Uit de oude doos…

Waar we vorig jaar gevierd hebben, dat Arjan zijn doos met vakjes voor de pillen aan de kant mocht doen, halen we diezelfde doos weer van stal.
Vorige keer schreef ik over de kwakkelwinter en de lente die soelaas zou bieden volgens de arts. Hoewel de hematoloog meestal gelijk heeft… dit keer niet

Vorig jaar was Arjan in een heel goede conditie. Hij liep de avondvierdaagse mee, kon zijn grootste wens vervullen om weer een dag mee te werken op de trekker en we hadden een heerlijk onbezorgde vakantie.

Alle ondersteunende medicatie is losgelaten, nadat de laatste kindervaccinatie was gezet. We waren voorbereid op een pittige winter; alle coronamaatregelen waren losgelaten, de griep zou meerdere mensen verrassen. Meer verkoudheid. Maar dat ik Arjan nieuwjaarsdag naar de Spoedeisende hulp moest brengen, stond niet echt in het programma. Dat hij daarna niet meer echt fit is geweest, al helemaal niet. De voorjaarsvakantie waar we enorm naar uitgekeken hadden voor en stuk ontspanning, was voor Arjan een uitdaging. Ziek, met veel pijn, bracht hij de dagen door op de bank in het vakantiehuisje. We maakten een lange autorit, zodat Arjan nog even er uit kon. Gelukkig hebben de jongens zich op het vakantiepark meer dan goed vermaakt. En waren ze er echt uit. Daar doen we het ook voor. Maar voor Arjan is het naast lichamelijk bikkelen ook een grote teleurstelling dat hij nu echt niet meer de stappen vooruit maakt.

Iedere keer als het dan weer beter ging en Arjan zich weer meldde bij de revalidatiesport (want dat gaat dan ook nog steeds door) was er weer een verkoudheid. De hematoloog bleef optimistisch. En wat Arjan hielp was het feit dat hij gelukkig nog wel redelijk gewoon kon doorwerken. Al was het wel meer thuis, dan de afspraak is.

De afgelopen weken werd Arjan opnieuw verkouden en zagen we dat het steeds zwaarder werd. Benauwdheid maakte het lastig. Dus even naar de huisarts, om te prikken op ontstekingswaarden en naar de longen te luisteren. En gelukkig maakt de huisarts daar ook meteen tijd voor en is het lijntje met het ziekenhuis in Utrecht ook gelegd, zodat er weer overleg plaats kan vinden. De ontstekingswaarden waren hoog. En weer een antibioticakuur er bij. Maar ook groeiden onze zorgen met de zoveelste kuur en die benauwdheid. Arjan was er ook goed klaar mee. En een paar dagen antibiotica leverde niets op. Een enorme benauwdheidsaanval waar de jongens getuigen van waren, was de druppel om in de avond het ziekenhuis te bellen. De volgende dag waren we meteen welkom voor een aantal onderzoeken op de dagbehandeling van de B5. De vleugel die mensen kennen van de beenmergpuncties en dagchemo’s die gegeven worden. Maar ook voor vele onderzoeken als men het even niet weet. Tegen Arjan zijn zin in had ik al een tas gepakt, in geval dat hij moest blijven. Niet alleen de ontstekingswaarden waren hoog, de longen toonden afwijkende beelden, de benauwdheid was heftig en kon verholpen worden met verneveling en er waren veel, heel veel vragen en overleg. Want wát is dit? De eerste bloedresultaten waren goed. Geen bekende virussen, bacteriën en schimmels.
Een long’spoeling’ werd ingepland en het wachten om meer uitslagen was de reden om Arjan een paar dagen te houden. Ook omdat de verneveling Arjan enorm hielp zich in ieder geval weer wat beter te voelen.

Aan de ene kant opgelucht; “want ze gaan het nu écht uitzoeken!” en “ik kan misschien ook een nacht slapen” (Want ik had al twee nachten wakker gelegen naast Arjan die eng oppervlakkig aan het ademhalen was). Aan de andere kant zorg: “Want wát kan het dan zijn?” Moesten we dan denken aan afstoting?

En oh ja, het is avondvierdaagse. Dus alles gaat ook ‘gewoon’ door. Wat ook weer afleiding geeft aan de jongens. Maar zo haal ik Simme de eerste avond op en weet hij nog niet dat papa in het ziekenhuis is gebleven. Simme is de rest van de week verdrietig geweest, als ik zonder Arjan op het plein stond. De tweede dag hebben we Arjan opgezocht. Hij mocht gewoon naar buiten. Waar het heel warm was buiten, bleef Arjan het koud hebben. Maar we hebben in de tuin bij het ziekenhuis een ijsje gegeten. Fijn elkaar even te zien en niet alleen in die kale ziekenhuiskamer.

De week vulde zich met van alles. Zoveel dat ik niet meer kon nadenken wat ik allemaal moest doen, behalve de kinderen op tijd aan het lopen hebben. En Simme ophalen. Dat was iedere avond zijn grootste wens.

Ondertussen waren Arjan zijn leverwaarden ook te hoog. En dat kón door de antibiotica komen, maar ook een uiting van afstoting; nog een nachtje extra. Gelukkig lijkt het de antibiotica te zijn. En gaat Arjan de vrijdag naar huis mét medicatie om lucht te houden in die longen. Met hopelijk snel meer duidelijkheid en uitslagen.

Weer een afspraak in het ziekenhuis; bloedprikken, gesprekken met de Hematoloog. En we hadden onze hoop echt gevestigd op een plan. Een uitspraak. Maar ze had het gewoon niet. Er moest overleg gevoerd worden met de longarts. De enige uitspraak die ze deed was; “Je afweersysteem is op hol geslagen, dat kan liggen aan het feit dat het zelf moet werken, nadat alle ondersteunende medicatie is gestopt en het niet snapt óf aan het feit dat het toch bezig is met een -chronische- afstoting.” Feit was: Geen bacterie, schimmel, infectie, ook niet de zeldzame is aangetroffen. Maar je lichaam vecht wel ergens tegen. Tenminste… denkt dat het ergens tegen moet vechten.

Een afspraak met de longarts. Geen eenduidige uitspraak. Ja, veel afwijking in de longen. Eerste meer overleg nodig. Het langverwachte telefoontje er na: “We willen nog even andere artsen er naar laten kijken, om bevestiging te krijgen dat ons plan een goed plan is.”

Nog langer wachten.

Afgelopen vrijdagmiddag het langverwachte telefoontje met een plan: Arjan krijgt eerst voor drie maanden prednison (en een hoop andere medicatie tegen bijwerkingen, etc). Om de boel tot rust te krijgen. Met over drie maanden longfunctietest en CT-scan, regelmatig controle bij huisarts voor bloeddruk, etc. Niemand zegt hardop of het scenario A of B is. Simpelweg omdat dat bewezen moet worden na start van medicatie en strakke monitoring. Heeft de prednison het gewenste effect en kan het lichaam het daarna gewoon zelf weer? Dan is het ‘slechts’ heel vervelend, maar moest het even geholpen worden te snappen wat het moet doen. Over het andere scenario wil ik niet nadenken.

We zijn heel blij dat er een plan ligt, dat er goed gecontroleerd wordt wat (ook de bijwerkingen) het met Arjan doet. En hopen vooral dat we deze zomer weer een ontspannen vakantie mogen beleven.

En heel blij met apotheek Hoevelaken, die weer laat in de namiddag regelt dat Arjan voor het weekend zijn medicatie krijgt! Ook zij begrepen dat we niet lang meer wilden wachten.