Vertrouwen is mooi, maar controle is beter

Of beter: controle loslaten is soms best lastig

Vandaag was geen matchday.
En ja, dat zei ik al tegen iedereen; ja, deze week gaat Arjan naar het ziekenhuis, maar we verwachten nog niets te horen over de donormatch, want dat zou ongeveer 6 weken duren. We rekenen nergens op, dan kan het niet tegenvallen.

Toch, toch hoop je ergens dat je gewoon hoort: We hebben een match. We hebben drie personen gevonden die bij je passen en we gaan het hele circus inplannen.

Vandaag, donderdag 5 augustus was er weer een ziekenhuisbezoek ingepland. Bloedprikken en een gesprek met de arts – hematoloog. Arjan ging alleen. Dat kon prima en in geval van bijzonderheden is er nog altijd zoiets als Facetime of bellen. Gewapend met wat krentenbollen en een blikje casis en een tas vol getekende documenten ging Arjan op pad. De casis en de krentebollen, omdat Arjan na het bloedprikken de vorige keer niet zo lekker werd. En het was ook rond lunchtijd; twee vliegen in één klap. De getekende documenten om toestemming te geven voor alles wat maar officieel nodig is om toestemming te geven voor de stamceltransplantatie en goed te keuren dat je case wordt gebruikt voor onderzoek.

Ik ging maar wat in de tuin doen, voor de afleiding. Ondanks het ‘we zullen wel niets horen’, voelde ik spanning en kreeg ik hoofdpijn. Gelukkig belde Arjan al ‘snel’ dat hij weer op de terugweg was.

Het goede nieuws: de bloedwaarden (zover die bekend waren tijdens het gesprek) zijn stabiel. Ja, het schommelt hier en daar wat, maar allemaal binnen de marges en niet spannend. Dat voelt toch echt rustig. De urgentie wordt niet groter.

Het andere goede nieuws: uit het erfelijkheidsonderzoek, blijkt dat er niets wijst op iets wat dan ook maar enigszins aan de jongens doorgegeven kan/ kon worden in de erfelijkheidslijn. Ook echt heel fijn.

Toen zei Arjan: maar er is nog geen match. Er was er één, maar die persoon ‘had wat’ waardoor die afvalt. Dus er is nog geen match en het geheel loopt daardoor vertraging op. Vertraging door de vakantieperiode wellicht. De arts wist het ook niet precies. Nog steeds heeft ze goede hoop. Maar het is vertraagd en in plaats van eind augustus/ begin september hebben ze het nu over eind september/ begin oktober.
En dat viel echt rauw op mijn dak. Gewoon teleurgesteld en verdrietig.

Want ‘we’ zijn er klaar voor. Zover je er klaar voor kunt zijn natuurlijk. Maar afgelopen weken hebben we zo intens geleefd en ook heel erg genoten van het samenzijn, het mooie weer, de ontspanning. De gesprekken waren intens en ook verdrietig. We waren opgeladen om de strijd aan te gaan. Ook omdat we de noodzaak voelen, we ook de beperkingen natuurlijk zien, voelen en meemaken en we graag de volgende stap willen zetten. Nee, natuurlijk niet ‘graag’. Maar we willen door. Het is zo verschrikkelijk lastig om uit te leggen. Want we zien er allemaal als een berg tegenop, en die berg wordt alsmaar groter. Maar wat willen we graag met z’n allen die top bereiken en van dat uitzicht – de toekomst- genieten.

Misschien onderschrijft dit het gevoel beter:
I am still afraid of the dark
Even though there’s a sky full of stars
I don’t know where I’m going, but I’m on the run
Can you leave a little light on?
(van Chef Special – Afraid of the dark)

Het doet me meer dan ik van te voren had bedacht. En dat ik wil toegeven. Nog langer wachten. Arjan baalt ook, maar is vooral blij met de ‘goede uitslagen’ en dat er gewoon nog tijd is om te wachten. En dat hij natuurlijk altijd het ziekenhuis kan bellen als hij zich slechter voelt, dat er controle blijft over de bloedwaardes. Dat geeft rust. En dat is ook zo. Ze blijven Arjan in de gaten houden en laten dit niet zomaar gebeuren, als het niet verantwoord is.

En dat vertrouwen hebben we gelukkig beide heel erg in de mensen van het UMCU.
Ze doen 70 stamceltransplantaties per jaar. Ze weten echt wat ze doen. Dit is niets nieuws.

Maar het liefst zou je over het hele proces gewoon zelf controle willen hebben. Alles draait om het vertrouwen. Waar we ons weer aan vasthouden. Na even de teleurstelling te hebben verwerkt.

Vertrouwen & hoop