Heel soms, heel soms…

Lijkt alles gewoon een grote boze droom.
Tot de werkelijkheid gewoon weer binnendringt.

Wanneer we gezellig met z’n allen tv zitten te kijken. Hard lachen om flauwe grappen of gewoon weer ouderwets stoeien, schiet het wel eens door mij heen, dat alles toch gewoon normaal is? Dat we gewoon zo naar buiten kunnen lopen. Dat Arjan zo opstaat en in de auto stapt om naar zijn werk te gaan, de jongens met frisse tegenzin in de miezerregen naar school gaan….

Maar als er dan weer een slapeloze nacht volgt. Waar Arjan letterlijk zijn draai niet kan vinden, de morfine én paracetamol hem nog niet Knock Out slaan. Waneer de pijn gewoon niet grappig is. Dan is er niets normaals meer te ontdekken.
Het is een emotioneel heftige week geweest.

We maken ons allemaal zorgen om de pijnen en hebben regelmatig contact met het UMCU. We maken ons zorgen om de kinderen die inmiddels gewoon last hebben van het ontbreken aan sociale contacten. Wanneer de huisarts mij deze week belt, omdat ze zich zorgen maakt om míj, is er weer zo’n moment om ons te realiseren dat we misschien iets moeten doorbreken.

Inmiddels zitten we vijf weken in quarantaine. Niemand op bezoek, geen vriendjes te spelen, nergens naartoe. Altijd afstand houden als we wel even de winkel in gaan. En vanwege de besmettingen en de nieuwe regels ook even geen radio meer. Voor niemand zijn er bijna uitwegen om te ontsnappen aan de werkelijkheid. De jongens zijn hun moeder inmiddels meer dan zat: Juf, opvoeder, mantelzorger en ook maar gewoon mens. De jongens leven stilletjes om Arjan heen. En thuisschool is nog steeds thuis.

Dinsdag nam Tijmen zijn juf afscheid van school en besluiten we dat Tijmen een uurtje op school mag zijn. Tijmen aarzelt, maar het verdriet dat zijn juf afscheid neemt overheerst. En hij gaat met mondkapje op. Wat hij in de klas lief ophoudt en ook in de klas doet hij er alles aan om afstand te houden van zijn klasgenoten. De foto’s van het afscheid bezorgen mij een brok in de keel: alle kinderen gezellig bij elkaar. Armen om elkaar. Duimen omhoog. Tijmen op afstand. Wel blij. En dolgelukkig dat hij er bij mag zijn. Maar het doet mij pijn dit zo te zien.

Arjan, Simme en ik scharrelen in de regen naar school, om ook de juf nog even te bedanken voor alles. We wachten buiten en zien Simme opknappen als hij klasgenoten ontwaart. Hij gaat steeds dichter bij de deur van de ingang staan. Wil eigenlijk gewoon naar binnen.

Als we terug wandelen naar huis, Arjan inmiddels onstabiel, op mij steunend; besluiten wij beiden stilletjes dat dit anders moet. Zeker wanneer wij twee professionals spreken die onafhankelijk van elkaar hetzelfde zeggen: de jongens moeten sociaal weer opladen. De scholen zijn nu nog open, de kerstvakantie staat voor de deur. Ieder moment dreigt die sluiting van scholen weer. Nu kan het nog. Ja, met het risico op griep, verkoudheid, virussen die rondwaren. Maar dit gaan we doen.

Het nare en ontzettend dubbele besluit is dan dat Arjan de deur uit gaat. Hij kan niet blootgesteld worden aan die risico’s. Nog niet. Zijn lijf is zo hard aan het knokken. Werkt verschrikkelijk hard om alles weer zelfstandig te laten functioneren. Arjan belt zijn ouders en vraagt of hij daar in quarantaine mag.

Zo gaat het gebeuren. Nog éven niet. Ik wil met alle geweld met het gezin Sinterklaas sámen vieren. Dat wordt ons niet afgepakt.

Arjan gaat ondertussen niet veel beter met de pijn. Hij loopt ’s nachts rond van de pijn. Liggen lijkt het meeste pijn te doen. Maar het is allemaal niets. Vrijdag wil de hematoloog Arjan zien. Ze wil toch extra controles. Een ECG wordt ingepland, bloedonderzoeken (natuurlijk) en algemene check. Oké. De vrijdag dat er op school Sinterklaas gevierd wordt. En dat vieren de jongens (digitaal) mee. De donderdag staan twee juffen van Simme en Tijmen voor de deur met hun surprises van school. Zodat ze mee kunnen doen.

