Arjan aan het woord.

Deel 2 – In het eerste deel sprak Arjan over zijn ervaring van wachten. Wachten tot aan de opname, wachten tot de transplantatie. Maar ook dat het ziekenhuisverblijf hem relatief meeviel. Nu thuis moet Arjan opbouwen en dat valt niet helemaal mee. Hoewel het MDS-technisch goed gaat, heeft zijn lijf heel wat te verduren (gehad). Het is zo’n drie maanden geleden dat Arjan het ziekenhuistraject begon. Tijd om Arjan zelf te laten vertellen. Hoe heeft hij deze maanden ervaren?

Als je deze drie maanden zou samenvatten hoe zou je dat dan doen?
“Dat de periode ná het ziekenhuis zwaarder is. Dat heeft waarschijnlijk te maken met dat je op de periode in het ziekenhuis bent ingesteld en na het ziekenhuis verwacht je bezig te zijn met herstel. En daar word je regelmatig in terug geworpen. En het is niet allemaal ernstig. Gelukkig. Maar daar is geen planning van. Wat ik had verwacht is dat je uit het ziekenhuis bent en in no time weer op 50% van je kunnen bent en dat je dan de rest van de 9 maanden nodig hebt om te groeien van de die 50 naar de 100%. En dat is gewoon heel anders. Die curve is heel anders. Nu ben ik na drie maanden misschien op 25% en moeten de grote verbeteringen nog komen.”

Wat heb je als bijzonder ervaren de afgelopen drie maanden?
“De steun van alle mensen om me heen. Op het vlak van dagelijks eten koken voor het gezin, maar ook alle briefjes, berichtjes, kaartjes, kraanvogels. Alles. Je ziet dat ook minder worden, dat minder worden is misschien niet het juiste woord, maar voor je omgeving is het ook; we hebben de transplantatie gehad, het gaat allemaal goed. Wat ik eigenlijk wil zeggen, net als voor mij lag in eerste instantie het zwaartepunt van alles op de periode van het ziekenhuis. Maar de werkelijkheid is dat de periode na het ziekenhuis veel zwaarder is.

Nog steeds kunnen we rekenen op heel veel steun. En dat is en blijft heel bijzonder. Dat de berichten minder worden is volledig logisch. En zeker geen verwijt. Voor mij lag het zwaartepunt in eerste instantie ook op de periode in het ziekenhuis.”

Hoe ziet je dag er nu dan uit?
“Nu sowieso niet vol energie. Eigenlijk alweer vermoeid (net wakker na een lange middagslaap en het is 17.15 uur). Je stelt jezelf het doel om elke dag een stukje te lopen, vaak lukt dat wel, maar ook niet altijd. En als je dan gewoon wat eet en slaapt en wat in huis doet dan is de dag alweer voorbij. De donkere periode van het jaar helpt waarschijnlijk ook niet, dan zou je misschien ’s avonds nog lekker naar buiten gaan.

Van de week (na publicatie heeft het gesprek al plaatsgevonden) heb ik weer een gesprek met de bedrijfsarts en ik kan eigenlijk alleen maar zeggen van: ‘ Ja, we zijn twee maanden verder, maar niet in fysiek herstel.’ Ik denk ook niet direct meteen aan werk. Ik zou ook niet weten hoe ik dat zou moeten doen op dit moment.”

Durf je een verwachting uit te spreken?
“Nee. Eigenlijk niet. Ik twijfel zelfs of het wordt zoals het was en dat was wel de insteek waarmee ik er in ging: Aan het einde van de rit, kom ik er beter uit dan dat ik aan het traject begon. Dan bedoel ik eigenlijk qua hoeveelheid energie.”

Wat wil je zelf nog zeggen?
“Het is duidelijk dat niemand van te voren je kan vertellen hoe het traject er uit gaat zien. Omdat er zoveel dingen kunnen gebeuren en ik me realiseer me dat ik volgens mij heel veel geluk heb, met wat me had kunnen gebeuren. De hoeveelheid hobbels zijn beperkt denk ik. Volgens de artsen een traject volgens het boekje. En dat is dan ook het enigste waar je je aan vast kunt houden.”

Waar kijk je naar uit?
“Wakker worden en weer zin hebben om dingen te ondernemen.”