Er uit zien als melk en bloed

Er gezond uit zien.
De kleur is weer wat bijgetrokken. En we lopen richting de afdeling Hematologie. Gangen door, langs winkeltjes en voor de liften ga ik automatisch richting de trappen. Als ik de keuze heb, dan liever de trap. Ook Arjan gaat met me mee. Hij durft het wel aan. En ach, het valt niet tegen. De verdieping omhoog lukt best goed. In mijn hoofd gaan dan toch de gedachten: “Het valt toch wel mee dan? Zo ziek ben je dan toch niet? Dat kan toch niet? Je ziet er gezond uit…”. En echt. Ik weet ook wel dat het anders is.

Eenmaal in de wachtruimte hoorden we al snel: “Meneer de Vries!?”
De dokter staat ons op te wachten. Ze lacht, stelt zichzelf voor en vraagt ons te zitten.
Wat weten we precies, wat is ons verteld in Amersfoort. Arjan herhaalt: “MDS, aan de ‘niet goede kant’ van de ontwikkeling’. Niet te genezen (zomaar), behalve met stamceltransplantatie”. Arjan heeft het inmiddels zo vaak verteld, dat hij het redelijk gedetailleerd kan voorleggen aan de hematoloog.

Het klopt. Ze bevestigt het. Het klopt.
Ze wil algemene zaken weten, gezondheid van de familie, aandoeningen die misschien kunnen herleiden waar dit vandaan komt. Ze gaan alles uitpluizen. Misschien wat overdreven, maar alles wat ze uit het bloed kunnen halen, willen ze onderzoeken. Erfelijkheid, maar ook of er toch nog misschien andere onderliggende aandoeningen zijn. Om ook zeker te weten dat de behandeling die ze in gedachten hebben, echt echt de juiste is.

Ze is duidelijk. Maakt het niet mooier dan het is. Maar dat stelt ook gerust. We komen niet voor zalvende praatjes. Arjan wil weten wat hem te wachten staat. Wel heeft Arjan besloten niet te willen weten wat er ‘mogelijk’ allemaal aan bijwerkingen zijn.

Het goede nieuws uit de eerste resultaten van het bloedonderzoek die ochtend is; De waarden zijn gelijk gebleven. Er zijn geen drastische verschuivingen en schommelingen. We zijn gewoon blij. Gewoon blij met een beetje goed nieuws uit het slechte. Geen snelle achteruitgang nu.

Dat het ziekenhuis Arjan zijn tweede thuis wordt het komende jaar, is ook meteen duidelijk. Voorafgaand aan de transplantatie willen ze Arjan monitoren. Maar ook willen ze aanvullende onderzoeken doen; hart & longen worden uitgebreid gecontroleerd. Er volgt nog een beenmergpunctie en er zal veel, heel veel bloed geprikt worden. Na de transplantatie is dat niet minder. Ook dan blijven ze monitoren. Zijn er signalen van afstoting? Gaat het goed, is er bijsturing of medicatie extra nodig. Kortom; wen er maar aan. Hier ben je heel heel vaak.
De komende twee jaar in ieder geval.

Twee jaar: dat is toekomst!
Dat wel.

De hematoloog vertelt verder:
In de wereldwijde donorbank wordt gezocht naar een donor. Dat is een computerberekening die ongeveer twee weken duurt. Ze willen voor de zekerheid meerder matches hebben.
Dan moet er gekeken worden of de donor agenda-technisch kan, op moment dat Arjan klaargemaakt wordt voor transplantatie. En de donor zal ook een aantal onderzoeken krijgen om te kijken of hij of zij gezond is.

