Eigen tijd of eigentijd (zoek de laatste maar op, op wikipedia). Maar we zitten nu in een soort eigen tijdsbubbel. Ofzo. Vandaag is het exact twee weken geleden na het ‘verdict’. Die bloedhete donderdag in juni. Nu twee weken later is het een druiligere frisse donderdag. En we wachten.
Maar ondertussen gaat ook alles gewoon door. En ondertussen proberen we zoveel mogelijk samen te doen, voordat het allemaal gaat beginnen. En ondertussen lijkt de tijd stil te staan. Het is een rare bubbel waarin je zit. Het ene moment wandel ik over de heide en bespreek de situatie en voelt het niet alsof het over Arjan gaat. Het andere moment gaat Arjan naar Amsterdam (kantoor) en heeft hij een bijna normale werkdag. Maar de realiteitscheck komt toch steeds: Het Meander belt. “We hebben alles overgedragen naar Utrecht. Ze zijn het eens met de uitkomsten en het behandelplan en ze nemen zo snel mogelijk contact op.” De huisarts belt: “Ik kreeg zojuist het bericht binnen van het Meander over de gezondheidssituatie en ik vroeg me af of ik jullie nog ergens mee kan helpen of begeleiden.” Informatie van de patiëntenvereniging komt binnen. Een hele berg folders met inhoud waar je niet bepaald vrolijk van wordt.
We brengen de jongens naar school. Er wordt gespeeld, we brengen Tijmen naar paardrijden en Simme naar zwemles. Ik lach, we lachen. We hebben een dag op de camping, waar we heerlijk zwemmen en spelen. We eten ijsjes en patat. Kijken voetbal en eten pizza en drinken wijn. We genieten.
Maar onderhuids toch steeds dat onbestemde gevoel.
De emotie en onrust sijpelt hier en daar ook echt wel door.
We werken ons lijstje af met dingen die we moeten doen en regelen.
Maar wat duurt dat wachten lang. We willen weten wat we kunnen verwachten. Kunnen we met z’n viertjes nog even er uit? En zijn er dingen waarmee we rekening mee moeten houden nu? Moeten er andere zaken geregeld worden?
En ondertussen worden we werkelijk overspoeld door lieve berichten, kaarten, tekeningen & bloemen en raakte het ons enorm dat de jongens een zorgenvriendje/ troostvriendje kregen. Zodat ook zij hun zorgen ergens kwijt kunnen en daarna lekker kunnen slapen. Simme maakt er al gretig gebruik van. Want nu komt het er ook uit: “Ik ben zo bang wat er met papa straks gebeurt in het ziekenhuis…”
Alle hulp die aangeboden wordt; we zijn er stil van. Arjan herhaalt ook steeds dat hij het gevoel heeft dat het over iemand anders gaat. En we hebben ons geen voorstelling van hoe hard we straks anderen nodig hebben. Maar het is fijn om een achterban te hebben. Het voelt alsof we dit niet alleen doen in ieder geval.
Arjan gaat maar eens bellen met Utrecht. Dat wachten; we worden er niet gezelliger op met z’n allen.
Auteur: sierou0637
Eigen wijze
The day after.
De hele ochtend gaat er van alles door ons heen. Arjan is naar kantoor om persoonlijk met directie en andere collega’s te praten over ‘hoe nu verder’. Ik bel en huil en pak de tas voor ons weekendje weg. En vouw de was weg. We gaan gewoon verder in een hele onwerkelijke situatie.
Als ik op het schoolplein sta, zie ik Simme met zijn juf naar me toe komen lopen. Ik weet natuurlijk waar het over gaat. Dit keer hoefde Simme niet na te blijven, maar heeft hij wat verteld over zijn vader.
“Simme heeft in de klas verteld dat zijn vader dood gaat”, zegt de juf. We hadden de juffen de avond van te voren gelukkig ingelicht en zij wist de nuance. Ik weet alleen niet zo goed wat te zeggen. En zeg dan dat we vooral hopen dat dat niet gebeurt.
Simme: “Ja, maar ik heb daarná gezegd dat papa misschien wel dood gaat!”
Hij heeft op zijn geheel eigen wijze invulling gegeven aan wat we hem hebben verteld natuurlijk gister. Het was ook zijn eerste vraag: “Gaat papa dood?”
En ook Tijmen heeft een wijze gevonden om zijn emotie kwijt te kunnen. En dat is heel heel erg veel huilen. Ook in de klas.
