Er is zoveel te vertellen. De ziekenhuisbezoeken afgelopen week waren intensief en er is veel besproken. Later kom ik daar uitgebreid op terug. Het allerbelangrijkste nieuws is: Er is een 100% donormatch! We zijn heel erg blij, positief nieuws en een stip aan de horizon om naar toe te werken. Tegelijkertijd doodeng; want er moeten nog wat onderzoeken gedaan worden voordat Arjan goedgekeurd is voor de transplantatie.
Dat staat voor volgende week op de planning.
Op de camping bij NPO Radio2! Want vandaag gaan we gewoon iets heel anders doen: We gaan naar Echten! Daar staat NPO Radio2 op de camping en daar maken ze 100 uur radio voor KWF. Vanmiddag is het een kindermiddag en worden kinderen uit gezinnen waar kanker voorkomt in het zonnetje gezet. Tijmen en Simme zijn uitgenodigd om te komen. Suikerspinnen, popcorn, stormbaan… kortom een onbezorgde middag voor de jongens is er georganiseerd. En er is nog een verrassing voor ze… wat die is? Ik heb werkelijk geen idee!
Dat gaan we zien na het interview live op de radio rond 15.45 uur. Dus stem af op Radio2 vandaag!
Enneh… het Jeugdjournaal is ook aanwezig vanmiddag om het interview te filmen. Dus wellicht komen we daar ook voorbij.
Ik ga nu maar snel spullen pakken. Extra kleding voor de jongens, een kleed en kussen voor Arjan dat hij kan slapen, veel water, wat lekkers….en om half 12 haal ik ze als verrassing uit de klas! Ben nu al benieuwd naar hun gezichten.
Hoe ook een ‘gewone’ week niet in de koude kleren gaat zitten.
Simme zijn verjaardag is gevierd. En dan is afgelopen maandag alles gewoon weer gestart. Nou ja… gewoon. Simme mocht natuurlijk direct trakteren. En een ander schoolgebouw (de school wordt verbouwd, dus huizen ze op een noodlocatie), waar het echt nog even zoeken is waar je klas is. En meteen aan het werk gezet worden om letters te schrijven. En dat na zes-en-een-halve-week vakantie is dat wel even schakelen.
Maar dan zitten ze nu dan ook echt in groep 7 en groep 3.
Arjan probeert in de ochtend mee te komen in het ritme. Hij staat op, fietst mee naar school en deze week belandt hij vooral op de bank of aan tafel achter de computer. Maandag ging hij wat muziek op zijn telefoon zetten. Alvast voor in het ziekenhuis. Ondertussen maak ik natuurlijk lijstjes en werk ik de lijstjes af. Excel bijwerken, telefoonnummers opzoeken van mogelijke radiogasten, de wasmand puilt uit. En hoewel ik enorm veel moeite had om de jongens los te laten deze eerste schooldag (ons huis voelde als een veilige cocon), vind ik het heel prettig om lekker aan het werk te zijn. Ik heb een berg werk verzet. Arjan duikt uitgeput op de bank en valt in een diepe slaap.
De dinsdag verloopt eigenlijk idem. Ik probeer mijn wandelroutine op te pakken weer (langzaam, nog niet in de auto zitten, af en toe een pauze, dank rug!) met mijn wandelmaatje. Arjan zoekt dingen uit voor de laptop. Na de boterham valt Arjan weer in een diepe lange slaap op de bank.
Het zijn echt de naweeën van een gezellig weekend. En nee, het was niet druk. Er waren niet veel mensen en het was het echt alles waard. Maar Arjan is moe. Hij baalt er zelf nog het meeste van. En af en toe wij, omdat hij toch ook echt minder kan hebben. En er thuis even geen vriendjes kunnen spelen dan. Ik heb mijn afleiding en ga dinsdagavond naar de radio. Alwaar ik een programma maak met twee stuiterende mannen aan tafel. Of eigenlijk drie als ik de eerste gast meereken. Het is een heerlijke avond.
Woensdagochtend staat in het teken van voorbereidingen treffen voor Arjan zijn verjaardag. Ik wil hem iets geven en moet daarvoor ‘even’ online wat doen. Dat even valt tegen. Mijn nacht viel wederom tegen (ik maak korte nachten momenteel). Arjan gaat ‘even’ naar het ziekenhuis om bloed te prikken en dat ging hem niet in zijn koude kleren zitten. Hij kwam gewoon moe thuis, ook omdat hij het autorijden inspannend vond dit keer. En al dat ‘even’ wat niet ‘even’ was (en meer), zorgde voor een breakdown zo voor school. Yup. Echt een plek waar je je veilig voelt om je tranen te laten gaan. Gelukkig voel je dan twee armen om je heen waar je wel even veilig op adem kunt komen. En heb je je adem weer op orde voordat de jongens naar buiten waaien.
We zijn allemaal ‘even’ moe. Gewoon even. Van het gewone ritme, van de lijstjes met dingen die je wil doen ‘nog even’. Van het moe zijn, van ‘even’ wat kleine ondernemingen. Van school. Van het spelen met vriendjes. Van de gewone gewone dingen. Zijn we even moe. Omdat we het ook zo gewoon mogelijk willen laten verlopen.
