Taai x4

Een week die ons alle vier zwaar valt. Gewoon taai keer vier dus.

We begonnen de week best goed hoor. Mijn verjaardag werd gevierd, de kamer was versierd, de mannen hadden werkelijk de meest prachtige cadeaus uitgezocht, dit jaar geen praktisch huishoudelijk apparaat, maar een prachtige ketting, rozen en een plank voor op het bad. Kortom; er is enorm naar toegeleefd door de jongens. Ze waren er zo mee bezig. En omdat ze nog thuis waren van school, hadden we ook de tijd om er een fijne dag van te maken.

Arjan heeft alles op alles gezet om niets te laten merken, maar je zag toch dat het hoesten hem inmiddels uitput. ’s Nachts niet slapen, veel er uit. De uitslag die wisselend is op zijn huid, maar zeker niet minder wordt. En allerlei kwaaltjes die hem toch echt wel kwellen. Het moeizaam en langzaam eten. Doorzetten en maar doorgaan.
Na drie maanden hoop je op een soort gelijke lijn. Een stabiele basis. Na weken van opbouw, met de nodige hobbels, een uitgangspunt waar je weer verder kunt bouwen. Die enorme berg op. Maar het is geen plateau wat je bereikt. Tenminste, niet in Arjan zijn geval. Het is nu wel een echte dip.
Een dip die we allemaal ook mentaal zwaarder vinden. En eentje die we echt niet zagen aankomen.

De bedrijfsarts heeft Arjan deze week gebeld om te vragen hoe het gaat, de huisarts mij. En we zeiden beiden, onafhankelijk van elkaar: het is taai. We hebben weer een stip aan de horizon nodig.

Arjan is dan ook kind aan huis in het ziekenhuis afgelopen week. Ook telefonisch. De dermatoloog kon er niet uitkomen en vroeg nog andere hoofden over Arjan zijn huid te buigen. Biopt werd op twee plekken afgenomen. De hematoloog had aan de uitslagen van het bloed al gezien dat Arjan zich niet lekker voelt en kwam meteen in actie door een swap te nemen en te testen op verschillende virussen en Covid. Een CT-scan wordt ingepland (einde volgende week), om de longen te bekijken en daarnaast was er nog de beenmergpunctie, die an sich wel meeviel, maar de napijn is toch niet fijn. En dan nog andere onderzoekjes die gewoon daarnaast lopen. Om maar te kijken waar dat onrustige lijf vandaan komt. Naast buikpijn, niet lekker zijn en korte nachten probeert Arjan zijn rust te pakken waar hij kan en slaapt hij dan toch tussen het hoesten door, overdag veel.

Dat is dan het voordeel dat hij bij zijn ouders kan zijn. Rust pakken wanneer nodig (en kan natuurlijk). Je niet groot hoeven houden of je verplicht voelen om wat te doen. Ook ik spoor Arjan nogal eens aan om wat te doen, in de hoop dat het afleiding of voldoening geeft. Dat is misschien soms wat te veel. De jongens die toch hun aandacht vragen. Afijn, rust voor Arjan. Maar onrustig in zijn lijf.

Het afscheid viel niet mee. Tijmen kon zijn vader moeilijk loslaten en Simme stuurt duidelijke appjes dat papa thuis moet komen. Ook ik vind het lastig om er niet voor Arjan te zijn. We zijn allemaal een beetje van slag. De tranen zitten hoog bij ons. Tijmen moet ik geruststellen na een paniekje op school, Simme is boos. Ik balanceer en hou de ballen omhoog. En doe ook maar wat goed voelt.

Ondertussen merk ook ik, dat ik enorm slaap tekort heb. Door de bewogen nachten met Arjan. Gelukkig kan ook ik weer even goed slapen. We maken er het beste van. We halen patat, omdat het kan. We eten bij de tv, omdat het even kan. Zaterdag creeer ik rust in mijn hoofd, door heel veel in huis te doen en mogen de jongens doen waar ze zin in hebben. En maken we ook nog een fijne wandeling. Wat zijn ze blij dat ze weer gewoon kunnen spelen, maar wat is het ingewikkeld dat dat alleen kan nu papa er niet is.

We kijken vooruit. We hebben een nieuw doel om naar toe te werken. Een doel hebben, een leuk iets, is waar we het mee volhouden; we zijn uitgenodigd door Stichting Droomdag om 11 februari een droomdag te beleven. Ondertussen krijgen we vragen over onze dromen, maar wordt er ook gevraagd waar er rekening mee gehouden moet worden, qua eten, dieet (heeft u even?), gezondheid, medicatie. Maar vooral al die leuke dingen om over na te denken, geeft weer kracht. Geeft energie. De jongens gaan helemaal los als het gaat over hobby’s, vervoersmiddelen, etc.

De eerste resultaten van Arjan zijn onderzoeken is dat het hoesten niet veroorzaakt wordt door een virus. Ik hoop dat ze snel weten waardoor wel. En ook dat ze wat aan zijn pijnen en ongemakken kunnen doen. Zodat hij (en wij!) weer omhoog gaat die berg op. We zijn immers al zo ver gekomen.

Het is maandag. Nieuwe week. Nieuwe kansen!

Meer informatie over Stichting Droomdag: http://www.droomdag.nl