PICC-orde wordt bepaald

en alles wat je dan nog doet voor ziekenhuis opname

De week laat zich eigenlijk niet samenvatten. We schieten van knalrood naar groen naar oranje naar groen. Waar ik vorige week nog schreef dat Arjan alleen wat verkouden was, schoot donderdag de temperatuur ineens omhoog naar grote hoogte. Koorts. Na enig aandringen toch maar de hematoloog gebeld. Die schoot meteen in actie. Waardoor ik meteen in actie kwam. Met spoed werd er antibiotica geregeld. Koorts moest omlaag, oorzaak nog niet eens het belangrijkste. Verdorie. Tijmen naar paardrijden, ik naar de apotheek. En wat fijn dat je dan gewoon de lieve medewerker bij de apotheek kent en rustig is en helpt en uiteindelijk zorgt dat je vlak voor sluitingstijd nog even met de pillen in je handen de deur uit loopt.
Volgende ochtend vroeg belde de hematologe al en we konden gelukkig zeggen dat de koorts gezakt was. Ze was tevreden over het verloop. En we konden ook weer even ademhalen.

En dan is ineens het volle besef daar, dat je voorlopig dingen voor het laatst nog even kunt doen. Een lange tijd zie je mensen niet. Omdat alleen Arjan zijn vader en ik op bezoek mogen komen. Zo waren we vorig weekend al in Friesland en afgelopen weekend naar Arjan zijn ouders. Het was fijn en gezellig en emotioneel. Eigenlijk wil je zoveel mogelijk uit handen nemen van elkaar. Dat kan gewoon niet. Er is maar één weg en dat is de weg die voor Arjan uitgestippeld is en waar we ons aan conformeren. En hoe die weg ook bewandeld wordt, zo die hoge berg op. Dat zien wel wel. Dag voor dag. De ene dag neem ik een ommetje, de andere dag kies ik het korte steile pad.

Zondag wilden we thuis zijn. Simme was nu niet zo lekker. Het was ook hoog tijd voor een knipbeurt. Dus lekker de mannen van een korte coupe voorzien. Ach ja, dat van Arjan kon ook wel, want dat is maar van korte duur. En om alvast een heel klein beetje aan Arjan zijn blote billen-gezicht te wennen, ging de baard er ook af. De baard waar ik zo gek op ben. Ik vond dat wel een moment. Weer zo’n feitenchecker waardoor je weet: het is toch niet zomaar een griepje. Maar doordat we thuis waren, ook de ruimte voor gesprek, tv kijken, beetje gamen en we hebben de enorme slinger met kraanvogels (1107 kraanvogels zitten er aan! en let wel: er zijn 100 naar Arjan zijn moeder gegaan én er hangen 100 in Tijmen zijn klas!) ziekenhuis-proof gemaakt. Een fijn klusje met ons viertjes. Gewoon even kraanvogels nog aan een slinger rijgen. Nog gewoon even lekker prutsen met ons viertjes. Gewoon gezellig.
(tekst gaat verder onder foto’s)

• 

• 

Dat beide jongens bezig zijn met Arjan zijn situatie mag duidelijk zijn. Tijmen uit dat. Simme laat het merken door ’s nachts heel vaak bij me te komen (twee tot drie keer). Nu Simme niet helemaal fit is wil hij maandag niet naar school. Hij wil papa eigenlijk ook niet nog meer aansteken en als hij op school is, krijgt hij misschien ook wel corona, of heeft hij dat al? Of… Een thuistest wil hij niet, om hem gerust te stellen. Dus sta ik maandagochtend bij de GGD in Amersfoort om Simme te laten testen, om hem in ieder geval gerust te stellen dat papa van hem geen corona krijgt (test ook negatief gelukkig!)

En zo verloopt de week in alle drukte eigenlijk. We lachen keihard om de flauwste grappen tijdens een lunch met lieve vrienden, ik mag naar de radio, Arjan zijn zus en (bijna officiële ;-)) zwager komen langs, ik wandel in de prachtige natuur in de heerlijke zon, een rijbewijs moet nog even verlengd worden, ik maak afspraken met onze lieve coördinator voor thuis, Arjan drinkt nog thee bij de buurvrouw. Nog even tussendoor een corona-test en extra virustest voor Arjan in Utrecht. En dan is het bijna vrijdag.

Morgen is de opname-dag. 8 oktober. PICC-day. Morgen om 10 uur wordt Arjan verwacht in het ziekenhuis en krijgt hij allereerst zijn permanente infuus. Een infuus met drie uitgangen, die bij een grote ader zit, zodat ze niet steeds nieuwe infusen moeten aanleggen. Een PICC-lijn, noemen ze dat. Daar kan chemo doorheen, antibiotica en óók de stamceltransplantatie. En wat niet meer. Andersom; ze kunnen ook bloed er uit halen, ipv iedere dag bloed te moeten prikken. Daarna naar de afdeling voor opname. Ondanks dat we een lijst hebben waar dag voor dag uitgelegd wordt wat er aan medicatie wordt gegeven, wat de effecten zijn en wat er staat te gebeuren. Hebben we alle vier nog geen flauw idee wat er gaat gebeuren. Geen. Flauw. Idee. Maar we zijn heel blij dát er wat gebeurt. Dat ze wat dóen. Het lange wachten is onzeker. Dit is onzeker. Maar niks doen is niks. We houden jullie op de hoogte.

En dan praktisch:
We hebben heel heel veel berichten gekregen van mensen die ons zo graag willen helpen. Mij, de jongens, ons als gezin. Daar zijn we heel blij en gelukkig mee. En dat gaan we ook nodig hebben.
Op dringend advies van de verpleegkundige hebben we daarom een coördinator in het leven geroepen. Ze was er altijd al, maar is nu ons tussenpersoon: Diana.
Dit om alle contactmomenten aan de deur te beperken. Dat is niet omdat we jullie niet lief vinden. Maar omdat het ook zo belangrijk is, dat wanneer we zitten te eten, dat we kunnen eten. Dat we niet na een zware vermoeide dag ons verhaal drie keer moeten doen aan de deur. Dat we onze rustmomenten kunnen pakken. En de hulp is welkom in de vorm van koken en opvang van de jongens, als ik naar het ziekenhuis ga. Ik heb al een aantal namen opgeschreven en ga ik dit weekend doorgeven.
Stuur mij een berichtje als je dénkt: Hmmmm ik twijfel of mijn naam er tussen staat. Dan geeft ik dat ook nog even door. Niks hoeft, niks moet. Veel mag.

Natuurlijk vind ik alle berichtjes fijn om te lezen en superlief. En ik wil ook niet dat dat zomaar stopt. Geen reactie is geen desinteresse. Geen reactie = ik ben moe / geen energie of zin om te reageren. Ook voor Arjan geldt: hij heeft zijn telefoon bij zich. Zal alle berichten lezen. Zal de steun voelen. Reageren doet hij wanneer hij zin heeft.

En natuurlijk hebben we dit blog, waar we blijven informeren.