Hij heeft samen met twee vrienden een mooie kaart gemaakt voor papa (met Fendt-trekker) en mocht zijn verhaal vertellen. Met achterop de namen van de hele klas en de juffen.
We realiseren ons dat we wat moeten doen richting de ouders in de klas. De kinderen komen terug met verhalen. En het is goed dat iedereen eenzelfde beeld heeft van het geheel. Samen stellen we een app op, wat we versturen in de klassenapps van de jongens. Het wordt op zo’n manier ineens toch wel ‘echt’.
Blij dat we met z’n viertjes dit weekend toevallig ook weg zijn. We kunnen ons letterlijk even terugtrekken. Alle informatie ‘verwerken’ zover mogelijk. En lijstjes maken. We gaan lijstjes maken. Wat we moeten doen, wat we willen doen, wie we moeten informeren, wat er allemaal bij komt kijken. Nu we ongeveer een heel klein beetje weten wat er te wachten staat. En hoe we iedereen dan gaan informeren over alles.
Ondertussen stromen de berichtjes binnen….
Wijs
Dan sta je daar in de parkeergarage van het ziekenhuis. Het is warm en benauwd en de wereld om je heen verdwijnt in een soort smog. Wat is wijs. Wat gaan we nu doen?
Het is nog steeds 17 juni. 13.00 uur….
Arjan zegt heel resoluut: “Ik wil nu naar mijn ouders toe. Dit moet ik hen persoonlijk vertellen.” Klein detail: Arjan zijn ouders staan op de camping, ergens bij de Belgische grens. En ik realiseer me dat we ook even wat moeten regelen voor de jongens. Gelukkig gingen ze uit school al mee met vriendjes. Dat hadden we al afgevangen. Het is misschien wel een raar telefoontje: In tranen bel ik de vader van Simme zijn vriendje. Veel hoef ik gelukkig niet te zeggen en ik hoef ook niets uit te leggen. Simme kan blijven en wordt na het eten thuisgebracht.
Eerst maar even de eerste emotie kwijt en dan de rest even regelen.
Arjan bedenkt nog dat hij wil eten. Eten??? Eten??? Maar Arjan stopt. Haalt enorme belegde stokbroden, koopt voldoende drinken. En dan gaan we maar.
En ik merk, al etende dat ik ook best wel trek heb eigenlijk.
We staan in de file. Natuurlijk. Coronatijd. Iedereen werkt thuis. Midden op de dag. Bloedheet. Maar op de snelweg die wij rijden staat file. Het begint al bij Utrecht. En duurt en duurt en duurt maar…. Het geeft ons wel de gelegenheid om mijn ouders te bellen. Mijn broer te bellen. En voor Tijmen te regelen dat hij wat langer bij zijn vriend kan blijven. De jongens hebben het in ieder geval goed. En leuk! Heel fijne en geruststellende gedachte. We lezen de folder over hoe we het de kinderen moeten vertellen. We praten nog na over wat er allemaal gezegd is. Wat zijn we nu eigenlijk wijzer geworden. Die file is zo gek nog niet.
Arjan zijn vader staat ons op te wachten bij de poort. Heel even overvalt ons het vakantiegevoel. Maar dat gevoel is al snel verdwenen als we meteen maar tot de orde komen en het gesprek voeren waarvoor we gekomen zijn. Ja, wat moet je daar over zeggen? Behalve dan dat er gehuild wordt, wordt er ook gelachen. Alles komt voorbij in de gesprekken. Daarbij is het ook fijn om niet meteen naar huis te gaan na het ziekenhuisgesprek. Maar gewoon even ergens anders te praten, te zijn en de folders te lezen.
Wanneer we naar de auto lopen is het half 5. Ineens realiseer ik me dat Tijmen ook paardrijden heeft en nog even snel bel ik dat af. Het zal vaker voorkomen dat ik wat vergeet. Dat we wat vergeten.
We rijden naar huis. Zoals iedereen naar huis rijdt rond dit tijdstip. En thuis gaan we wat eten. Zoals iedereen wat gaat eten rond dit tijdstip. De jongens worden thuisgebracht en hebben beide een hele leuke middag gehad. Verwend, leuk gespeeld, leuke dingen gedaan.
Wanneer ze zitten. Uitverteld zijn. Hun belevenissen hebben gedeeld.
Dan vertellen wij het nieuws van hun vader. Zoals het ziekenhuis geadviseerd heeft. Niet ingepakt, niet verzwijgen. Maar vertel het de kinderen meteen. Want ze voelen en zien toch wel dat er wat aan de hand is.
