CMV laat u niet in de steek!

CMV daar plukt u de vruchten van!
En meer slogans die in mijn hoofd rondhangen…

Waarom ik altijd met liedjes en reclameslogans in mijn hoofd zit? Geen idee. Ik hoor iets, en heb meteen een interpretatie. En dan spookt dat rond in je hoofd. Soms gewoon zelfs bloedirritant veel. Zo draaide mijn radiocollega erg vroeg in het jaar een kerstliedje, waar ik vervolgens de hele nacht mee geconfronteerd werd én de volgende dag nog steeds. Het gaat er ook niet zomaar uit…

Maar goed. Daar gaat het niet om. Het gaat over het CMV-virus.
Maandag heb ik Arjan naar zijn ouders gebracht. Auto vol. Ik voelde me leeg. Arjan voelde zich vooral moe. De jongens zaten weer op school. Dus we konden op ons gemak gaan. Het blijft dubbel. Maar realiseren ons dat het ook echt wel het beste is. Even. Ik verheug me enorm op een goede nacht slaap. De jongens verheugen zich op het weerzien van vrienden.

Ik heb een bakje koffie gedaan. Appeltaartje gegeten en op tijd naar huis gegaan om nog even in een leeg en stil huis, thuis te komen. In de auto overviel me de vermoeidheid, zo erg, dat ik gewoon blij was thuis te zijn.
De jongens zijn met open armen ontvangen op school. Tijmen werd meteen ‘star of the week’ (iets met complimentjes en beslissingen nemen over bepaalde zaken), Simme werd schrijfkampioen (mocht met een pen schrijven) en leeskampioen (dan mag je zelf bepalen waar je even gaat zitten lezen). Maandagmiddag had ik meteen het huis vol vriendjes. Ze waren zo blij. En zo heerlijk aan het spelen (en chillen).

Loslaten en accepteren zijn wel zaken die je meteen even weer in je schoot geworpen krijgt. Want wat vind ik het lastig om dan meteen alle regels los te laten. En accepteren dat de jongens gewoon stoeien en boven op elkaar liggen en door je huis rennen en en en … En dat lukte verder goed hoor. Want ik ben vooral heel blij dat dit dan weer even mogelijk is!

Het CMV-virus. Het verkoudheidsvirus dat vooral actief is bij kleuters. Ik heb het er vaker over gehad. Ongevaarlijk. Behalve voor transplantatie patiënten. Iedere keer wanneer Arjan bloed prikt wordt dat ook gecheckt. En zo bleek uit de kweek van afgelopen vrijdag, dat het virus tóch actief is. Hmmm…
De flexibiliteit van Arjan zijn ouders wordt meteen getest; woensdag naar Utrecht. Bloedprikken en meteen medicatie halen voor het virus. En nog een voorraadje morfine.

Helaas blijkt het geen kleine opleving te zijn, maar is het virus echt actief. Verklaart waarschijnlijk ook de dip in de andere waardes van het bloed. Gelukkig geen reden tot zorg. Doordat het continu gemonitord wordt, zijn ze er op tijd bij. En gelukkig kan het met pillen in plaats van een infuus nu. En zijn er nog voldoende controles hierna om het te blijven controleren. Wel vervelend weer even. Maar zoals Arjan zegt: ”Niets aan te doen, ik slik die extra pillen wel en het komt goed.”

Het is weer een heel rijtje aan pillen. Want de morfine is helaas ook nog nodig. En medicijnen tegen de bijwerking van de morfine zijn er ook bijgekomen. Arjan lijkt wel beter te slapen. Kon weer even op zijn zij liggen. Maar ligt ook nog steeds regelmatig op de grond en regelmatig in de nacht wakker.

Arjan wordt verschrikkelijk verwend bij zijn ouders. Iedereen gaat gelukkig wel zijn/ haar eigen gang. Heeft zijn ouders de geneugten van Netflix bijgebracht en hij mag op zijn beurt kiezen wat hij wil eten. Dat klinkt wel ontspannen toch?

Je zou denken dat ik met al die rust in huis meteen een heerlijke lange nacht heb gemaakt. Nou. Nee. Ik heb dik een week in een soort alertheid/ waakstand geslapen, dat ik niet kon schakelen meteen. Iedere keer vroeg ik me toch af waar Arjan was, of hij niet weer aan het rondspoken was van de pijn, of ik niet iets voor hem kon doen. En Simme en Tijmen hebben me ook de eerste twee nachten gezelschap gehouden. Met dromen en nachtmerries. De derde nacht heb ik als een blok geslapen. Daar ben ik niet echt van opgeknapt; enorme hoofdpijn en wat last van mijn rug. En afgelopen nacht echt heerlijk geslapen, alleen kan ik amper bewegen van de rugpijn. Nou ja, spanning gaat ergens zitten. En dat is mijn zwakke plek. Ik blijf wel een beetje in beweging. Rommel wat in huis. Gister voor het eerst lekker wat simpele administratie kunnen doen. De dagen er voor kwam ik niet veel verder dan rusteloos maar wat doen. Beetje truien bestellen voor de jongens, wat kerstspullen van zolder halen. Geen kerstboom dit jaar, maar wel wat kerstsfeer in huis gebracht. De kraanvogels zijn mooi verlicht. En gister samen met Simme een houten kerstboompje volgehangen met ornamenten. Alles is toch anders dit jaar. Laten we het in ieder geval gezellig maken.

Wist je dat?

Nu de stamcellen van de donor het nieuwe bloed aanmaken, dat Arjan
‘Geen waarneembaar MDS in het bloed’ heeft?
Dit kan nog wel in het beenmerg zo zijn…

De eerste week is zo alweer voorbij gevlogen. Het is fijn om ook weer op een andere manier contacten te hebben. Tijmen die blijft eten bij vrienden, Simme die zijn vriendje al twee keer heeft te spelen. Het is gewoon niet erg om op het schoolplein te staan.

Arjan zit goed bij zijn ouders. Nu ik nog even de rust in mijn lijf en hoofd. Komt ook goed.

Fijn weekend!