En nu Arjan aan het woord (in twee delen)

Deel 1 – We zijn inmiddels ruim een half jaar verder na ‘de diagnose’ en het is zo’n drie maanden geleden dat Arjan werd opgenomen in het ziekenhuis. 8 oktober was de opnamedag, waar we naar uit keken en tegelijkertijd tegenop zagen. Hoewel Arjan altijd op de achtergrond is, cool is, weinig emotie toevoegt aan zijn woorden, is het wel Arjan die alles moet ondergaan. Natuurlijk voelt Arjan van alles, zijn er verwachtingen en gaat er van alles door zijn hoofd. Een man van weinig woorden. Doordat jullie specifiek vragen voor Arjan hebben, zijn we er even voor gaan zitten. En dan komt er zomaar, bijna vanzelf een heel verhaal. We proberen de afgelopen drie maanden samen te vatten in Arjan zijn woorden.

Afgelopen zomer krijg je dan de boodschap dat je ziek bent. En dat er ‘zo snel mogelijk’ behandeld gaat worden. Nog belangrijker: alles komt goed! En toen?
“Eigenlijk heel simpel. Het moet gebeuren. Er is maar één oplossing. Ik had ook wel het vertrouwen dat het goed komt. Dat is ook wel bijzonder aan MDS; je kán er ook van genezen. Ik had mazzel dat het per toeval ontdekt werd en eigenlijk in een vroegtijdig stadium. Dus ik was er wel op gebrand dat het zo snel mogelijk behandeld zou worden. In ieder geval: voordat het te laat was. Dat hebben ze in het ziekenhuis ook wel goed in de gaten gehouden.

Als je toch weet dat het moet gebeuren en het is de enigste oplossing. Dan moet het maar zo snel mogelijk.”

Hoe heb je de tijd van ‘wachten’ ervaren?
“Ik merkte dat wanneer je weet wat het is, dat je er niet meer zo tegen vecht. De fase er voor had ik zoiets van: ik moet steeds meer kunnen (na covid-besmetting en gebroken arm). En ik moet beter worden. Wanneer je dit dan eenmaal weet, is de drive om er tegen te vechten niet meer. Je geeft toe aan vermoeidheid. Ik vond het heel apart dat toen we vakantie hebben gehad (wat we nog vervroegd hebben gedaan), dat ik na de vakantie niet meer kon werken. Terwijl ik voor de vakantie nog alles op alles zette om nog wel te werken en dat gedaan heb. In die drie weken ben ik niet achteruit gegaan. Maar na de vakantie kon ik het echt niet meer.
Er waren in de periode ook best veel onderzoeken in het ziekenhuis. En daar had je het ook wel druk mee.
De opname had niet snel genoeg kunnen starten eigenlijk, wat mij betreft. Was zeker niet zo dat ik de tijd nodig had tot aan opname. Die tijd was misschien wel nodig om alle voorbereiding in het ziekenhuis te kunnen doen, het vinden van een geschikte donor (er was eerder al een optie, die niet de beste match bleek). Etc. Dat vergeet ik zelf dan ‘eventjes’. Maar dat is in die periode ook allemaal gebeurd.”

Dan is daar dan de donor. En 8 oktober word je opgenomen in het ziekenhuis. Hoe heb je dat ervaren? Je ‘hebt nooit wat’….
” ‘Je hebt nooit wat’ is de laatste tijd ook niet helemaal waar. Dat geldt niet meer voor mij. Nierstenen, gebroken arm, Covid, MDS…. het is een aardig rijtje aan het worden.
De periode in het ziekenhuis gaat eigenlijk heel snel. Het is eigenlijk heel soepel verlopen. Er gebeurt heel veel om je heen. Elke dag is er wel weer ‘iets’. Een infuus dat vervangen moet worden, allerlei onderzoeken die plaatsvinden. Zodra je koorts hebt wordt er bloed afgenomen voor kweek, heb je een CT-scan. En op één of andere manier had ik me er ook wel op ingesteld dat het zwaarder zou zijn. Ze leggen je afweersysteem plat. Daar heb ik relatief weinig last van gehad, je voelt je dan ook echt niet lekker als je koorts hebt. Maar dat is geen lijdensweg ofzo. Het is net alsof je thuis zware griep hebt. Dan voel je je net zo beroerd.
En als ik naar de chemokuren kijk, heb ik van de chemokuren zelf op dat moment geen last van gehad. Dat had ik wel verwacht. Toen ik met dat ijs in mijn mond zat, toen dacht ik: ‘nu gaat het gebeuren’. Dit is de laatste zwaarste klap die ze gaan geven. Dat is wel waar, maar dat voelde ik in mijn lichaam niet zo. Ik heb geen last gehad van plekken in mijn mond. Ik voelde me toen niet zo ziek.
Dat wordt uitgesmeerd over veel langere tijd en voel je het effect pas weken later. Uitgesmeerd over een langere tijd.
Tijdens de chemo’s heb ik niets bijzonders gehad. Af en toe heb ik bloed gekregen. Ook dat is niet bijzonder. De eerste keer denk je: ‘Wow, wat er gebeurt er, ik had het ook al bij de buren gezien’. Maar wanneer je dat dan vaker hebt, is het niet meer zo bijzonder.”