Het meest moeilijke wat wij samen ooit gedaan hebben.
Bloednerveus
-Ja, ik weet ook wel dat de woordspelingen en grappen met bloed je straks de neus uitkomen. En ergens stopt het ook! Beloofd!-
Ook de weken wachten gaan dan gewoon zijn gangetje. Je hebt het er over met vrienden. Familie informeer je. De eerste dagen zijn wat onrustig. Het ‘voelt’ niet goed. Je zoekt betrouwbare informatie over MDS. De knuffel en bloemen van een goede vriend doen je goed. Maar we weten niets. Heel veel maar niets. Arjan voelt zich nogsteeds dezelfde. Moe. Slaapt veel. Maar niet ziek. Verkouden. Dat wel. Maar dat is ‘iedereen’!
De dagen vullen zich met coronatesten (want we zijn allemaal verkouden) en wandelingetjes die we daarmee combineren. En de mooie dagen brengen we buiten door. Tijmen is een dagje thuis (want verkouden), Simme is een dagje thuis (want verkouden). Arjan en ik kunnen in Barneveld onze eerste vaccinatie halen. Alles gaat gelukkig gewoon door.
Hoewel Arjan wel met zijn werkgever heeft afgesproken de werkdagen te verkorten. Zo kan hij ’s middags wat slapen en ’s avonds aanschuiven bij het eten. En de kinderen daarna naar bed brengen. Het zijn wel tekenen dat Arjan ziek is. Maar na zijn coronabesmetting is hij nooit meer ‘fit’ geweest. Het is vooral vervelend voor de jongens dat zij zo rekening moeten houden met een slapende papa. Aan de andere kant, slaapt Arjan vaak zo vast dat hij niet eens doorheeft dat er geplonsd en gesprongen wordt in het zwembadje in de tuin.
Dag des oordeels….
Arjan sliep er niet minder om (sorry hele flauwe grap). Maar de dagen voor ons bezoek aan het ziekenhuis voelde ik dat zwaard van Damocles steeds meer boven ons hoofd hangen. De opmerking van de arts-assistente bleef maar door mijn hoofd spelen: “En neem uw vrouw ook mee”. Terwijl een collega niet eens met haar demente vader mee naar binnen mocht het ziekenhuis in. De coronamaatregelen echt streng worden toegepast… 1 persoon naar binnen.
Dat is toch allemaal niet voor niets… bloednerveus werd ik er van.
17 juni 12.00 uur
We lopen naar de bovenste verdieping in het ziekenhuis en worden naar een wachtkamer in de uiterste hoek van de afdeling gestuurd. Het wachten duurt natuurlijk lang. Arjan merkt op dat dit een hele andere hoek is, dan waar hij eerder is geweest. We vragen ons af of we wel goed zitten. We zien allemaal personeel voorbij lopen. Tussen twee corona-schotten in, zitten we daar in ons eigen wereldje naar die andere wereld te kijken.
Dan toch worden we geroepen. De arts-assistent brengt ons naar de kamer waar ook de hematoloog is. Ze steekt meteen van wal: “Het is een ingewikkeld verhaal”.
Ze begint te tekenen terwijl ze rustig en duidelijk uitlegt wat er aan de hand is.
Waar we natuurlijk hadden gehoopt dat de MDS bij Arjan eenvoudig op te lossen is, laat ze meteen die hoop varen. Uit het beenmerg is duidelijk te zien dat het syndroom zich al ontwikkelt tot acute leukemie. Het ‘hoog risico’ gedeelte. Hoever het al in het ‘hoog risico’ zit, wist ze nog niet. Daarvoor moet het beenmerg nog langer op kweek. Maar reden genoeg om wel tot actie over te gaan. Want: eenvoudig is het niet, eenvoudiger kan het niet worden. De ontwikkeling naar acute leukemie gaat gewoon door. En daar is maar één oplossing voor: stamceltransplantatie. Chemo, bloedtransfusies… andere middelen zijn een korte uitstel. Maar maken je niet beter. Aangezien een stamceltransplantatie veel vergt van je lijf (en ook mentaal veel van je vraagt) willen ze daar zo snel mogelijk tot overgaan. Arjan is verder gezond en sterk. Hoe meer ingrepen je toepast, hoe zwakker het lichaam, hoe meer risico’s bij de transplantatie. Want die zit al bomvol risico’s. “Hou er maar rekening mee, dat je zeker een jaar uit de running bent”. Weken van ziekenhuisopname, lang herstel.
