Nankurunaisa

“Everything will be okay, at the end”
Toegegeven: Soms weet ik ook niet hoe. Of geloof ik er zelf ook even niet in. Afgelopen twee weken waren letterlijk een uitputtingsslag. Gewoon ‘dronken’ van slaaptekort; Arjan werd ziek en onze agenda stond/ staat ramvol activiteiten. (tekst verder onder afbeelding)

druk druk druk
Maar goed, om bij het begin te beginnen. Wat zijn er veel activiteiten. Veel uitjes van school, maar ook veel afsluitingen, een avondvierdaagse, veel verjaardagsfeestjes van vriendjes. Alles komt tegelijk. Prachtig natuurlijk. Maar laat naar bed, alleen maar feest, hooikoorts en vroeg weer op voor school. Het vraagt wel wat van de jongens én ons. Natuurlijk! De jongens genieten vooral. Hoewel het soms ook gewoon heel spannend is. Allemaal ‘nieuwe’ dingen. Zeker voor Simme, die voor het eerst een schoolreisje heeft (meteen naar de Efteling!), voor het eerst meeloopt met de vierdaagse. Hij heeft er slapeloze nachten en buikpijn van. Maar komt áltijd weer heel blij thuis. En ik mag voor het eerst sinds jaren weer naar een concert; ook zo spannend. Weer tussen zoveel mensen staan. Niet wetende wat ik meekrijg van anderen. En wat ik dan weer meeneem naar huis. Maar ook ik kan het na een klein half uur van me af zetten en genieten van de muziek!
(tekst verder onder foto’s)

Bijzonder cadeau
Vlak voordat Arjan ziek wordt krijgen we visite. Met een wel heel speciaal cadeau.
Arjan is een paar jaar geleden op projectreis geweest met jongeren uit de kerk. De reis ging naar een school in Oeganda: De Queen of Peace Highschool.
Dat ze Arjan nog volgen moge duidelijk zijn. Via via via komt er een t-shirt bij ons terecht. Zelfgemaakt. En wat voor één! Kraanvogels uit Oeganda. De volgende dag trekt Arjan het shirt vol trots aan. Wauw!
(tekst gaat door onder de foto’s)

Vaderdag.
We zouden Vaderdag dit jaar toch écht gaan vieren. Helaas. Arjan werd ziek. Vlak voor het vaderdagweekend. Een blaasontsteking. Dachten we. Veel naar de wc. Pijn. Niet lekker, wat verkouden en vooral heel heel moe natuurlijk. We sliepen gewoon niet. De tijd die Arjan dan toch nog wist te slapen was tussen het rennen door.

Vaderdag vierden we met een ontbijt op bed. De cadeautjes en veel slapen.
Het weekend voor vaderdag hadden de jongens en ik wel een bijzonder vaderdagcadeau gemaakt. Een herinnering aan een hele speciale dag. Inmiddels maakte ik me zorgen om Arjan, die heel hard zijn best deed om zijn klachten te verbloemen. Het cadeau werd daardoor misschien op dat moment nog wat groter. Want poeh. Het besef waar Arjan vandaan komt, waar hij staat. En hoe heftig de downs dan voelen als het een tijd weer behoorlijk ‘up’ gaat.
Ik laat het zien:
(tekst verder onder foto)

Het is het marathonshirt wat Arjan kreeg toen hij zijn enorme prestatie leverde in het ziekenhuis. Waar hij zo gebrand was op zo gezond mogelijk de transplantatie in te gaan. Iedere dag zijn rondjes op de gang liep. Tot vervelends toe. Waar hij at volgens de voorschriften en zijn oefeningen deed. Dit shirt, met een grafische afbeelding van een kraanvogel er op droeg Arjan op de dag van zijn transplantatie. Arjan zijn ‘strijdersshirt’. Het shirt ingelijst met 8 (symbolisch getal in Japan voor ‘geluk’) kraanvogels. Gevouwen door een vriendin uit Japan. Een foto uit Japan en een foto van ‘onze kraanvogels’.