22 oktober was de transplantatie. Een bijzondere dag. Ook voor jou?
“Dat is heel bijzonder, maar technisch gezien is het alsof je een zakje bloed krijgt. Ook dan word je om de vijf minuten gecontroleerd op temperatuur, bloeddruk, etc. Dit was het doel waar ik naartoe leefde. Dit was de sleutel tot genezing. Het bijzondere is het technische verhaal wat er achter steekt. Dat je eigen stamcellen vernietigd zijn. Waar je dan relatief weinig van gemerkt hebt tot op dat moment en er nieuwe stamcellen voor in de plaats komen. Dat dat dan de oplossing is voor MDS.”

Vond je het dan ook een emotionele dag?
“Het was wel emotioneel. Maar ook snel weer verder met de rest. Je voelt er ook niets van. Het is ook niet zo dat je je anders voelt ofzo. Helemaal niks.”

Dan heb je de stamcellen van de donor. Wat was je verwachting daarna?
“Nou ik had echt het gevoel van: als dit het is, dan, dan klaar. Ik had mijn haar nog wel. Ik begon me echt af te vragen of dat nog ging uit te vallen. Ik heb de chemokuren gehad, dan liggen de haren er de volgende dag naast. Dat duurde nog een dag of 10. Dat was voor mij het eerste echte zichtbare effect van de chemokuur.

Een week na de transplantatie begon ik me echt niet lekker te voelen. Overgeven, eten niet binnen kunnen houden. Droge mond. Hoge koorts. Nu dacht ik: Nu begint het. De dip waarover gesproken werd. Ik had een buurman naast me liggen die ongeveer 6, 7 weken bezig was met ‘de’ dip. Toen dacht ik: dat wordt een taai traject. Maar ook dat was ook weer anders. Want het was eigenlijk gewoon koorts, bloed afnemen op kweek zetten, ct scan, antibiotica en een paar dagen later was het weer klaar.”

Wij thuis vonden het nogal spannend die dip en die hoge koorts
“Dat zelf heb ik niet zo ervaren. Voor de keren dat ik niet lekker was in het ziekenhuis, heb ik me inmiddels thuis wel slechter gevoeld. Maar was het ook eerder opgelost en voelde het als een zware griep.

Dat ik na twee weken na transplantatie naar huis mocht was wel een hele grote verrassing. Ik zat eigenlijk nog te denken: Dit is het niet allemaal. Er moeten nog erge(re) dingen gebeuren.

Ik had wel in de gaten dat ik geluk had met de hoeveelheden bijwerkingen of effecten van de behandeling. Omdat je om je heen (in het ziekenhuis) ziet dat het erger is en kan. Er kan veel gebeuren in het traject.”

Lekker, dan ben je weer in je eigen huis!
“Volgens mij was die eerste week nog wel redelijk goed en ging het soepeltjes. Behalve dat ik het idee had: Nu gaat het met sprongen vooruit. En dat klopt ook qua MDS ook wel wel. Maar niet wat betreft lichamelijke conditie of wat je daar in het dagelijks leven van kunt doen. De overgang was ook wel groot, de kinderen waren thuis van school. Kregen ook thuisonderwijs. In het ziekenhuis was alles rustig.
Het meest moeilijke vind ik dat je van het MDS-herstel niets voelt, ondanks dat het gebeurt en het heel belangrijk is, maar je merkt daar in het dagelijks leven niets van.
In het ziekenhuis zegt iedereen: het gaat hartstikke goed. Maar zo voelt het voor mij niet. Omdat ik het MDS-herstel niet voel. Sterker; de bijwerkingen en de bijverschijnselen (van de chemo onder andere) daar loop ik nu steeds tegenaan. En het moeilijke daarvan is, dat dat hele traject niet in een planning te gieten is. Het is niet zo dat als je een streep kunt zetten: 8 weken na transplantatie ben je zo ver. En als je dat dan vergelijkt met de periode in het ziekenhuis is dát wel heel erg gepland. Daar konden ze op de dag voorspellen wat er ging gebeuren, zelfs als er bijzonderheden waren, ging de planning gewoon door. Tenzij het heel ernstig zou zijn natuurlijk.”

Waar loop je in het dagelijks leven tegenaan?
“Dat je lichamelijke conditie erg weinig vooruit gaat. En die bijgekomen effecten, zoals last van je rug, last van je benen, last van je buik. Erge pijnen die je in het ziekenhuis niet hebt gehad, of daar meteen onderdrukt werden. Die zorgen er voor dat je niet meedoet en daarnaast ben je nog erg vermoeid en zit ik ook in een sociaal isolement, wat niet heel erg helpt. Nu moet ik weer het huis uit (elders in quarantaine), om de jongens naar school te kunnen laten gaan. Dus eigenlijk kun je zeggen dat Corona deze fase nog veel zwaarder maakt. Ik had beter in mei mijn transplantatie kunnen hebben. Dan had ik de zomer kunnen gebruiken om te herstellen. Dat is nu eenmaal niet zo. Maar afgelopen weken schrok ik er van, dat ik niet eens meer kan hardlopen, slappe benen en geen coördinatie. Terwijl ik toch echt even een sprintje moest trekken, om het toilet te halen. Want alles in mijn lijf is onrustig. Dat was wel een moment dat ik dacht: Er is meer in mijn lichaam gebeurd dan ik dacht, dan ik aannam. Of dat dat komt doordat je een half jaar lang rustig aan doet of dat het komt door de chemo (het zal ongetwijfeld een combinatie zijn), maar in ieder geval heeft mijn lichaam een grote klap gehad. Dat zie je ook doordat ik 9 kilo ben afgevallen.”