Hou-vast aan goede berichten

Niet ziek, niet genezen. Een update.

Nazomer
Na een energieke zomer, vol uren op de trekker, mooie wandelingen, borrels met vrienden en een eerste etentje weer samen, konden we nog lang genieten van het mooie warme weer. Hoewel ‘het normale’ leven weer was begonnen, voelden de weekenden aan als mini-vakanties. De jongens weer naar school. Arjan aan het werk, ik heb mijn activiteiten weer opgepakt. Het vele buitenzijn maakte dat we ons lang goed gevoeld hebben. Terugblikken op de vakantie doen we veelvuldig. Het is nog steeds voor ons vier een soort droom geweest, dat het zo goed is gegaan. Terwijl het nog zo spannend was vlak voor ons vertrek.

De achtbaanfoto’s hangen bij de jongens aan de muur. Simme wil eigenlijk nog wel ijsjes eten, die lekkere van de vakantie. School is weer volop begonnen, maar die is ook gestart met feestelijkheden: Een gerenoveerd gebouw, met officiële opening. Schoolkamp voor Tijmen. Sinterklaas, lampionnenoptocht. Voor veel mensen alweer zo fijn, om na lange tijd van beperkingen weer van alles te kunnen doen, voor ons misschien net wel een beetje extra fijn.
Hoewel niet vergeten, is het heerlijk om de jongens zo vrij te zien rondlopen, zij spelen met vrienden, zijn overal en nergens en lopen ogenschijnlijk onbezorgd rond.
(tekst gaat verder onder foto’s)

Tijmen zei tijdens één van onze wandelingen: “Ik heb min of meer geaccepteerd dat papa gewoon ziek is. Dat hij nog naar het ziekenhuis moet en dat hij regelmatig nog extra rust moet pakken.”
Simme is niet van de woorden, die uit het in zijn nachtelijke onrust en zijn onzekerheden op school. En beide is goed, zolang we maar ‘door’ kunnen gaan. En niet zomaar door, we genieten meer van een uitstapje, we zeggen sneller ‘nee’, om ook rust te houden, we maken bewustere keuzes. We zoeken de drukte nog niet op, maar hebben een heel gewoon leven zo.
Houvast aan de mooie momenten samen. Vast houden aan de goede berichten.

Eerste verjaardag!
Ons grootste hoogtepunt was Arjan zijn eerste verjaardag! 22 oktober was het alweer een jaar geleden dat de stamceltransplantatie plaatsvond. We zijn een weekend weg geweest met z’n viertjes. Het Louwmanmuseum in Den Haag stond op ons lijstje, waar we een hele tijd tussen de meest bijzondere auto’s hebben gelopen. Ja, ook ík vond het een meer dan gaaf museum. We hebben natuurlijk een taartje gegeten om dit bijzondere moment vieren, we hebben heerlijk gewandeld in de duinen in het zonnetje, we hebben in een hotel geslapen, we zijn wezen eten in een restaurant en we zijn naar de Rotterdamse haven geweest, waar we een rondvaart hebben gehad, langs de enorme schepen en alle bedrijvigheid die daar ook maar plaatsvindt.
(tekst verder onder foto’s)

Kortom: we vieren de mijlpalen!

Kindervaccinaties
Een ander mijlpaal is dat Arjan begonnen is met zijn kindervaccinaties. Door het voortraject van de stamceltransplantatie zijn al Arjan zijn kindervaccinaties ‘vernietigd’. Ze staan niet meer in zijn interne geheugen. Met een enorme zak vol vaccinaties kwam Arjan thuis. Weer opbouw van het ziekte-geheugen, weer meer weerstand creëren. De huisarts heeft alle vaccinaties in bewaring en om de paar weken haalt Arjan een aantal tegelijk.
Dat die vaccinaties er in hakken, kun je wel zeggen; Arjan is er gewoon een dag (of twee) ziek van. Koortsig, hangerig, niet lekker. Het hoort er bij. Het is niet leuk, tegelijkertijd is het ook iedere keer een klein feestje als er weer wat vaccinaties in zitten.