Ik heb mezelf weer opgeraapt. Even aan mezelf gedacht. De ontspanning gezocht. Arjan heeft gewoon even een extra uurtje geslapen. En zo waren we er vanochtend weer. En konden we weer met een helder hoofd (nogsteeds korte nacht, maar wel ‘goed’ geslapen) de jongens naar school brengen. Even binnen kijken waar hun klas nu is. Het gesprek gewoon voeren met de juffen. Trots zijn op het krantenartikel over de kraanvogels dat woensdag is verschenen. En heerlijk gewoon aan het werk gaan voor de radio en Arjan zat op de bank met zijn laptop, van alles uit te zoeken. Iets ingewikkelds.
En nu ik dit schrijf, zit Arjan weer in het ziekenhuis voor onderzoeken. Mag ik straks met de jongens naar paardrijden toe op de fiets en gaan we daarna niet moeilijk doen: we eten ‘even’ een boterham vanavond.
En dat is goed. Nee die Arjan is nog lang niet jarig…. Volgende week mag hij 48 kaarsjes uitblazen.
Grote cursus vertrouwen in het vertrouwen en omgaan met teleurstellingen.
6 jaar is hij! ZES! Ein-de-lijk mocht Simme zijn verjaardag vieren. En wat was het een prachtig doel om naar te streven, dat we Simme zijn verjaardag ‘gewoon’ mogen vieren. Met een grote glimlach stapte hij onze slaapkamer in, waar we natuurlijk meteen uitgebreid voor hem zongen. En niet snel daarna stopte ik de croissantjes in de oven en werden de cadeaus uitgepakt, een confettikanon werd afgeschoten over de tafel en de kamer hangt bomvol slingers. Trillend van spanning onderging hij de ochtend. De hele dag door kroop hij regelmatig op mijn schoot om even een knuffel te halen. Want ja, hij had zich ook zorgen gemaakt over zijn verjaardag.
Het liefst nodigt hij ook de hele wereld uit op zijn verjaardag. Hoe meer zielen hoe meer vreugd. De coronaregels zijn juist voor Arjan heel belangrijk. Al kun je dat misschien beter MDS-regels noemen… Dus vieren we het in kleine brokjes. Niet veel visite, slapen tussendoor en ’s avonds op tijd de rust weer in huis. Het is toch een kleine teleurstelling voor Simme en hij begint ook steeds tussendoor over zijn kinderfeestje.
Hoe en of en wanneer dat kan? We weten het nog niet. Ik gun hem van harte zijn feestje. Maar er staat nogal wat op stapel de komende maand:
Er is een mogelijke donor gevonden!
Ik roep ‘mógelijk!’. Mogelijk dus. Voor mij persoonlijk: eerst zien, dan geloven. De teleurstellingen, het wachten, het heen en weer geslinger heeft er voor gezorgd dat ik niet meteen vertrouw en geloof dat het dan ook echt zo is. Zelfbescherming? I don’t know. Maar de cursus omgaan met teleurstellingen vind ik geloof ik niet zo leuk. Vertrouwen? Heb ik. Maar ik wil nú actie. Niet ‘straks’.
Arjan noemt het hoopvol en na het gesprek met de verpleegkundige voelt het voor hem echt als een start.
Een dag later valt er een envelop in de bus: UMCU De hele maand september vol afspraken. Het inplannen en voorbereiden gaat ook echt beginnen. Een keurig overzicht zit in de envelop met welke afspraken wanneer zijn en waar de afdelingen te vinden zijn. Hartonderzoeken, beenmergpunctie, longonderzoek, cardioloog en veel bloed prikken. Data zijn bekend. Iedere week, meerdere keren op en neer…
Het ziekenhuis is vol vertrouwen over de donor.
Een kinderfeestje tussendoor is dan misschien te veel van het goede. Ook op het gebied van hygiëne, veel kinderen… ik weet het even nog niet. Daarnaast start school weer maandag, zie ik de eerste verkoudheden alweer in de lucht hangen én is er nog een verrassing gepland voor de jongens begin september.
Mag ik daar tenminste een klein beetje geloof en hoop houden dat dát voor hén door kan gaan?
Klusjes en dingen die nu nog even mogen en kunnen. Ik ben sowieso van de lijstjes. En blijkbaar maak je nog meer lijstjes als je ergens op wacht. Niet dat het er beter op wordt hoor. Mijn hoofd is een vergiet. Ik vergeet heel veel (sorry! Geef even seintje als ik nog wat ‘moet’!) en we hebben ook allemaal niet overal zin in om wat te doen.
Arjan wil kleine klusjes doen. Zeker nu ik minder mobiel ben (mijn rug werkt niet mee, nogsteeds), breekt het zijn dag. Dus zo staat de woonkamer ineens vol met kratten die gevuld zijn met spullen uit de bijkeuken (ik heb echt heel veel chloor in huis). En zo schroeft Arjan op zijn gemak de planken vast, die nu nog op plankenhouders hangen, die dreigen door te zakken. Zo’n klus die al wat langer op het lijstje staat. Net als; bijkeuken opruimen. Maar het komt er gewoon niet van. Los dat ik er van baal dat ik niets kan doen én dat mijn woonkamer vol troep staat, ben ik wel heel blij dat Arjan lekker bezig is. Een doel en het is dan mooi maar weer gedaan.