Het moment van transplantatie en het voorbereiden daarop dat is 6 weken ziekenhuisopname. Eerste twee weken het lichaam klaarmaken voor transplantatie. In de eerste week worden de T-cellen (je afweersysteem) afgebroken. Dit gebeurt met een eiwit van een konijn. ‘Konijnenspul’ zo zei de dokter letterlijk. De tweede week staat in het teken van zware chemo. Dit om de stamcellen af te breken. Al met al word je vreselijk ziek gemaakt om dan in de derde week de stamcellen van de donor te ontvangen. Technisch ‘een makkie’. Want het gaat via een infuus. Het is snel gedaan. Vaak een emotioneel moment, zo wordt verteld. Want nu móet het gebeuren. Het duurt lang voordat de stamcellen z’n plek dan weer een beetje hebben gevonden in het lichaam. (het technische gedeelte leg ik uit op de pagina over de transplantatie). In de overgang van afbraak en het toedienen van de stamcellen zit vaak een zogenaamde ‘dipfase’.
En die dipfases zullen meer volgen. Het is een lang traject, waar je steeds resultaat uit wil zien. Wil merken. Resultaat wil voelen. Dat laat soms op zich wachten. Of je hebt om welke reden dan ineens een terugval. Kortom: het is geen traject waar het na de transplantatie alleen maar bergopwaarts gaat…

De hematoloog benadrukt dat ze echt goede hoop heeft. Goede hoop op een donor. Goede hoop op goed verloop, gezien Arjan zijn huidige conditie & gezondheid.

Alles wordt in details uitgelegd. Ook zegt de hematoloog dat zij Arjan zijn behandelend arts is en blijft en dus vast contactpersoon. Laagdrempelig: “Want we hebben de komende tijd nog vaak met elkaar te maken.”

Na dit gesprek mogen we naar de verpleegkundige: “Ik ben Tineke en de komende twee jaar zit je aan mij vast.” Ze windt er geen doekjes om. We mogen nog een etage omhoog. De bespreekruimtes bij Hematologie zijn vol en zo lopen we onder het bordje ‘Cancer Center’ door. In your face. Hop. Nope geen zalvende woorden. Gewoon weten waar je bent. Al voelt het nogsteeds niet als ‘onze’ wereld, we lopen braaf achter Tineke aan.

In het kantoortje liggen al dikke mappen klaar om door te nemen. Een map met algemene informatie over het aanmaken van bloed en hoe dat allemaal gaat. Maar ook een lijst van medicatie, informatie over opname, etc. Van A tot Z. En heel fijn; foto’s en namen van de vaste verpleegkundigen. Met mailadres en telefoonnummer. Bij vragen: altijd bellen. Laagdrempelig. Fijn!

En een map vol, maar dan ook vol ingewikkelde toestemmingsformulieren voor de allogene stamceltransplantatie. De vorm van transplantatie die Arjan moet ondergaan.

De verpleegkundige wil ons leren kennen. Ons beide, ze wil meer weten over de jongens. Ze wil van alles weten over het gezin en wat we doen. Hoe we ons voelen.
Waarbij Arjan herhaalt echt nog niet te voelen dat het over hem gaat en ik aangeef dat ik er veel emotioneler onder ben.
Ja zegt de verpleegkundige: “Veel patienten ervaren dat ze in het oog van de orkaan staan. Zij zitten in het rustige gedeelte en ondergaan het. De wereld om hun heen is onrustig, rumoerig en vol herrie.” Dat geldt natuurlijk niet altijd zo. Maar blijkbaar is het gevoel en de beleving van de patient en de naasten vaak een andere beleving.

We krijgen nogmaals de ins en outs te horen over de transplantatie.
Het is een ontspannen gesprek. Het is prettig om deze mensen om je heen te hebben ervaren wij.

Het is zo stom, maar eigenlijk stappen we een soort van blij en opgelucht het ziekenhuis uit. Na deze toch wel lange ochtend en zware gesprekken. Ze hebben het over de toekomst. Ze zijn eerlijk en maken het niet mooier dan het is. We hebben vaste contactpersonen, die we altijd kunnen mailen of bellen. Het geeft zoveel vertrouwen.

En geduld. Geduld voor de juiste match. Geduld voor de matchende agenda’s.

Ondertussen nog maar een paar keer bloedprikken dan.