Een jaar-na-transplantatie-onderzoeken
Na een jaar, staat alles weer in het teken van de onderzoeken. Veel bloedonderzoeken, longfunctietesten, longfoto’s en de beenmergpunctie. Nee, daar keken we niet naar uit. Arjan ging er vol vertrouwen in. Die heeft geen enkele reden om aan te nemen dat het niet goed zou gaan. Ik daarentegen bemerkte enorme spanning. Niet in de laatste plaats, dat Arjan al een lange tijd flink verkouden heeft. Daarnaast is de beruchte ‘na 1-jaars-dip’ ingetreden. En helpt het najaar absoluut niet om je fit te voelen. Arjan pikt ieder virusje op dat je maar kunt bedenken, wanneer Simme thuiskomt met krentenbaard, sta ik op mega-alert. Niet zo onschuldig voor Arjan, zo’n besmetting. Het enorm beroerde hoesten, piepen en benauwd zijn, met daarbij vermoeidheid, revalidatie die stagneert én wat natuurlijk een enorme invloed heeft op Arjan zijn energie én goede humeur maakt dat ik er niet gerust op ben. Gevolg: ook ik ben prikkelbaar.
Tot onze grote opluchting zijn de belangrijkste onderzoeken goed! De uitslagen zijn goed! Sommige bloedwaardes zijn laag, niet van belang voor de leukemie. Wel van belang voor de energie en herstel. Dat betekent dat Arjan extra naar de longarts gaat voor controle en onderzoeken en naar een hormonenarts gaat om te kijken hoe dat allemaal weer in balans kan komen. Wederom; niet erg, wel vervelend.
En ook het goede nieuws vieren we! Het grote nadeel van het UMCU is, dat ze fantastisch lekkere appeltaart en warme appelbollen hebben…. dus we nemen het er ter plekke maar van 😉
En oh ja, Arjan zit inmiddels weer op gewicht van voor de transplantatie 🙂

Nog een mijlpaal
Niet heel belangrijk, maar wel een mijlpaal: Geen chemohaar meer hebben.
Het hele zachte donshaar is verdwenen. Daarmee is er een einde aan het chemohaar gekomen.

‘Dokter ben ik nu beter?’
Een terechte vraag, na eigenlijk alleen maar goede uitslagen. Maar het resolute antwoord van de hematoloog was: “Nee.”
En dat komt omdat Arjan er nog niet is. Er is weliswaar geen leukemie-activiteit waar te nemen, er zijn ook geen tekenen van afstoting te vinden. Maaaarrrrr…. de winter blijft heel spannend. Hoe reageert Arjan zijn lichaam op de virussen die voorbij komen, zijn er dan ontstekingen of andere gekke ziektes die om de hoek komen kijken. Het lichaam kan nog steeds ineens afstoting vertonen, door onverwacht zeer verminderde weerstand. Er kan gewoon geen punt achter gezet worden. Arjan is alleen niet ziek meer. Wat natuurlijk een enorme zegen is! Maar zorgeloos is het zeker nog niet.

Hoe gaat het nu met Arjan?
Zoals gezegd: De na-1-jaars-dip zit er in. Arjan is al 8 weken verkouden. Maakt langere werkdagen dan zijn opbouw eigenlijk is, slaapt wisselend goed, heeft last van zijn rug, erg vatbaar voor andere verkoudheden, revalidatie stagneert. Veel minder energie. Wat zijn weerslag heeft op zijn incasseringsvermogen. Hij baalt sneller dat dingen (nog niet) lukken, baalt dat hij weer kapot is van werken. Het is weer op zoek naar de balans, stapjes terug. Wat niet makkelijk is, wanneer de opbouw in de zomer zo enorm voorspoedig ging.

Op naar de volgende mijlpaal
Zoals zoveel ben ik veel vergeten. Of misschien niet vergeten, maar heb ik veel weggestopt. Zo ook het feit dat we geen echte kerstboom in huis mochten hebben vorig jaar. Het was toen ook niet belangrijk: we konden met z’n vieren Kerst vieren en dat telde! Toch heeft het indruk gemaakt op de jongens en werd er voor Sinterklaas al gevraagd wanneer de kerstboom komt. En zo komt het dat we op zondag 4 december de boom al hadden staan! Een echte! Volop in de kerstsfeer, inclusief kerststukjes maken, kerstmuziek aan. Tijmen mijmerde dat dit toch echt de gezelligste periode is van het jaar!

En onze volgende mijlpaal: we gaan naar Kerst, naar Tijmen zijn verjaardag en dan Oud& Nieuw! Weer een nieuw jaar, hopelijk vol mooie hoogtepunten en mijlpalen!

Wij wensen jullie allemaal een prachtige Kerst toe en een heel mooi, gelukkig en gezond 2023!
We denken aan de mensen die juist nu het moeilijk hebben. Jullie zijn in onze gedachten.

En deze twee toppers wens ik een jaar toe met veel ijsjes, veel spelen, veel loslaten, mooie vakantie, heerlijke wandelingen en vooral veel ontspanning in gezondheid!