Arjan wil nog uit eten met zijn oud-collega’s. En ondanks de vakantieperiode lukt het om met een fijne groep samen af te spreken in Laren. Het geeft Arjan goede energie om weer met de mannen bij te praten, te lachen, er uit te zijn en lekker te eten. Hij geniet er echt van en is blij dat het nog is gelukt.
En zo groeit het lijstje. De tuin moet worden opgeruimd. Het begint met een beetje snoeien hier en daar. Ik was er ook al eerder mee begonnen. En de jongens helpen lekker mee. Beetje zagen, beetje knippen. En alles in kleine tijdsblokken. Maar lekker buiten. Inmiddels is er een aanhanger geregeld voor alle troep. Er liggen balken, oude tegels. Onze tuin is groot genoeg om van alles op te slaan, zonder er last van te hebben. Ik vraag me hardop af hoe hij dat allemaal wil doen. Ook dit moet in kleine porties. En hulp vragen is nou niet echt zijn sterkste kant. Ook niet die van mij overigens. Gelukkig is het geen aanhanger die meteen weg moet, en gelukkig maar. Na een paar ‘goede dagen’ met wat geklus rondom huis, heeft Arjan twee slechte dagen te pakken.
Grote hulp in de tuin
En het lijstje is al aangevuld met de muur in de bijkeuken sausen, de tafelpoten van de veelgebruikte eettafel aanschroeven, het bankje in de tuin opknappen, nog wat ophangen én het allerbelangrijkste: We willen Simme zijn verjaardag vieren. Nu het mooi nog even kan.
Ondertussen zie ik de enorme schommelingen in Arjan zijn energie. De ene dag gaat het zonder problemen. En gister (maandag) gaan we er samen even tussenuit en bezoeken we een klein museum in Amsterdam en is hij het na 1,5 uur helemaal zat. Gewoon kapot. Ik zie het aan hem. Maar hij wil op de terugweg nog wel even voor mij stoppen bij de Winkel van Nijntje waar ik even rond snuffel. Wanneer ik de speelgoedwinkel er tegenover nog even bezoek, trekt Arjan zich terug in de auto. We gaan snel naar huis. Maar dit hebben we nog maar even ‘mooi gedaan’.
Als ’s middags het ziekenhuis belt om de uitslagen van het bloedonderzoek te bespreken, verwachten we eigenlijk ook achteruitgang. Maar niets blijkt minder waar: de uitslagen waren weer ‘beter’ dan de afgelopen keer. Dus weer stabiel genoeg om rustig te wachten op een goede donor. Arjan hangt op en zegt: “Tsja, hier heb ik natuurlijk ook niets aan, de situatie wordt er niet anders van, hoewel het ‘goed’ nieuws is natuurlijk.” En natuurlijk zijn we heel blij dat we niet acuut naar het ziekenhuis moeten en dat er geen tussentijdse acties nodig zijn. Maar dat wachten is ondanks de lijstjes ‘killing’. Het wordt echt zwaarder.
En daarom eten we dan nog maar een keer biefstuk of rauwe vis omdat het nu mooi nog even kan (straks moet Arjan op een ‘zwangerschapsplus-dieet als de behandeling start en loopt en daarna). Eten we nog maar een keer een patatje met de jongens ergens buiten de deur, omdat het zo mooi even uitkomt. En gaan we zoals vandaag nog even samen naar de kapper. Om er weer even mooier uit te zien. Voor zolang het dan nog duurt….
En stort ik me mindfulness op het vouwen van kraanvogels en het rijgen van de slinger met kraanvogels.
Mooi dat wachten lang duurt 😉
Samen naar een museum, ik kan me niet meer herinneren wanneer dat voor het laatst is geweest.
Vrijdagochtend kreeg Arjan een bericht van het UMCU: er is een telefonische afspraak ingepland. Tussen de middag. Aangezien mijn lijf -waarschijnlijk door alle spanning- volledig in protest is, hadden we geen plannen. En door dit bericht voelden we ons beiden niet echt relaxed.
Er zou alleen gebeld worden als er uit het bloedonderzoek toch nog onverwachte resultaten zouden komen. Gister (donderdag) leken de resultaten stabiel. De ochtend rommelen wat in huis. Beetje blijven bewegen. Arjan leest wat. De jongens vinden een dagje in en om huis ook best lekker eigenlijk.
Wanneer er tussen de middag niet gebeld is, zeggen we het weer: “Het is vast een vergissing”. We hopen gewoon dat het een vergissing is. Een uur later is er nog niet gebeld. Arjan gaat slapen. De jongens breng ik naar een sport- & spel instuif. We schuilen voor een enorme onweersbui en wanneer het zonnetje weer gaat schijnen, laat ik de jongens achter. Die vermaken zich wel weer.
Ineens gaat dan toch die telefoon. Arjan wordt er wakker van. Ik zet de Olympische Spelen op de tv zachter. Het ziekenhuis; de arts geeft aan dat ze erg verbaasd is, maar dat er in het lab te zien is dat er meer blasten* zijn aangetroffen. Rest van het bloedbeeld leek zo stabiel. Maar wat langer in het lab nodig had om tot een resultaat te komen geeft een ander beeld. Dit betekent activiteit richting de leukemie. Hoeveel procent er aan blasten aangetroffen is, is niet gezegd. Ergens is er zo’n grens en dan is het leukemie. En het kan ons ook niet schelen. Ik ben stil. En tegelijkertijd blij dat de jongens ergens hun ontspanning hebben. Arjan gaat zijn ouders bellen.
