rust laat…

En het allerrijkste voel ik me als de jongens ons gewoon spontaan een fijne knuffel komen brengen. En nog even op schoot kruipen. Ook als je al negen bent… en 6 en je al heel stoer voelt.

Dát is rijkdom! Opgebouwd in 25 jaar samen zijn. Met iedereen om ons heen.
En zo slaan we ons hier doorheen.

En dat Before you let me go ?
Dat slaat op de tekst op onze trouwkaart. Compleet andere lading heeft de tekst nu.
Toen stond deze zin centraal;
Take my heart and let me love you
Like I never did before

Nu raakte deze me enorm bij het terugluisteren vandaag:
Save the dance and let me spin you
Till your world is turning round and round

Afijn en wat je doet op je 17de trouwdag?
Arjan zit de piepers te jassen. Ik een blog te tikken. Vanmiddag hebben we 10 minutengesprekken op school. De wasmachine draait. Zo nog even wat andere dingetjes doen. Maar ook even dat taartje halen bij de bakker. Want ja, we zijn tenslotte 17 jaar getrouwd vandaag!

Nieuwsgierig naar ons liedje van toen?

Wie de meest gebruikte thee drinkt heeft dit labeltje vást voorbij zijn komen. Wat is jouw antwoord?

Een Facebookherinnering laat me een foto van een jaar geleden zien. Weer een afscheid van papa, een reis naar Engeland stond weer op het programma. Zoals zo vaak gereisd werd. Ook in Corona-tijd gaat dat door. Leuk vond ik dat niet, met al die besmettingen. Maar alle voorzorgsmaatregelen waren genomen. Die zaterdag kwam Arjan niet lekker thuis. Covid.

Zou ik dan terug willen naar vorig jaar? Nee zeker niet! Hoewel Arjan al een jaar ‘ziek’ thuis zit en we weten wat we liever niet hadden willen weten, willen we graag vooruit! ik kan niet wachten om over een jaar te zeggen dat we het eerste deel achter ons hebben gelaten.

Deze week is een week van uitersten en dat helpt enorm om te kunnen relativeren, energie op te doen en de dagen zoals vandaag -onderzoeken voor Arjan- door te komen. Een studiedag aan het begin van het schooljaar. Normaal had je me horen mopperen. Mijn wandelochtend die niet doorgaat. Maar Arjan heeft een goede dag. Hij wil heel graag bij de nieuwe sluis in IJmuiden kijken. En wanneer er een groot schip de oude sluis in gaat en we dat goed kunnen bekijken is natuurlijk iedereen blij! Zo indrukwekkend allemaal. En de zon schijnt, het waait hard, maar het is niet koud. Arjan stelt voor om daarna nog even naar het strand te gaan. Hij vind een plek in de schaduw, ik in de zon. De jongens bij het water. Het voelt bijna als een vakantiedag. De jongens herhalen steeds hoe gaaf de dag is. We eten wat op een terras. En ja, natuurlijk stort Arjan op een gegeven moment in. We zijn om 16.00 uur thuis. Arjan valt in een diepe slaap, maar ook wij zijn rozig van het strand, de zeelucht en de wind. Het laadt ons allemaal op!

En vandaag is dan een ziekenhuis’dag’. Spannend? Zeker. We willen toch weten ‘hoe Arjan er voor staat. Een CT-scan van de longen en een beenmergpunctie staat er onder andere opende planning. Voor het eerst ook onderzoeken in het WKZ (kinderziekenhuis), zodat het planningstechnisch allemaal goed loopt. We lopen ondergronds van gebouw naar gebouw. En kruisen daarna weer door het UMCU de gangen door. Ik de trappen op, Arjan de liften in… morgen doen zien we vast weer nieuwe onontdekte stukken ziekenhuis. Maar door de fijne studiedag, de zon, gaan we energiek de dagen aan.

