Glory Glory! Hallelujah!

I’m alive and I’m feeling, feeling…

Vrijdag gingen we na de -inmiddels- standaard controles in Hallelujah-stemming naar huis. De arts feliciteerde ons met de mooie uitslagen. Want al het nieuwe bloed wat aangemaakt wordt in Arjan zijn lijf, is van de donor! Het werkt! Het doet zijn werk. Wauw! Een raar idee, maar zo dankbaar dat het doet wat het moet doen. En ook andere waardes, waaronder de witte bloedlichaampjes (je afweersysteem) zagen we omhoog gaan. Een taartje bij de koffie was geen slecht idee, zei de hematoloog. Wat een geweldig nieuws!

En gek idee: Arjan zijn bloedgroep verandert nu langzaam van O-positief naar A-negatief. De donor heeft en andere bloedgroep, maar dat betekent niet meteen ook verandering van bloedgroep. Hoewel het nieuwe bloed ‘donorbloed’ is, leven rode bloedcellen nog lang in je lichaam en zijn dan nog je ‘hoofdbloedgroep’. Ik vind het een raar, maar vooral een ingewikkeld idee. Hoe dan ook: Het werkt!

Het liedje (zie hieronderonder); “The sun is shining” is niet meer uit mijn hoofd gegaan. Hallelujah! (tekst gaat verder onder YouTube-filmpje.)

Ach. De week was ook best prima verder. Arjan is meer wakker. Lust meer. Loopt steeds een klein stukje verder. Donderdag had Tijmen met zijn klas een patatlunch, die hebben we thuis maar gedaan. En Arjan heeft lekker meegegeten. All is well.

And I’m feeling, feeling ‘rottig’

En dan ineens heeft Arjan in het weekend ‘een rottige’ nacht. Zoals hij zelf zegt. Slecht slapen, vanwege pijn in zijn lijf. Arjan zijn onderbenen doen eigenlijk al pijn vanaf de transplantatie. Maar nu klaagt hij over rugpijn. Beetje vage keelpijn. Niet heel lekker. Zondagmiddag ziet Arjan er ronduit beroerd uit. Zere ogen. En ook verhoging. We bellen maar eens met de dienstdoende hematoloog. Tjsa. De pijnstilling wordt weer opgehoogd met morfine. En dat helpt wat. We spreken af zo snel mogelijk een corona-test te doen, want ze willen bij ‘algehele malaise’ dat eerst uitsluiten. We doen thuis ook even een zelftest, die is negatief. Een afspraak bij de GGD inplannen op korte termijn? Nu? Het blijkt onmogelijk. Maandagochtend bellen we weer het ziekenhuis. What to do? Want ja, Arjan voelt zich zeker niet beter. Lijkt bijna door zijn benen te zakken. Alles doet inmiddels pijn. En slaapt slecht. Het ziekenhuis regelt bij uitzondering een corona-test in het ziekenhuis zelf, zo tussen de medewerkers in. Ik rij even heen en weer met Arjan. De jongens zijn met school bezig (of stiekem filmpje aan het kijken, het maakt niet uit..). We melden ons keurig af bij de heren de Vries. Maar we komen eigenlijk alweer te snel terug uit Utrecht. Dat was dus een filmpje 😉

Laat in de avond zien we dat de uitslag negatief is. En er is getest op andere virussen, ook goed. Dus dat is mooi nieuws. Toch moet er wat gebeuren. Daar hebben we vandaag nog contact over.

Ondertussen zitten de jongens nog steeds thuis. Thuisschool is goed, maar wel saai. En ze missen hun vriendjes steeds en steeds meer. We proberen er zo creatief mogelijk mee om te gaan. We brengen een surprise naar school, vanmiddag neemt Tijmen afscheid van zijn lieve juf op school en we hopen vrijdag de Sint te kunnen opwachten voor school. Even een glimp opvangen van de kinderen. Even weer de gang er naar toe. Hoewel niet binnen, toch een beetje gevoel van contact met school. Tijmen presteert het ondertussen wel om digitaal een spreekbeurt te houden voor de klas over Stamceltransplantatie. En komt dolblij beneden om te vertellen dat hij even een 10 had gescoord voor zijn spreekbeurt! Best een heel moeilijk onderwerp. Maar toch even ‘in the pocket’.

Supertrots dat hij dat zo even doet. En heel fijn dat het gewoon kan natuurlijk.

Ondertussen zoeken we naar een manier om de jongens meer van school te kunnen ervaren. Of ‘gewoon’ naar school te laten gaan. In deze gekke wereld.

Vandaag hopen we dat Arjan wat meer weet over zijn pijn- en malaiseklachten en dat er wat aan te doen is. Want niet slapen en veel pijn is toch best wel killing.

We gaan gewoon nog maar even door. Ik ga de ‘letter’ eu uitleggen hier thuis.
…Hallelujah!