We hebben nergens meer zin in. Wat een tegenvaller na het stabiele nieuws van een dag eerder. De arts wil Arjan sneller zien. Extra bloedprikken, om te weten of dit een eenmalige opleving is, of dat er al meer aan de hand is (en het proces zich dus doorzet). En er worden extra donoren aangevraagd, in de hoop dat er sneller iemand is die voldoet aan alle wensen.
De rest van de middag zeggen we niet zoveel meer tegen elkaar.
We besluiten lekker te eten. En de ontspanning op te zoeken. De wind door onze haren, de laatste zonnestralen van de dag op ons gezicht. Het is heerlijk. En we lachen als we zien dat alles van onze tafel wegwaait door de harde wind. We genieten van de jongens die spelen. Het wijntje, de omgeving, de lach. Morgen weer een dag.
*Het lichaam maakt witte bloedcellen aan in het beenmerg. In het beenmerg kan een woekering ontstaan van kwaadaardige, onrijpe witte bloedcellen (blasten). Die kunnen dan te vroeg in het bloed terecht komen. Kwaadaardig betekent dat de blasten zich door het lichaam kunnen verspreiden via bloed en lymfevaten Bron: UMCU
met letterlijk de wind door onze haren, de dag afsluiten
Vandaag was geen matchday. En ja, dat zei ik al tegen iedereen; ja, deze week gaat Arjan naar het ziekenhuis, maar we verwachten nog niets te horen over de donormatch, want dat zou ongeveer 6 weken duren. We rekenen nergens op, dan kan het niet tegenvallen.
Toch, toch hoop je ergens dat je gewoon hoort: We hebben een match. We hebben drie personen gevonden die bij je passen en we gaan het hele circus inplannen.
Vandaag, donderdag 5 augustus was er weer een ziekenhuisbezoek ingepland. Bloedprikken en een gesprek met de arts – hematoloog. Arjan ging alleen. Dat kon prima en in geval van bijzonderheden is er nog altijd zoiets als Facetime of bellen. Gewapend met wat krentenbollen en een blikje casis en een tas vol getekende documenten ging Arjan op pad. De casis en de krentebollen, omdat Arjan na het bloedprikken de vorige keer niet zo lekker werd. En het was ook rond lunchtijd; twee vliegen in één klap. De getekende documenten om toestemming te geven voor alles wat maar officieel nodig is om toestemming te geven voor de stamceltransplantatie en goed te keuren dat je case wordt gebruikt voor onderzoek.
Ik ging maar wat in de tuin doen, voor de afleiding. Ondanks het ‘we zullen wel niets horen’, voelde ik spanning en kreeg ik hoofdpijn. Gelukkig belde Arjan al ‘snel’ dat hij weer op de terugweg was.
Het goede nieuws: de bloedwaarden (zover die bekend waren tijdens het gesprek) zijn stabiel. Ja, het schommelt hier en daar wat, maar allemaal binnen de marges en niet spannend. Dat voelt toch echt rustig. De urgentie wordt niet groter.
Het andere goede nieuws: uit het erfelijkheidsonderzoek, blijkt dat er niets wijst op iets wat dan ook maar enigszins aan de jongens doorgegeven kan/ kon worden in de erfelijkheidslijn. Ook echt heel fijn.
Toen zei Arjan: maar er is nog geen match. Er was er één, maar die persoon ‘had wat’ waardoor die afvalt. Dus er is nog geen match en het geheel loopt daardoor vertraging op. Vertraging door de vakantieperiode wellicht. De arts wist het ook niet precies. Nog steeds heeft ze goede hoop. Maar het is vertraagd en in plaats van eind augustus/ begin september hebben ze het nu over eind september/ begin oktober. En dat viel echt rauw op mijn dak. Gewoon teleurgesteld en verdrietig.
Want ‘we’ zijn er klaar voor. Zover je er klaar voor kunt zijn natuurlijk. Maar afgelopen weken hebben we zo intens geleefd en ook heel erg genoten van het samenzijn, het mooie weer, de ontspanning. De gesprekken waren intens en ook verdrietig. We waren opgeladen om de strijd aan te gaan. Ook omdat we de noodzaak voelen, we ook de beperkingen natuurlijk zien, voelen en meemaken en we graag de volgende stap willen zetten. Nee, natuurlijk niet ‘graag’. Maar we willen door. Het is zo verschrikkelijk lastig om uit te leggen. Want we zien er allemaal als een berg tegenop, en die berg wordt alsmaar groter. Maar wat willen we graag met z’n allen die top bereiken en van dat uitzicht – de toekomst- genieten.
Misschien onderschrijft dit het gevoel beter: I am still afraid of the dark Even though there’s a sky full of stars I don’t know where I’m going, but I’m on the run Can you leave a little light on? (van Chef Special – Afraid of the dark)
Het doet me meer dan ik van te voren had bedacht. En dat ik wil toegeven. Nog langer wachten. Arjan baalt ook, maar is vooral blij met de ‘goede uitslagen’ en dat er gewoon nog tijd is om te wachten. En dat hij natuurlijk altijd het ziekenhuis kan bellen als hij zich slechter voelt, dat er controle blijft over de bloedwaardes. Dat geeft rust. En dat is ook zo. Ze blijven Arjan in de gaten houden en laten dit niet zomaar gebeuren, als het niet verantwoord is.