En nu Arjan een beenmergpunctie heeft en ik zit te wachten… schrijf ik dit blog. En deze toegang? ⬇️Het zal niet snel wennen. Maar het voelt alweer minder ‘erg’ dan de eerste keer…

Er zullen nog vele stappen hier volgen. uitslagen onderzoeken? Die zullen er niet eerder zijn dan eind volgende week.

Schrijffouten? Ik tik dit blog op mijn telefoon.

48 jaar en still going strong! Op naar de 50!

Vandaag is Arjan dan echt jarig! Cadeautjes op bed, zingen in de vroege ochtend en heel hard ‘HOERA!! schreeuwen. Een verjaardagsplekje aan tafel. Zoals een normale verjaardag hoort te beginnen.
En ook aan een mooie taart is gedacht door een lieve moeder van school mét kraanvogel! Toch kijk ik stiekem al uit naar Arjan zijn 50ste verjaardag. Ik vergeet nooit de woorden van de verpleegkundige tijdens onze eerste kennismaking: Hoi ik ben Tineke en ik ben je verpleegkundige voor de komende twee jaar….
En daar hou ik me aan vast! Gewoon over twee jaar een groot feest!

Maar vandaag geen groot feest. Dat was het gister al volop! Nu Arjan ligt bij te tanken op de bank, genieten we na van de fantastische middag bij NPO Radio2.

Om half 12 plukten we de jongens uit de klas. Ze wisten van niets, maar Simme vond het blijkbaar de normaalste zaak van de wereld en ging zonder vragen te stellen mee. Tijmen zei: Hahaaaaa nú is dus de verrassing en ik weet dat we naar Drenthe gaan! (….. kleine potjes en grote oren).

Gelukkig wist hij een heleboel ook niet!
De eerste verrassing was dat zijn oom en tante uit Friesland met neefje en nicht kwamen. Ze zien elkaar bijna nooit. Met corona nog minder, extra leuk om deze middag samen te mogen meemaken.

Simme waren we meteen kwijt op het terrein (keurig omheind en lekker overzichtelijk hoor!). Die deed een sprint richting springkussen/ stormbaan en kwam even later oververhit meespelen met XL-Twister. Waar ik jammerlijk verloor van mijn broer, omdat hij mij omver duwde….

Gered door verrassing twee, kon ik het spel stoppen:
Tijmen en Simme hun televisieheld Klaas van Kruistum (van oa. Klaas kan alles) kwam DJ-lessen geven aan de kinderen. Jawel concurrentie in de maak! Het begon met een liedje aanvragen. Wat vind jij nou mooie muziek? Tijmen keek naar ons en zei meteen: I’ll Rise, van Lost Frequencies. Geen eigen keuze, een bewuste keuze voor ons. Tsja, deze mama brak natuurlijk. Tijmen heeft ook zo goed door waar deze dag om draait; verhalen verzamelen, zodat mensen het KWF gaan steunen…

Maar daarna kon de glimlach niet meer van ons gezicht: intro’s volkletsen, meedansen, gekke geluidjes maken en Klaas nam uitgebreid te tijd om met de jongens te praten over de situatie met papa.

En ondertussen onbeperkt popcorn eten, drinken genoeg, de speeltuin van de camping verkennen. Genieten van de zon, de muziek en de mensen om ons heen.

Om 15.45 uur werden we door Radio-DJ Wouter van der Goes geïnterviewd, waar we zo mooi de noodzaak van stamceldonoren én meer onderzoek konden duiden. Met aansluitend de laatste grote verrassing: een knalrode Ferrari waar de jongens én Arjan een rondje in mee mochten rijden.

Wat een bijzonder en mooie dag. Echt een klein vakantiegevoel. Zonder zorgen.
Eentje die veel energie kost en tegelijkertijd zoveel energie geeft.

Vol vertrouwen het volgende levensjaar in van Arjan.
En een kleine foto-impressie natuurlijk: