Ode aan de hematologe

Hoe je ellende weet te verzachten.

Op een ochtend appt Arjan mij letterlijk: ‘Wat een ellende’. Wat ellendig wakker worden. Wat een ellendige nacht. Dan voel je je behoorlijk machteloos. Arjan zijn hele lijf is van alles aan het doen. Naast heel veel goede dingen, voelt het vooral als ellende. Pijn, ongemak, slecht slapen, nare huid…
Het wachten op de uitslagen, voelt dan als eindeloos lang wachten.

De hematologe voelt dat aan. Naast dat ze zelf van alles razendsnel regelt onder het mom: ‘kan een ander het niet, dan doe ik het wel.’, voelt ze ook heel goed aan dat je gewoon óók contact moet opnemen wanneer je goed nieuws hebt. En zo waren er heel onverwacht al uitslagen van de beenmergpunctie: gewoon goed! Beter kán niet! Ze zei: “Ik dacht, je kan wel even positief nieuws gebruiken, dus daarom bel ik alvast deze belangrijke uitslag door.” Ze gaf een kleine nuance dat deze uitslag niet beter kon, maar dat er pas over een paar maanden gezegd kan worden of alles daadwerkelijk gelukt is. Dat er nog ‘misvorming’ kan ontstaan in de stamcellen en een punctie er anders uit kan zien. Maar voor nu: Perfect. Halleluja. Alles lijkt echt allemaal van de donor te zijn.

We hebben het eerder gezegd. Wat een betrokken fijne vrouw. Recht voor zijn raap. Zal het nooit mooier voorspiegelen dan het is. Eerlijk. Maar kijkt ook naar het totaalplaatje. Ze kijkt hoe je binnen komt lopen, kijkt naar de stand van de ogen. Niet alleen naar de cijfers die uit het laboratorium komen. En ze voelt aan wat je nodig hebt. Naast (ont)zorg(en).

Goed, daarmee ook gezegd dat Arjan veelvuldig contact met haar is blijven houden. Op zoek naar middelen en mogelijkheden om eea te verzachten in het leed dat ‘ellende’ heet. Mailtjes, terugbelverzoeken… het is gewoon geen probleem. Ik kan niet uitleggen hoe fijn dat is en hoe dat tegelijkertijd de drempel verlaagt om daadwerkelijk contact op te nemen wanneer je een vraag hebt.

Arjan zijn persoonlijke apotheek is inmiddels aangevuld met zalfjes en pillen. Ook vandaag (vrijdag) is er weer een hele rits aan toegevoegd, om onder andere de pijn te verzachten. En hopelijk daarmee de nachten wat langer te maken.

Vandaag waren de bloedwaarden gelukkig weer goed! Arjan zijn huid blijft onrustig (het lijkt nu net alsof hij verbrand is), maar de uitslagen van de biopten van vorige week, duiden op verschillende virussen waar Arjan last van heeft (zeg maar zoiets als waterpokken, die dan op je huid gaat zitten). Het ene lijkt wat te verdwijnen, jammer dat je er dan weer wat anders voor terugkrijgt. Gelukkig zijn daar dan weer zalfjes voor. En een zalfje is toegevoegd aan zijn collectie.

Vandaag is een CT-scan gemaakt en is het wachten op beoordeling van de radioloog/ longarts. Maar de hematologe had voor nu niets geks gezien. Met een doorverwijzing voor darm-ongemakken op zak in het Meander in Amersfoort mocht Arjan het ziekenhuis weer verlaten.

Het is gewoon heel vervelend dat de naweeen van de chemo zo intens en zwaar zijn. Dat een virus zo binnenkomt. Dat je je gewoon hartstikke ellendig voelt en je ene ongemak nog niet over is en de volgende er bij komt. Dat je moe bent en niet kunt slapen. Dat je middeltje op middeltje moet nemen om weer wat te bestrijden of te verzachten. Het lijkt nu even niet op te houden.

Maar wederom: de positieve berichten geven kracht en energie om door te gaan.

Donderdag heeft Arjan zijn coronavaccinatie gekregen (een zogenaamde derde prik). Na overleg met de hematologe is besloten om in ieder geval nog twee weken in Wijchen te blijven, om zeker te weten dat alle werkzame stoffen (ook hier: voor zover het ‘zeker’ is) in Arjan zijn lijf zitten. En dan met hopelijk voldoende bescherming terug te keren naar huis.

Let’s go for it!