Bloednodig

bloed nodig

Maandagochtend stonden wij drieen best relaxed op. We gingen ons op ons gemak klaarmaken. Ja, nogsteeds keelpijn. Maar had goed geslapen, Arjan zijn eerste berichtjes uit het ziekenhuis waren goed. Mijn zelftestje was weer negatief, de jongens waren opgewonden. Ze gingen naar een échte bruiloft!
”Hoe vét is dat??”, om in Simme zijn woorden te blijven.
Om de dag ook feestelijk te beginnen had ik croissantjes gehaald. Simme telt ze in de verpakking: ”4 stuks, dat is mooi, voor iedereen één….” en echt pas een paar tellen later valt bij hem het kwartje dat we maar met zijn drieen zijn. ”Oh ja. Papa is in het ziekenhuis.” De normale dingen gaat door, het thuis zijn, is gelukkig thuis zijn, maar af en toe komt de realiteit dan ineens binnen. Simme laat het niet vaak merken. Zegt er niet veel over, maar ik merk het aan dit soort momentjes, de extra bezoekjes ’s nachts aan mijn bed, de extra knuffelmomenten die nodig zijn. Tijmen is extra behulpzaam, luistert heel goed en komt mij af en toe een knuffel brengen; ”Omdat ik weet mama, dat jij ook gewoon verdrietig bent, dat papa er niet is”.
We weten er echt een gezellige ochtend van te maken. De nieuwe kleren mogen ein-de-lijk aan en we gaan op sjiek naar de bruiloft van Arjan zijn zus. De jongens zitten al in de auto, terwijl ik de spullen er nog naartoe moet brengen. Ze hebben er echt zin in!

Mooi op tijd zijn we bij de locatie. En alles staat voor Arjan klaar om via de livestream de bruiloft te vieren. Hij heeft zelfs een ‘eigen camera’. Het is even slikken, want natuurlijk hadden we hier gewoon met z’n vieren moeten zijn. En als Tijmen begint te huilen dat papa er niet is… tsja. We houden elkaar vast. Wij drieën. Wij zijn een goed team. Dus dit doen wij gewoon. En terwijl wij aan de bruidstaart zitten, krijg ik een appje van Arjan dat hij alles goed heeft kunnen volgen en hij een kroket heeft, ipv taart. Ook goed. En Arjan appt dat hij ook weer koorts krijgt en zich minder lekker begint te voelen. Het lichaam reageert heftig op de ATG.

De koorts loopt op tot 39.9 en het is weer afkoelen, extra paracetamol in het infuus. De temperatuur mag niet verder omhoog, omdat ze anders de boel moeten stoppen. Er wordt alles op alles gezet om de temperatuur te temperen. Met alle emoties van de dag baal ik nog meer dat ik niet even gewoon langs Arjan kan, vanwege de keelpijn. Na de taart en wat foto’s ga ik toch richting Utrecht. Ik heb een rugtas vol spullen, snoertjes, kaarten en kleding voor hem. En dat ga ik dan maar ‘even’ afgeven. En ik hoop Arjan nog even te zien op afstand, door de sluisdeuren voor de afdeling. Een uur later open ik in de parkeergarage van het UMCU mijn Facetime om Arjan te laten weten dat ik richting ingang loop. Ik zie dat hij echt niet lekker is. De sluizen gaan bij mij open. Ik weet nog ongeveer te beantwoorden dat ik geen verkoudheidsklachten heb en loop door naar de afdeling .Wat wil je dan graag even elkaar zien. Gewoon even samen zijn. Maar voor de sluisdeuren moet ik dan maar gewoon de rugtas afgeven aan de verpleegster die er aan komt lopen. Arjan kan gewoon zijn bed niet af. Het is zo afstandelijk. Zo ver weg, terwijl zo dichtbij en Facetime nog open zie ik dat Arjan zijn rugtas met spullen krijgt. Het blijft bij mij maar stromen. Ik zou zo graag wat voor Arjan willen dóen. Als ik het ziekenhuis weer uitloop richting auto, word ik nog geruststellend getrakteerd op een mooie lucht. Wat een dag met extreme emoties. (tekst gaat verder onder foto)

Na het eten weet ik mezelf nog te motiveren tot een wandeling van 40 minuten. Podcast vol onzin op. Arjan is moe. En wil ook alleen maar slapen. Om 21.00 uur lig ik. Arjan heeft een nacht voor de boeg waar hij zijn wekker moet zetten voor zijn medicatie. Potjes met pillen en tijdstippen daarop geschreven staan op het kastje naast zijn bed. Duimen dat de temperatuur voldoende weet te zakken voor een nieuwe dag met ATG.

De ochtend begint best oke. Temperatuur is gezakt. En dat is best een opluchting. Het infuus naast Arjan hangt wel steeds voller, kalium, prednison, vocht en zouten. Plaspillen, paracetamol, pillen voor de weerstand…. De collectie wordt maar groter en groter. Na het dagelijkse wegen en de buisjes bloed die hij weer afgeeft gaat de kuur weer beginnen. Arjan heeft niet lekker geslapen. En voelt zichzelf ook echt niet tof. Maar gelukkig kunnen ze door met de kuur. Mijn keelpijn is nog steeds aanwezig. Gelukkig gaat Arjan zijn vader. Toch even bezoek. Arjan voelt zich gelukkig niet alleen. Er is om de twee uur natuurlijk controle. En tussendoor ook nog heel veel controle. Daarbij facetimen we veel, appen we de hele dag door en worden de jongens nog steeds voorgelezen in de avond.
Arjan zijn smaak is door de medicatie anders. Het eten smaakt minder, gelukkig de poffertjes in de middag wel. En wordt hij gek van het vele plassen door de plaspillen. Ieder kwartier zijn bed uit.

Overigens zijn die kroketten en poffertjes etc heel erg lekker en lijkt het heel luxe. Het is vooral ook om de patiënten aan het eten te houden. Het motto is: als er maar wat in gaat. Het maakt niet uit wat. En is dat dan patat, dan is het patat. De andere stoffen komen wel op een andere manier weer binnen.

Uit het bloedonderzoek blijkt dat Arjan zijn HB te laag is en wordt er na de kuurdag extra bloed (zonder witte bloedlichaampjes) gegeven. De nacht verloopt met overmatig zweten, als reactie op het bloed. Het bed moet verschoond worden, schone kleding aan en daar bleef het niet bij.

Wonderwel tref ik Arjan op de gang aan vanochtend op de afdeling. Ik heb geen keelpijn meer en voordat het volgende verkoudheidsvirus zich aandient spring ik de auto in richting Utrecht. We houden afstand. Ik krijg een nieuw mondkapje op de afdeling en blijf netjes bij Arjan uit de buurt. ontsmetten ontsmetten ontsmetten. Hoe lastig ook, dit is veel en veel fijner dan facetime. En hé ik kan ook zijn was even meenemen naar huis 😉

Arjan is scherp, vol droge humor. Heeft veel te vertellen. Heeft besloten waar de kraanvogels komen te hangen, is redelijk actief. Kortom: dat bloed heeft wel wat geholpen. En is ook wel blij dat ik er ben overigens.

En hoewel ik nu niet weet hoe het exact met Arjan gaat. Ben ik weer vol vertrouwen over deze laatste dag van de ATG-kuur. Morgen moet de PICC-lijn (het infuus) ‘even’ worden vervangen, omdat dit helaas lekt. En als alles vandaag verder naar wens verloopt, dan begint morgen dag 1 van de Chemokuur.

Ik ga even nadenken hoe ik de kraanvogels meeneem morgen, terwijl Arjan zijn ziekenhuiswasje draait.