Het grappige is wel dat Arjan totaal andere datum in zijn hoofd had van de transplantatie. We hebben het nog een keer opgezocht. 22 oktober 2021 is toch echt de transplantatieverjaardag.

Frustraties
Na een weekend aankijken werd het toch echt wel naar de huisarts, nadat de narigheid alleen maar groter werd. Ik bespaar je de details, maar Arjan sprintte om het half uur naar het toilet, óók ’s nachts. De huisarts constateerde een blaasontsteking, antibiotica werd voorgeschreven. Maar het knapte eigenlijk maar niet op. De nachten bleven ‘wakker’ en de pijn werd erger. Arjan wachtte af. Ik wilde actie. Zorgen, zelf slaap tekort, vakantie die voor de deur staat. Geen rust. Arjan werd eigenlijk alleen maar zieker. De bank en het toilet waren de grootste vrienden van Arjan. Ondertussen zegde ik al mijn activiteiten af. En als de kinderen naar bed waren kon ik wat doen; onder andere naar de radio.

Na een paar dagen neemt Arjan tóch weer contact op met de huisarts. Helaas niet onze eigen huisarts. Die gaf aan dat het geen bacteriële infectie was. Arjan kon stoppen met de antibiotica. Er is overleg met de uroloog in het ziekenhuis. Er komt niets uit en of Arjan nog even een weekend wil aankijken. En dan na het weekend maar contact met de eigen huisarts. Ik zag het even niet zitten. Hadden ze dan niet éven gelezen wat de achtergrond is? Dat Arjan zijn weerstand nul is? Dat ieder virus potentieel nog heel ziekmakend of zelfs gevaarlijk is? Hoezo dan weer aankijken?
Mijn zorgen werden niet weggenomen. Helaas.
Het weekend was een drama. En maandag weer contact met de huisarts. Er komt een doorverwijzing met de uroloog… Je hoort dan natuurlijk niets.

Frustraties te over.
Lang verhaal kort: Arjan heeft afgelopen week een gesprek met de stamcelverpleegkundige. Zij hoort de klachten aan. En kan dat meteen relateren aan het BK-virus. Nooit van gehoord! Maar ook jij hebt het gehad. Tenminste: Ruim 80% van de mensen hebben het virus doorstaan. Een virus waarbij je iets verkouden wordt. Alleen bij transplantatiepatiënten uit dit zich heel anders en hoopt het virus zich op in de nieren. (Voor patiënten met een niertransplantatie geeft dit virus zelfs grote kans tot afstoting van de nier) Er zijn geen medicijnen voor. Veel drinken is het enige middel. Een heel naar, pijnlijk en langdurig proces. De verpleegkundige wilde vooral benadrukken dat Arjan het heel goed doet. En of hij dat ook even aan mij wilde doorgeven: Het gaat heel goed.

Eindelijk voel ik me iets gerustgesteld. En sinds woensdag in de middag knapt Arjan langzaam wat op. Kunnen we hier en daar eindelijk wat bijslapen na 1,5 week geen slaap en overdag veel activiteiten. Donderdagavond voelt Arjan zich aardig genoeg om mee te gaan (voor kleine twee uur) naar het zomerfeest van school (verkleed ja! Je mag het thema van het feest raden). Dankzij de fysiotherapeut en een simpele tape op mijn knie kan ik weer een fijne lange wandeling maken op zaterdagochtend en met een gerust hart thuis, thuis laten. Deze zondagochtend gaat Arjan met de jongens naar de kerk. Mijn hoofd is er even te vol voor en ik gebruik mijn tijd om te wassen, op te ruimen, lijstjes te maken met ‘to do’s’, de week voor te bereiden en éven te genieten dat het huis van mij alleen is….

Oké. En een blog schrijven. Maar dat kan dan ook van mijn lijstje 😉

Stap voor stap
En ja, afspraak met de uroloog is er dan ook eindelijk. Of ik daar dan blij van word is een tweede….

Maar nieuwe week, nieuwe kansen!