Uit met de pred

Het ging al een tijdje door mijn hoofd: Hoog tijd voor een update. Maar de tijd is mijn grootste vijand: er is altijd wel wat te doen. En eerlijk is eerlijk: als er even niets te doen is, is het heerlijk om vooral niets te doen.

Maar vanochtend tijdens mijn rondje huis en ik onze Senbazuru (1000 kraanvogels) aan het afstoffen was, dacht ik: Nú. Vandaag is het echt tijd voor de update.

Vanaf januari heeft Arjan langdurige verkoudheden, longontstekingen, benauwdheden en ongemak gehad met ziekenhuisopnames soms tot gevolg. In de drukke periode van de Avondvierdaagse in Hoevelaken volgde de laatste opname vanwege de benauwdheid, maar ook een reeks van gesprekken en onderzoek naar de longen. Want is dit nu ‘een zwak punt’ na transplantatie? Of erger: is het lichaam de longen aan het afstoten. Een onmogelijke situatie om voor de longartsen een uitspraak te doen. Wel was er op de foto’s ‘wolkjes’ te zien, waren ze rood en onrustig en alle reden om na alle nare hoestpartijen (tot ademnood aan toe) een forse prednisonkuur voor te schrijven. Drie maanden mocht Arjan aan de bak. Ondertussen was het afscheid van groep 8 voor Tijmen daar, de musical en hadden we een mooie vakantie geboekt. Net als vorig jaar wist Arjan het weer even spannend te maken.

Gelukkig gingen we dan toch! Met de boot naar Engeland. Twee campings, veel regen, prachtige natuur en als uitschieter twee dagen London. De prednison moest natuurlijk mee. En Arjan had er last van. Opgejaagd gevoel, vocht vasthouden, niet lekker in zijn vel zitten, sneller boos. Het was tussen de bedrijven door balanceren. Voor hem, voor ons. We hebben het redelijk rustig aan gedaan, tegelijkertijd hebben we veel gezien, genoten van prachtige wandelingen, bijzondere tuinen en veel lekkers gehaald, met als wel heel ultieme uitschieter, belachelijk dure thee en taartjes in hartje London.

Hoewel Arjan (en wij stiekem ook een beetje) last ondervond van de prednison, het gaf ons ook een soort van rust. Even drie maanden geen ziekenhuis. Even geen gehoest om ons heen (het ging soms zo door merg en been, dat buren zich afvroegen of het wel goed ging komen). Wat meer kunnen doen, want minder moe. Het was ook weer fijn om met zijn viertjes er op uit te kunnen. De gejaagdheid van vlak voor de zomervakantie, de enorme drukte, alles wat tegelijk liep, konden we achter ons laten. En de onzekerheid, waarom Arjan zo verkouden was steeds daarmee ook.

Met het naar school gaan van de kinderen, begon ook het feest van de onderzoeken weer. Deels, omdat de drie maanden prednison achter de rug was. Deels omdat er ‘twee jaar na transplantatie- onderzoeken’ gedaan moesten worden. De vraag was natuurlijk of de longen nu wel schoon waren. En zo ja, dan is het vooral de hoop dat het lichaam bij een volgende verkoudheid wel snapt hoe een verkoudheid op te lossen. En we waren ook meer dan nieuwsgierig naar de bloedwaardes. De longen waren schoon, alleen waren de luchtwegen nog wel geïrriteerd. Of was het álweer?
Want met het naar school gaan van de jongens, komen ook alle virussen en infecties weer in huis. Het blijft nog even onzeker en is het wachten op de ontwikkeling van een verkoudheid bij Arjan. Ook waren er gesprekken met de stamcelverpleegkundige en stamcel verpleegkundig specialist. Dat is dan toch intens. Er is heel duidelijk gezegd dat Arjan een patiënt is en blijft. En wanneer er ‘gewoon’ geen afstoting plaatsvindt, Arjan toch wel wat overhoudt aan de stamceltransplantatie. Bij de één is het verminderd zicht, bij de ander smaakverlies bij Arjan misschien wel zwakke longen. De verpleegkundig specialist was heel blij met alle bloedwaarden. Dat is echt een opsteker die we nodig hadden. Want áltijd een patiënt blijven, dat zat niet in Arjan zijn systeem. Arjan is altijd het traject ingegaan met: Ik wordt gewoon weer Arjan. Maar Arjan kan misschien nog steeds ‘gewoon’ 100% beter worden, hij is en blijft ArjanSCT (StamCelTransplantatie).

En Arjan krijgt ook deze winter weer het advies mee: vermijd waar kan de drukte. Want de winter zal nog wel even spannend zijn.

Maar focus op het goede nieuws: alle bloedwaarden zijn goed! De donor laat hele goede dingen zien. En dat schept vertrouwen dat de nare verkoudheden een zwak punt zijn. That’s all.

Ondertussen zaten er toch wat mijlpalen aan te komen. Waaronder Arjan zijn verjaardag. Zonder donor had Arjan de 50 niet gehaald. Maar Arjan wilde absoluut zijn verjaardag niet vieren. “Ik voel me zo klote. Er is niets te vieren.”
Zo dachten wij (en Arjan zijn ouders) er toch echt niet over. Het is bijzonder dat Arjan er is én dat wij deze dacht mogen vieren. Dus we hebben heel kleinschalig toch even extra uitgepakt. Hoewel kleinschalig wat betreft het aantal mensen…

Dus in de vroege ochtend stond er een reuze-Abraham in de tuin. En genoten we van een stralende dag. Arjan mocht genieten van stiekem een paar verrassingen.

22 oktober komt er vrij snel achteraan. De transplantatiedag. Laatste weekend van de herfstvakantie. Net als vorig jaar wilden we het weer met z’n vieren vieren. Er op uit, een nachtje hotel. Maar Arjan werd verkouden en Simme voor de zoveelste keer niet lekker (en helaas ook in het ziekenhuis geweest in de herfstvakantie), bleven we toch maar thuis. De herfstvakantie verliep regenachtig, maar op Arjan zijn tweede transplantatieverjaardag scheen de zon! Simme voelde zich prima. Dus we hebben de kans gepakt en zijn naar Kootwijkerzand gegaan, genoten van de zon, van de prachtige omgeving én we konden zelfs nog even op een terrasje zitten en wat lekkers drinken en eten. Een enorm cadeau! Een echt prachtige dag om je tweede verjaardag te vieren. En dat weekendje weg met ons viertjes? Dat halen we nog wel een keer in.

Een stralende tweede verjaardag!

En hoe gaat het nu met Arjan? Arjan is vreselijk verkouden. Het hoesten houdt alweer een paar weken aan en neemt weer adembenemede vormen aan. Nu heel hard duimen, dat Arjan zijn lijf weet hoe het virus op te ruimen. En gaan we ietwat gespannen, maar met goede moed de winter in.