Vrijdagochtend installeren de jongens zich al vroeg (6 uur!) met twee laptops op Tijmen zijn kamer. Ze hebben er vreselijk veel zin in. Ik rij Arjan naar Utrecht toe. Zet hem af en rij terug naar huis. Ik wil bij de jongens zijn wanneer ze Sinterklaas vieren. Dan kan ik sturen, opvangen, helpen de surprise open maken (Simme), ze voorzien van pepernoten en eventuele teleurstelling, dat ze er niet bij zijn, managen.

En aan het einde van de ochtend haal ik Arjan dan weer op. De jongens merken door de Sinterklaasviering nauwelijks dat ik weg ben. Ik heb wel een iets zwaarder voetje dan normaliter, dus een bekeuring neem ik voor lief. Ik wilde gewoon bij de jongens zijn. En ja, we hadden iemand anders kunnen vragen om te rijden of om thuis op te passen: maar we moeten dan zeker zijn dat diegene niets onder de leden heeft… het is zo ingewikkeld om dat los te laten.

Maar dit ging heel goed zo. En God dank, waren alle onderzoeken van Arjan goed. De bloedwaardes waren weer iets omhoog gegaan. Maar waar komen die helse pijnen dan weer vandaan? Het lijken groeipijnen. Alles gaat zo snel in ‘groei’ in waardes en de eerste medicijnen tegen afstoting zijn afgebouwd. Alle organen, het lijf, moeten het zelf weer gaan doen. En dat doet pijn. Beenmerg, botten, spieren én organen. Arjan krijgt nog meer morfine (kortwerkende en langwerkende samen) en een middeltje waar hij suf van wordt, in de hoop dat hij kan slapen.

We besluiten om onze weekendplanning ook om te gooien. Pakjesavond wordt ook vrijdag gevierd. De spanning van Sinterklaas, de frustraties van op elkaars lip te zitten en de zorgen om papa én niet te vergeten de vermoeidheid van ons allemaal, nemen de overhand.

Zo lijkt vrijdagavond alles slechts een boze droom: Vijf discopietjes zingen en dansen in de tuin en bezorgen twee grote zakken met cadeaus. We hebben een gedicht waarin alle mooie momenten van 2021 in staan. Gelukkig zijn de herinneringen levendig bij de jongens en praten we uitgebreid over onze twee weken vakantie in Terwolde, de enorme schuimparty, de prachtige wandelingen die gemaakt zijn, de route langs de tulpenvelden, pannenkoeken bij Hans & Grietje en de sneeuw in het voorjaar. De cadeautjes zijn snel uitgepakt. De pepernoten zijn op. En ‘vet laat’ gaan de jongens naar bed.

Zaterdagochtend zitten Tijmen, Simme en ik heerlijk Lego te bouwen. De jongens blijven zo’n beetje de hele dag in hun (nieuwe, van Sint gekregen!) pyjama. Het is zo gezellig. Nog even met een heerlijk stuk banketstaaf. Nog een stuk chocoladeletter.

Ondertussen is dit de keiharde werkelijkheid:

Arjan die op de grond ligt. Omdat hij geen andere houding weet te bedenken door de pijn. De hele berg medicatie waardoor ieder ander Knock Out zou zijn, helpt hem niet voldoende. En zo ligt Arjan op de grond, afgewisseld door zitten op een goede stoel. En kijken we tv. We lachen, maar kijken ook een programma waar de werkelijkheid van de buitenwereld tot ons doordringt.

Afgelopen week hielpen meerdere hulp-Sinten ons even uit deze gekke wereld. Gelukkig! Met de meest ontroerende en lieve gedichten. En ook cadeaus. Dank! Dank, bekende en onbekende hulp-Sinten. Door jullie, konden we de gezelligheid van deze tijd in. Want die is er ook gewoon! (tekst verder onder foto’s)

Morgen (maandag), morgen gaan de jongens naar school. Morgen gaat Arjan in quarantaine met/bij zijn ouders. Twee weken school, daarna gaan wij drieen in quarantaine, om ons na vijf dagen te laten testen. Zijn die testen negatief, dan kunnen we met z’n vieren thuis Kerst vieren. Wij hopen dat de jongens zichzelf even kunnen opladen. Vrienden zien, schoolritme, lekker spelen. En laten duimen, bidden en hopen dat het ook gewoon kán en mag doorgaan zoals we een beetje bedacht hebben.