En dat vertrouwen hebben we gelukkig beide heel erg in de mensen van het UMCU. Ze doen 70 stamceltransplantaties per jaar. Ze weten echt wat ze doen. Dit is niets nieuws.
Maar het liefst zou je over het hele proces gewoon zelf controle willen hebben. Alles draait om het vertrouwen. Waar we ons weer aan vasthouden. Na even de teleurstelling te hebben verwerkt.
Daar zijn we heel erg ons best voor aan het doen: Geen zorgen voor morgen. Maar genieten. Mooie momenten verzamelen. Als gezin leuke dingen doen. Zover het kan. Zolang het nog even kan.
Ineens zitten we op een vakantiepark. Totaal onverwacht. Arjan zijn werkgever vond het (‘natuurlijk’) prima dat hij zijn vakantie naar voren schoof. En ondanks wat verplichtingen, ging ik dan toch maar voorzichtig op internet kijken of we nog ergens in een huisje terecht konden. Camping vond de arts niet zo’n goed idee; eigen sanitair is wel een vereiste op moment. Nou oké. Wat bookingsfrustraties (wel opties hebben, maar uiteindelijk een pop-up krijgen dat het niet meer beschikbaar was) en lange telefoonwachtrijen heb ik ineens iets te pakken.
Terwolde, aan de IJssel, speeltuin, zwembad, binnen speeltuin, animatieteam, strandje, alles voor de jongens. Dus ook alles voor ons.
Of ik er naar uit keek? En Arjan? Nog even niet. Arjan stortte zich nog even op het werk, wilde nog veel zaken afronden en daarnaast was hij veel aan het slapen. Ik durfde niet te geloven dat ‘genieten’ mocht. Ik verwachtte beren op de weg. Het zal vast niet doorgaan. Geestelijk had ik me al voorbereid op een vakantie thuis.
Dus pas op het laatste moment was ik spullen aan het pakken. Ik had ook de gewone boodschappen al in huis gehaald, dus tassen vol boodschappen sleepten we mee, naast dan maar wat er in de kast lag en ohja, zwemspullen en zonder melkopschuimer ga ik niet weg. De steppen moesten mee, de fietsen… Normaal maak ik van te voren een lijstje, gaat het gestructureerd en heb ik overzicht. Nu was het gewoon chaos. Maar ach, ik zou nog een paar keer thuiskomen, dus als we wat zouden vergeten kon ik het nog meenemen.
Ook Tijmen kon het niet geloven dat we weg zouden gaan en raakte een soort van verlamd. En bleef zitten waar die zat. Simme besloot zijn eigen koffer te pakken. Mijn enige hulp.
Gelukkig veranderen sommige dingen niet. Als vanouds werd Arjan chagrijnig bij het zien van de hoeveelheid ‘zooi’ die mee moest. Pakte ik vervolgens de auto verkeerd in en liep iedereen in de weg, omdat ik het huis opgeruimd wilde hebben. (zeg me dat dit ook overal hetzelfde is!) Hoe deden mijn ouders dat vroeger? In een Seat Marbella reden we naar Duitsland, geen karretje achter de auto, geen dakkoffer en toch voor twee weken aan kleding, handdoeken én speelgoed??? Want ja, Simme zat nu met opgetrokken pootjes in zijn autostoel en Tijmen moest zijn middenstuk inleveren, omdat er een grote tas met handdoeken geparkeerd werd.
En ondertussen was ik bloedzenuwachtig. Arjan had zijn laatste mail en afscheid gestuurd naar zijn collega’s (Tot oktober! zei hij heel positief in zijn mail) en zaten we in de auto, maar geloven? Het zal wel….hoe kunnen we nu dan ‘gewoon’ vakantie houden?
Aangekomen in Terwolde scheen de zon. Het huisje is ruim, ongezellig, maar ruim. Alles wat we nodig hebben is er. En de jongens zien we amper; het buitenzwembad is voor de deur, de speeltuin er naast. Door het hoge water in de IJssel even geen strandje, maar ook dat mocht de pret niet drukken. Het heeft ook wel weer wat. En hier verder geen schade en gekke dingen door het hoge water. Een prachtige zonnige week, waarin ik mijn wandelingetjes doe, we tussendoor onze tweede vaccinatie even halen in Barneveld, we daarvoor langs de Mc Donalds gaan, zodat het een feestje is voor de jongens. Ik dinsdag even naar huis ga om een wasje te doen en geniet van de rust, mijn eigen bad én daarna nog even naar de radio ga, waar we een heerlijk programma maken. Arjan zijn qualitytime heeft met de jongens. We bellen even, Tijmen maakt zich nog even zorgen; papa was tijdens het eten niet lekker geworden. Ja, dat gaat tijdens de vakantie niet over ineens. Arjan en eten… het smaakt hem vaak niet zo en wordt dan spontaan niet lekker tijdens het eten. Het hoort er nu even bij. Blijkbaar een onderdeel van zijn ziek zijn. Het was voor Tijmen even een ‘oh ja’.
Donderdag even langs de notaris om wat zaken geregeld te hebben, die nu ineens ook belangrijk zijn geworden. Maar door weer terug te gaan naar het huisje en meteen een duik in het zwembad te nemen, zijn dit soort beladen dingen meteen naar de achtergrond geschoven. En zit Arjan wat te lezen en ga ik mee met de jongens om te spelen of te zwemmen.
