Die geleerden zijn zo gek nog niet…

Met de grotere tussenpauzes in het ziekenhuizen, zijn de tussenpauzes in de blogs ook groter. En dat is alleen maar een goed teken. Is daarmee de rust teruggekeerd? Verre van…

Om maar meteen met het goede nieuws in huis te vallen: de uitslag van de beenmergpunctie is binnen! De uitslag was zo goed, dat de Hematoloog nog een keer alles heeft na laten rekenen of het echt zo was. Maar ja. We kunnen zeggen dat de ziekte niet meer terug te vinden is in het beenmerg. Opluchting overheerst. Iedere controle is verschrikkelijk spannend. Emotioneel is het ook wel. Want ja, om nu te zeggen dat Arjan bruist van de energie?

Voorafgaand aan het traject zijn we er ook door gewaarschuwd. Tijdens studies en in de praktijk zien ze dat er na ruim een half jaar na transplantatie een enorme dip komt. Emotioneel. De ziekte mag dan uit het lijf zijn, de chemo en het eiwit, waarmee alles is afgebroken, heeft óók veel goede delen aangetast. Daarbij ga je na een zwaar fysiek dal, omhoog en hoop je alleen maar te klimmen. Maar griepje hier, verkoudheid daar én de start van de revalidatie gaat gepaard met stagnatie. Dat is natuurlijk geen terugval. Een plateau. Een vooruitgang op een zelfde niveau.

Met twee keer per week revalidatie, zijn die dagen al ‘weg’. Revalidatie is fysiotherapie, ergotherapie en maatschappelijk werk. Dat laatste is niet altijd tegelijkertijd met de fysio- en ergotherapie. Bezig zijn met je lijf, coördinatie en inspanning weer terugvinden. De enorme wiebelbenen weer stabiel krijgen, maar ook nadenken over hoe je dagindeling is, wat je eigenlijk iedere dag standaard doet en bedenken hoeveel energie het kost, zodat je ook nog energie over houdt om óók op therapeutische basis een uurtje per dag aan het werk te zijn. Met de inspanningen die het lijf moet ondergaan, zegt het hoofd ook; wacht even! ik ga ook even in pauzestand. Ik ga even mijn herinneringen uitzetten en/of mijn executieve functies. (Heel kort door de bocht zijn executieve functies in je hersenen nodig om te plannen en plannen bij te sturen, hoe kies je een activiteit, hoe voer je die uit).

Arjan moet daarbij leren hoe hij dan wél een taak kan uitvoeren, waarbij hij zijn aandacht kan vasthouden en de taak kan volbrengen. Die vermoeidheid die daarin belemmert is niet voorspelbaar en ook het ‘gedrag’ van die vermoeidheid is anders, dan eens lekker over je grens te gaan bij het sporten, de volgende dag spierpijn hebben en moe zijn, maar daarna ‘klaar. De vermoeidheid overvalt je ineens. Dat kan na een kleine inspanning zijn. Maar het kan ook een gevolg zijn van een grotere inspanning een dag eerder.

Dat leren, en ACCEPTEREN en dat je nog maar nét op weg bent naar herstel. Dat je nog maar op 25% van je herstel zit. Dat klopt niet in je hoofd, wanneer je ziekte wel weg is. Het botst zelfs enorm regelmatig. Arjan zegt ook zelf dat het nu enorm tegenvalt en dat het proces waarin hij zit zwaar valt.

De uitslag van de beenmergpunctie kwam op een goed moment; het was weer even een opsteker, dat je weet dat wat je doet, de goede kant op gaat!

Doordat de ziekenhuisbezoeken enorm in frequentie afnemen, pikken we ook andere dingen op. Móetjes die zijn blijven liggen. Oogmetingen, nieuwe ID’s aanvragen bij de gemeente, tandartsbezoeken. Het afgelopen jaar is veel blijven liggen. Wat allemaal niet erg is, maar toch echt een keer gedaan moet worden.
Daarnaast zijn er veel feestjes en verjaardagen, alles ‘moet’ ingehaald worden, dus ook dit soort dingen. Ook daar proberen we -waar het kan- bij te zijn. Maar het is veel, heel veel, ook voor mij. De sociale contacten vragen veel energie, het weer op pad gaan én daarbij ook Arjan in de gaten houden en de zorg hebben én voelen of hij het wel trekt. Continu afwegingen maken hoe we situaties aanvliegen. Hoe we dingen oppakken. Is er ruimte voor in mijn hoofd, is er ruimte voor in Arjan zijn hoofd én lijf? En daarbij ook nog steeds bewust van de risico’s van verkoudheden, kinderziektes. Je bent er constant mee bezig.

Afgelopen twee weken hadden de jongens vakantie. Daar hebben we ook de tijd voor genomen; het was lang geleden dat we met z’n vieren de ruimte hadden wat te ondernemen. Tijmen mocht logeren bij pake en beppe, Simme had een logeetje én mocht logeren bij opa en oma. En tussendoor probeerden we één op één met de jongens wat te doen. Wat enorm veel plezier en energie geeft. Wat hebben we dat gemist. Lekker naar buiten kunnen of iets bezoeken. Ontspanning hebben. Genieten. Mét de kinderen. Een kleine vakantie-impressie zie je hieronder; (tekst gaat onder de foto’s door)

En waar we vorig jaar niet zo’n zin hadden zo rond Moederdag om de bloemetjes buiten te zetten, hebben we dit gister (op Moederdag) wel gedaan. We hebben vrolijkheid in de tuin gezet. We staan er alweer heel anders voor dan vorig jaar. Waar we wisten dat Arjan ziek was, en waarschijnlijk heel ziek, maar nog niet wat er aan de hand was….. We kijken naar de toekomst!