Ice ice baby

wat is het koud he?

Zondag gaat Arjan zijn vader naar het ziekenhuis en gaan op de terugweg naar Wijchen de jongens mee naar opa en oma. Simme is het zat. Hij wil niet meer overal spelen even. En eigenlijk wil hij gewoon bij mama zijn. Hij is onrustig en boos. Dus dan even in de rustige en vertrouwde omgeving bij opa en oma. Het is wel heel erg stil in huis ineens, na de drukke dagen. Ik kijk een beetje bedrukt naar de lege wastafel in de badkamer; er staat maar 1 tandenborstel in de beker. Sjee.

Arjan gaat best goed. Alle anti-misselijkheidsmiddeltjes en andere medicatie tegen kwalen en erger werken gewoon goed. Een vrolijke Arjan op whatsapp en gelukkig energie om nog 1 op 1 te facetimen met de jongens. Het is eigenlijk ongelooflijk hoe het tot zover gaat en iedere goede dag zien we weer dankbaar als een mooie dag.

Zondagmiddag heb ik een feestje en terwijl ik op het feestje zit word ik gebeld. Hele telefoontje gemist. Gelukkig een whatsappbericht: “Mark zijn marathonshirt is voor Arjan om hem te bemoedigen met zijn zware ‘marathon’. Het symbool van de marathon Amsterdam is een kraanvogel.” Mark heeft die dag de marathon van Amsterdam gelopen en bij thuiskomst blijkt dat het shirt zelfs al door de brievenbus is gegooid. Ik vind het zo bijzonder. Overal zijn ineens kraanvogels te zien. En uit onverwachte hoek komt steun en support. Arjan is ontroerd. Het shirt wordt voor een speciale dag bewaard. En ligt zichtbaar voor Arjan over de stoel naast zijn bed.

Sinds Arjan in het ziekenhuis ligt, is er een knop omgegaan. Thuis was hij gelaten. Liet hij het een beetje gebeuren. Nu is hij enorm strijdbaar. Zolang hij kan blijft hij 2x per dag een half uur rondjes lopen op de afdeling. Dodelijk saai, hele kleine stukjes. Om bijna duizelig van te worden. Arjan is strikt in de protocollen; 4x per dag tandenpoetsen, tandenborstel reinigen en met doekje afdekken, daarna mond spoelen, iedere dag douchen, iedere dag schone kleding. En hoewel hij eet als een bouwvakker en nog steeds afvalt, werkt hij op advies van de diëtiste er ook nog extra eiwitrijk eten naar binnen. Zoveel mogelijk op gewicht blijven, niet nog meer afvallen, reserves hebben en alles zo hygiënisch mogelijk.

Wanneer ik maandag weer in het ziekenhuis kom, is Arjan ook weer in opperbeste stemming. Ik lever een enorme zak schone was af, neem weer was mee. Ja, hij was in de avond wat weeïg geweest en dacht: Dit is het begin van ellendig voelen. Maar ook dat zakte af. Gelukkig maar! Want ondertussen zien we op de afdeling/ zaal dat het ook heel anders kan. Het zijn iedere keer weer heftige confrontaties. Eerlijk is eerlijk: ik loop zo snel mogelijk de gang door naar de kamer waar Arjan ligt. Om maar zo weinig mogelijk te zien. Struisvogelgedrag? Zeker! Maar hou me vast aan wat ik zie bij Arjan. En tellen de zegeningen van de goede dagen. Het is al met al, best heel veel. En ik ben gewoon ook moe. Van alle indrukken. verwachtingen en spanningen. Ik ben altijd blij wanneer ik bij Arjan ben, ik ben ook altijd weer blij om weer thuis te zijn.
Bij thuiskomst vind ik een bak met heerlijke pompoensoep waar ik me letterlijk even aan opwarm. Ook weer een onverwacht cadeautje.

Dinsdag was de start van de laatste chemokuur, verdeeld over twee dagen. De heftigste. Ik zie Arjan met zijn vriendje 2.0 staan bij de verpleegstersbalie. En roep: “De Vries! Wat doet u van uw kamer?” Hij schrikt overduidelijk, maar is adrem genoeg om te zeggen dat ik veel te vroeg ben en hij zo zijn ronde niet af kan maken. Ik wissel weer van mondkapje en loop alvast richting Arjan zijn stekkie. Hij komt aangestiefeld met de hele stellage en zegt: ”Ja, je snapt toch wel waarom ik pauzeer bij de verpleegsters?”. Arjan begint wat spierpijn te krijgen en ziet er ook wat minder goed uit. Maar we blijven flauwe grappen maken, de maatschappelijk werkster kijkt nog even om het hoekje hoe het gaat, maar verlaat, aangestoken door ons gelach, ook weer vrolijk de kamer. Het luchtig houden is ook een manier om weer door te gaan. We weten gewoon niet wat Arjan te wachten staat. En vandaag dan die zware kuur. Die gewoon een behoorlijke klap op het lichaam geeft. Om het slijmvlies in Arjan zijn mond in tact (proberen) te houden, moet hij een half uur met gecrushed ijs in zijn mond zitten. Om de schade te beperken. Geen makkelijke opgave en na het half uur is hij het ook goed zat. Maar weer gedaan. En de hele dag loop ik met een vreselijk liedje in mijn hoofd: (tekst gaat verder onder youtubefilmpje)

Gelukkig wordt het ijs overigens een beetje op smaak gemaakt met limonade. En kan hij dat ook afwisselen. Maar het is en blijft niet even een waterijsje eten. (tekst verder onder de foto’s)

• 

• 

En vandaag (woensdag) de laatste dag van de chemo. Na het dagelijkse rondje bloedtappen en onderzoeken, blijkt het HB-gehalte van Arjan te laag. Dus voordat hij mag douchen en rondstappen krijgt hij eerst weer een zakje vers bloed (zonder witte bloedlichaampjes). En hij krijgt last van zijn darmen. Voorspelde reacties van deze laatste chemo. Arjan zijn vader gaat op visite en is ook weer blij een Arjan te zien in goede doen. En van het bloed knapt hij weer meer op. Eigenlijk mag Arjan daarna vrij snel weer aan de chemo. En zit hij weer aan zijn bak met ijs. Er wordt gespoeld via het infuus met Kalium. Als alles goed gaat en Arjan zich goed voelt, dan wordt hij straks afgekoppeld van vriendje 2.0 en mag hij morgen een ‘rustdag’ nemen.

Deze rustdag is gewoon in het ziekenhuis. Normaal had Arjan naar huis gemogen, maar bij kinderen onder de 12 jaar, met al hun virussen mag de patiënt gewoon niet naar huis. En daar ben ik stiekem wel blij mee. Het voelt veilig én rustig dat Arjan daar is. Een vlekje, een koortspiek, een laag HB-gehalte. Ze zien het direct. En er wordt meteen actie op ondernomen. Morgen dus een rustdag. Ik hoop voor Arjan weer op een goede dag! En vrijdag weer starten met een nieuwe fase!

En de jongens? Die hebben vandaag een hele fijne afleiding met hele lieve mensen.