Want ja, zwemmen mag Arjan even niet (leek de arts niet zo verstandig). Een poging om met Simme te voetballen viel zo tegen voor Arjan, dat hij het snel moest opgeven. En suppen doe ik met de oudste, in plaats van Arjan. Het zijn kleine baalmomentjes. Aan de andere kant geniet Arjan ook; de rust, de zon schijnt, we zitten voor het huisje in de zon en de jongens gaan gewoon hun gang. ’s Ochtends kan ik actief zijn en daarna ben ik er voor de jongens als Arjan slaapt. Alles bij elkaar maakt het tot een echte vakantie. Anders. Maar vakantie.
De tweede week verloopt eigenlijk net zo. Ik hoefde alleen maar de dinsdag even naar huis. “Ja”, zeg ik tegen Arjan: “Ik heb zo’n zin om naar huis te gaan. Kan ik lekker even twee wasjes draaien.” Waarbij Arjan in een deuk ligt en aangeeft dat hij mij DIE dingen juist zo gunt. Ahum, het is maar waar je plezier uit haalt natuurlijk.
En ja, ik heb ook vakantie hoor, er wordt gewoon minder gekookt. Of makkelijker. En ik heb zowaar twee boeken gelezen. Het is niet mijn vakantie. Het is onze vakantie. En die is helemaal goed, omdat de jongens iedere dag zeggen dat ze het zo zo gaaf vinden allemaal. Ze vrij over het park mogen. Hele dag mogen zwemmen en als bijna – afsluiter een echte schuimparty. Kortom: we mochten even genieten. En gaan nog heel even door met mooie momenten verzamelen. Dat kan thuis ook weer!
Geen zorgen voor morgen? Zeker wel. Soms vlamt het gewoon even ongemakkelijk op. Dan kijken we elkaar even aan, en denken we hetzelfde. Emoties zijn niet te temmen. Maar het samenzijn en daarmee bezig zijn, stond echt voorop. Weer mooie herinneringen er bij!
ps. Ik heb de post van huis meegenomen en de enorme stapel aan Arjan gegeven. Ontroerd maar met een glimlach heeft hij envelop na envelop geopend. Wat hebben veel mensen; vrienden, familie, onbekenden veel kraanvogels gevouwen en toegestuurd. Later meer over ons kraanvogelproject!
Arjan leest met een glimlach zijn post. Zoveel kraanvogels! Straks wordt het één grote slinger.
Er gezond uit zien. De kleur is weer wat bijgetrokken. En we lopen richting de afdeling Hematologie. Gangen door, langs winkeltjes en voor de liften ga ik automatisch richting de trappen. Als ik de keuze heb, dan liever de trap. Ook Arjan gaat met me mee. Hij durft het wel aan. En ach, het valt niet tegen. De verdieping omhoog lukt best goed. In mijn hoofd gaan dan toch de gedachten: “Het valt toch wel mee dan? Zo ziek ben je dan toch niet? Dat kan toch niet? Je ziet er gezond uit…”. En echt. Ik weet ook wel dat het anders is.
Eenmaal in de wachtruimte hoorden we al snel: “Meneer de Vries!?” De dokter staat ons op te wachten. Ze lacht, stelt zichzelf voor en vraagt ons te zitten. Wat weten we precies, wat is ons verteld in Amersfoort. Arjan herhaalt: “MDS, aan de ‘niet goede kant’ van de ontwikkeling’. Niet te genezen (zomaar), behalve met stamceltransplantatie”. Arjan heeft het inmiddels zo vaak verteld, dat hij het redelijk gedetailleerd kan voorleggen aan de hematoloog.
Het klopt. Ze bevestigt het. Het klopt. Ze wil algemene zaken weten, gezondheid van de familie, aandoeningen die misschien kunnen herleiden waar dit vandaan komt. Ze gaan alles uitpluizen. Misschien wat overdreven, maar alles wat ze uit het bloed kunnen halen, willen ze onderzoeken. Erfelijkheid, maar ook of er toch nog misschien andere onderliggende aandoeningen zijn. Om ook zeker te weten dat de behandeling die ze in gedachten hebben, echt echt de juiste is.
Ze is duidelijk. Maakt het niet mooier dan het is. Maar dat stelt ook gerust. We komen niet voor zalvende praatjes. Arjan wil weten wat hem te wachten staat. Wel heeft Arjan besloten niet te willen weten wat er ‘mogelijk’ allemaal aan bijwerkingen zijn.
Het goede nieuws uit de eerste resultaten van het bloedonderzoek die ochtend is; De waarden zijn gelijk gebleven. Er zijn geen drastische verschuivingen en schommelingen. We zijn gewoon blij. Gewoon blij met een beetje goed nieuws uit het slechte. Geen snelle achteruitgang nu.
Dat het ziekenhuis Arjan zijn tweede thuis wordt het komende jaar, is ook meteen duidelijk. Voorafgaand aan de transplantatie willen ze Arjan monitoren. Maar ook willen ze aanvullende onderzoeken doen; hart & longen worden uitgebreid gecontroleerd. Er volgt nog een beenmergpunctie en er zal veel, heel veel bloed geprikt worden. Na de transplantatie is dat niet minder. Ook dan blijven ze monitoren. Zijn er signalen van afstoting? Gaat het goed, is er bijsturing of medicatie extra nodig. Kortom; wen er maar aan. Hier ben je heel heel vaak. De komende twee jaar in ieder geval.
