Bloednerveus

-Ja, ik weet ook wel dat de woordspelingen en grappen met bloed je straks de neus uitkomen. En ergens stopt het ook! Beloofd!-

Ook de weken wachten gaan dan gewoon zijn gangetje. Je hebt het er over met vrienden. Familie informeer je. De eerste dagen zijn wat onrustig. Het ‘voelt’ niet goed. Je zoekt betrouwbare informatie over MDS. De knuffel en bloemen van een goede vriend doen je goed. Maar we weten niets. Heel veel maar niets. Arjan voelt zich nogsteeds dezelfde. Moe. Slaapt veel. Maar niet ziek. Verkouden. Dat wel. Maar dat is ‘iedereen’!

De dagen vullen zich met coronatesten (want we zijn allemaal verkouden) en wandelingetjes die we daarmee combineren. En de mooie dagen brengen we buiten door. Tijmen is een dagje thuis (want verkouden), Simme is een dagje thuis (want verkouden). Arjan en ik kunnen in Barneveld onze eerste vaccinatie halen. Alles gaat gelukkig gewoon door.

Hoewel Arjan wel met zijn werkgever heeft afgesproken de werkdagen te verkorten. Zo kan hij ’s middags wat slapen en ’s avonds aanschuiven bij het eten. En de kinderen daarna naar bed brengen. Het zijn wel tekenen dat Arjan ziek is. Maar na zijn coronabesmetting is hij nooit meer ‘fit’ geweest. Het is vooral vervelend voor de jongens dat zij zo rekening moeten houden met een slapende papa. Aan de andere kant, slaapt Arjan vaak zo vast dat hij niet eens doorheeft dat er geplonsd en gesprongen wordt in het zwembadje in de tuin.

Dag des oordeels….

Arjan sliep er niet minder om (sorry hele flauwe grap). Maar de dagen voor ons bezoek aan het ziekenhuis voelde ik dat zwaard van Damocles steeds meer boven ons hoofd hangen. De opmerking van de arts-assistente bleef maar door mijn hoofd spelen: “En neem uw vrouw ook mee”. Terwijl een collega niet eens met haar demente vader mee naar binnen mocht het ziekenhuis in. De coronamaatregelen echt streng worden toegepast… 1 persoon naar binnen.
Dat is toch allemaal niet voor niets… bloednerveus werd ik er van.

17 juni 12.00 uur
We lopen naar de bovenste verdieping in het ziekenhuis en worden naar een wachtkamer in de uiterste hoek van de afdeling gestuurd. Het wachten duurt natuurlijk lang. Arjan merkt op dat dit een hele andere hoek is, dan waar hij eerder is geweest. We vragen ons af of we wel goed zitten. We zien allemaal personeel voorbij lopen. Tussen twee corona-schotten in, zitten we daar in ons eigen wereldje naar die andere wereld te kijken.

Dan toch worden we geroepen. De arts-assistent brengt ons naar de kamer waar ook de hematoloog is. Ze steekt meteen van wal: “Het is een ingewikkeld verhaal”.
Ze begint te tekenen terwijl ze rustig en duidelijk uitlegt wat er aan de hand is.

Waar we natuurlijk hadden gehoopt dat de MDS bij Arjan eenvoudig op te lossen is, laat ze meteen die hoop varen. Uit het beenmerg is duidelijk te zien dat het syndroom zich al ontwikkelt tot acute leukemie. Het ‘hoog risico’ gedeelte. Hoever het al in het ‘hoog risico’ zit, wist ze nog niet. Daarvoor moet het beenmerg nog langer op kweek. Maar reden genoeg om wel tot actie over te gaan. Want: eenvoudig is het niet, eenvoudiger kan het niet worden. De ontwikkeling naar acute leukemie gaat gewoon door. En daar is maar één oplossing voor: stamceltransplantatie. Chemo, bloedtransfusies… andere middelen zijn een korte uitstel. Maar maken je niet beter. Aangezien een stamceltransplantatie veel vergt van je lijf (en ook mentaal veel van je vraagt) willen ze daar zo snel mogelijk tot overgaan. Arjan is verder gezond en sterk. Hoe meer ingrepen je toepast, hoe zwakker het lichaam, hoe meer risico’s bij de transplantatie. Want die zit al bomvol risico’s. “Hou er maar rekening mee, dat je zeker een jaar uit de running bent”. Weken van ziekenhuisopname, lang herstel.

Arjan wordt ‘overgedragen’ naar Utrecht (UMCU)

We hebben de nodige vragen, we willen weten hoe we het de kinderen moeten vertellen. Ze vertelt en legt uit. Geduldig. Tot ze aangeeft dat ze ons nog allemaal informatie mee wil geven. We lopen mee, weer helemaal die lange gang in U-vorm door voor de folders en informatie. Waar we even gaan zitten om op de hematoloog te wachten tot ze alle informatie voor ons heeft gevonden.

Dan komen de tranen bij ons beide.