Arjan wordt ‘overgedragen’ naar Utrecht (UMCU)
We hebben de nodige vragen, we willen weten hoe we het de kinderen moeten vertellen. Ze vertelt en legt uit. Geduldig. Tot ze aangeeft dat ze ons nog allemaal informatie mee wil geven. We lopen mee, weer helemaal die lange gang in U-vorm door voor de folders en informatie. Waar we even gaan zitten om op de hematoloog te wachten tot ze alle informatie voor ons heeft gevonden.
Dan komen de tranen bij ons beide.
Bloedirritant!
Het leven gaat zijn gangetje. De coronawinter vonden we taai en we worstelden ons er doorheen. Arjan leek maar niet beter te worden na zijn corona-besmetting in september en na een eenvoudig verkoudheidsvirus lijkt hij ‘terug bij af’.
Sterker nog: Arjan lijkt zich er een beetje bij neer te leggen. Zolang hij maar thuis kan werken, zijn collega’s kan ondersteunen, dan doet hij het er maar mee.
Bloedirritant vond ik (Sierou) het! Want na het werk, was het slapen en de gang er niet meer in krijgen. Was hij overspannen? Had hij andere klachten? Fysio hielp niets. Is er nog wat te doen aan die corona-vermoeidheid? Er volgden niet zo heel gezellige dagen. We mopperden wat af. Geen zin versus wel wat doen staan natuurlijk lijnrecht tegen over elkaar. Uiteindelijk stemt Arjan in om naar de huisarts te gaan. En te kijken of er misschien wat tegen die verdomde corona-moeheid gedaan kan worden.
En toen….
Een standaard bloedonderzoek volgde. Even kijken of er vitaminegebrek is wellicht?
Het resultaat liet onverwachte afwijkingen zien. Bloedarmoede. Ontstekingswaarden te hoog en te laag. Tegelijkertijd. Vitamine D gebrek. Ach dat laatste: met zo’n rotvoorjaar was er wel gebrek aan zon ja!
De huisarts schakelde de internist in. Een afspraak in het ziekenhuis volgde snel.
Daar wisten ze te vertellen dat Arjan zowel een gebrek aan witte én rode bloedlichaampjes heeft. Een vreemde combinatie, waarvan ze toch eerst moeten uitzoeken hoe dat kan. Dat kan alleen via een beenmergpunctie.
Het woord ‘beenmergpunctie’ was wel een soort van signaal. Dat doen ze niet zomaar en dat doen ze zeker niet als ze denken dat ze het met een eenvoudig medicijn kunnen oplossen. Wat is hier aan de hand.
Arjan onderging het gewoon. Nuchter; wat we nog niet weten, is er niet. En daar kan ik me nog niet druk om maken.
True. Het lukt ons aardig om het te parkeren. Maar hoe dichter bij de dag van de uitslag. Hoe onrustiger we werden. Het werd een telefonische afspraak. We waren beiden erg verkouden (tuuuuuuurlijk!) en konden daardoor niet naar het Meander (ziekenhuis Amersfoort). Ook al voorbereid door een goede vriend, dat er waarschijnlijk nog niet veel te vertellen was. Want vaak leidt onderzoek tot nog meer onderzoek…. we hoopten toch meer te weten te komen.
En zo geschiedde. De arts-assistent belde; ze had nog niet zoveel te vertellen. Uit het lab was gekomen dat er een afwijking is in de aanmaak van het bloed. “We noemen het ook wel het Myelodysplastisch syndroom (MDS). Een verzamelnaam van bloedziektes. En om te weten wat het is, moet het beenmerg nog langer op kweek. Over twee weken weten we meer.”
Na nog de opmerking dat we dan wel naar het ziekenhuis moeten komen en ‘neem uw vrouw mee’. Liet de arts assistent ons even stilzwijgend aan de eettafel achter.
Bloedirritant; ze had niet zoveel gezegd. Maar ondertussen heel veel informatie gegeven. Nog twee weken wachten.
Wat een heftige tijd weer. Heel veel sterkte en vooral ook beterschap voor jullie allemaal.
Dank voor de update, blijven duimen!
Lieve Arjan en Sierou, Tijmen en Simme, ben blij met deze update, liep me steeds af te vragen hoe het…
Och, wat een zware teleurstelling weer voor jullie om te verwerken. Weer die steen de berg op duwen… heel heel…
Bloed eigenwijs 
Wat schrijf je toch vloeiend! Maar wat blijft het heftig en onzeker! Maar gelukkig ook mooie dingen en herinneringen voor…