Twee jaar: dat is toekomst! Dat wel.
De hematoloog vertelt verder: In de wereldwijde donorbank wordt gezocht naar een donor. Dat is een computerberekening die ongeveer twee weken duurt. Ze willen voor de zekerheid meerder matches hebben. Dan moet er gekeken worden of de donor agenda-technisch kan, op moment dat Arjan klaargemaakt wordt voor transplantatie. En de donor zal ook een aantal onderzoeken krijgen om te kijken of hij of zij gezond is.
Het moment van transplantatie en het voorbereiden daarop dat is 6 weken ziekenhuisopname. Eerste twee weken het lichaam klaarmaken voor transplantatie. In de eerste week worden de T-cellen (je afweersysteem) afgebroken. Dit gebeurt met een eiwit van een konijn. ‘Konijnenspul’ zo zei de dokter letterlijk. De tweede week staat in het teken van zware chemo. Dit om de stamcellen af te breken. Al met al word je vreselijk ziek gemaakt om dan in de derde week de stamcellen van de donor te ontvangen. Technisch ‘een makkie’. Want het gaat via een infuus. Het is snel gedaan. Vaak een emotioneel moment, zo wordt verteld. Want nu móet het gebeuren. Het duurt lang voordat de stamcellen z’n plek dan weer een beetje hebben gevonden in het lichaam. (het technische gedeelte leg ik uit op de pagina over de transplantatie). In de overgang van afbraak en het toedienen van de stamcellen zit vaak een zogenaamde ‘dipfase’. En die dipfases zullen meer volgen. Het is een lang traject, waar je steeds resultaat uit wil zien. Wil merken. Resultaat wil voelen. Dat laat soms op zich wachten. Of je hebt om welke reden dan ineens een terugval. Kortom: het is geen traject waar het na de transplantatie alleen maar bergopwaarts gaat…
De hematoloog benadrukt dat ze echt goede hoop heeft. Goede hoop op een donor. Goede hoop op goed verloop, gezien Arjan zijn huidige conditie & gezondheid.
Alles wordt in details uitgelegd. Ook zegt de hematoloog dat zij Arjan zijn behandelend arts is en blijft en dus vast contactpersoon. Laagdrempelig: “Want we hebben de komende tijd nog vaak met elkaar te maken.”
Na dit gesprek mogen we naar de verpleegkundige: “Ik ben Tineke en de komende twee jaar zit je aan mij vast.” Ze windt er geen doekjes om. We mogen nog een etage omhoog. De bespreekruimtes bij Hematologie zijn vol en zo lopen we onder het bordje ‘Cancer Center’ door. In your face. Hop. Nope geen zalvende woorden. Gewoon weten waar je bent. Al voelt het nogsteeds niet als ‘onze’ wereld, we lopen braaf achter Tineke aan.
boekwerken liggen al klaar….
In het kantoortje liggen al dikke mappen klaar om door te nemen. Een map met algemene informatie over het aanmaken van bloed en hoe dat allemaal gaat. Maar ook een lijst van medicatie, informatie over opname, etc. Van A tot Z. En heel fijn; foto’s en namen van de vaste verpleegkundigen. Met mailadres en telefoonnummer. Bij vragen: altijd bellen. Laagdrempelig. Fijn!
En een map vol, maar dan ook vol ingewikkelde toestemmingsformulieren voor de allogene stamceltransplantatie. De vorm van transplantatie die Arjan moet ondergaan.
De verpleegkundige wil ons leren kennen. Ons beide, ze wil meer weten over de jongens. Ze wil van alles weten over het gezin en wat we doen. Hoe we ons voelen. Waarbij Arjan herhaalt echt nog niet te voelen dat het over hem gaat en ik aangeef dat ik er veel emotioneler onder ben. Ja zegt de verpleegkundige: “Veel patienten ervaren dat ze in het oog van de orkaan staan. Zij zitten in het rustige gedeelte en ondergaan het. De wereld om hun heen is onrustig, rumoerig en vol herrie.” Dat geldt natuurlijk niet altijd zo. Maar blijkbaar is het gevoel en de beleving van de patient en de naasten vaak een andere beleving.
We krijgen nogmaals de ins en outs te horen over de transplantatie. Het is een ontspannen gesprek. Het is prettig om deze mensen om je heen te hebben ervaren wij.
Het is zo stom, maar eigenlijk stappen we een soort van blij en opgelucht het ziekenhuis uit. Na deze toch wel lange ochtend en zware gesprekken. Ze hebben het over de toekomst. Ze zijn eerlijk en maken het niet mooier dan het is. We hebben vaste contactpersonen, die we altijd kunnen mailen of bellen. Het geeft zoveel vertrouwen.
En geduld. Geduld voor de juiste match. Geduld voor de matchende agenda’s.
Ondertussen nog maar een paar keer bloedprikken dan.
Een uur voor onze eerste afspraak in het UMCU zetten we de beide jongens vrolijkgekleed af bij Simme zijn vriendje thuis. De jongens hebben een tropisch feestje op school. Zonnig shirt aan, hoedje op. Zij hebben kriebels voor dit schoolfeestje; midgetgolf, springkussen, poppenvoorstelling. Het is bijna zomervakantie. Arjan heeft voor het eerst kriebels voor een ziekenhuisafspraak. Of zeg maar gerust: spanning.
We zijn ruim op tijd vertrokken. Maar een dikke file voor Utrecht zorgt er voor dat we een half uur stil staan. Tijd om dan maar wat praktische zaken te bespreken. Maar ook nog een keer de vragen doornemen die we hebben voor de hematoloog en de verpleegkundige die we vandaag (onder andere) gaan zien en spreken. We hebben ons voorbereid. Maar toch…..
Onderweg worden we nog gebeld door het ziekenhuis dat er een extra formulier klaarligt voor Arjan bij de balie voor bloedafname. En dan zegt Arjan wat we beide voelen (of niet voelen misschien?): “Zouden ze in Amersfoort een foutje hebben gemaakt? Dat het dan toch allemaal niet echt is. Gewoon één grote hele slechte grap! En dat er nog een extra check moet plaatsvinden, om zeker te weten dat ze fout zitten?”
Eigenlijk geloven we het allemaal niet. Eigenlijk voelen we het allemaal nog niet. Ja we voelen heel veel: verdriet en ongeloof. Maar vooral chaos voelen we. Want wat als je je ‘alleen maar’ moe voelt, hoe kan het dan dat je eigenlijk heel heel erg ziek bent? Maar ondertussen regelen we van alles op de achtergrond voor deze ‘gebeurtenis’. En vullen we onze vrije dagen met afleiding en leuke dingen ‘nu het nog kan’. En eigenlijk voel ik het meer dan Arjan, Arjan zegt dat het over iemand anders gaat.
Iets over 9 uur rijden we dan (te laat) de parkeergarage van het ziekenhuis in. Ruim 10 jaar geleden voor het laatst. Er is niets veranderd aan de garage. Reden van komst is een verschil van uitersten. Leven en dood staan hier lijnrecht tegenover elkaar. Stonden we toen in het ziekenhuis voor IVF behandeling, nu zijn we er om… het leven van Arjan te redden? Ik durf het niet zo zwartwit te stellen. Maar als je er over nadenkt is de stamceltransplantatie de enige manier om het te redden. Getsie.
In het ziekenhuis zelf is ook niet veel veranderd. Arjan gaat een lading buisjes bloed tappen. Ik wacht ondertussen elders in het ziekenhuis op hem. Omdat het bij het bloedprikken erg druk is geworden, door alle mensen die tegelijk uit die lange file komen.
Zouden dit 1000 gevouwen kraanvogels zijn?
In de hal is een soort zitruimte gecreëerd. En mijn oog valt meteen op de lange slinger met kraanvogels. Kraanvogels. Ik ben meteen terug in Japan. In Hiroshima, waar vele vele grote kleurrijke slingers hangen in het herdenkingspark (later meer hierover). Kraanvogels staan voor geluk, trouw, gezondheid en onsterfelijkheid. In Japan geloven ze, wanneer je 1000 kraanvogels vouwt, dat dan je gezondheidswensen worden vervuld.
De kraanvogels bieden me troost en geven vertrouwen. Wanneer Arjan (ietwat licht in zijn hoofd) bij mij komt zitten wijs ik hem op de kraanvogels. Zijn reactie: “Ach….”.
We gaan nog even wat drinken (en eten), zodat Arjan een beetje kan herstellen van het bloedprikken (signalen, dat hij toch echt ziek is) voordat we naar de afdeling Hematologie gaan. Waar we een eerste kennismaking hebben met de hematoloog en verpleegkundige.
Op moment dat je midden in een gebeurtenis zit, vallen liedjes en liedteksten ineens meer op. Komen ze binnen. Zo reden wij van Hoevelaken naar Stiens afgelopen weekend. Een rit van bijna twee uur en in een auto komt de muziek altijd het beste tot zijn recht. Althans, dat vind ik. Thuis zet ik muziek op voor het behangetje, als fijne achtergrond en soms gaat hij even snoeihard omdat het heerlijk is om mee te dansen en te zingen. Maar dan is mijn keuze voor de soort muziek en het nummer al gemaakt. Als ik radio zit te luisteren, dan kies ik radio voor het programma, minder voor de muziek. Als ik radio maak, hoor ik heel vaak de muziek niet eens…
Afijn, tijdens de rit naar Friesland hoorden Arjan en ik beiden (en keken elkaar aan): “Ain’t no way, no way I’m stoppin’ now Gonna make my way right througt the clouds I rise I rise I’ma grit my teeth and bear the pain Gonna climb this mountain once again I rise I rise“
(Lost Frequencies – Rise)
Zo voelt het. Dat is het! Alsof we in een band met wolken zitten waar we doorheen moeten. Soms ondoorzichtig, soms een zweempje mist waar we weer doorheen kunnen kijken. Geen idee welke kant we op moeten en soms zomaar gestuurd worden door een beetje zicht. Waar we af en toe moeten klimmen, we blijven die berg opklimmen, hoe zwaar die tocht ook wordt. Het uitzicht op de top is natuurlijk fantastisch.
Het is anders dan: Ga er voor! Knok! Dan is het net alsof je een keuze hebt, maar Arjan (en ook wij) hebben geen keuze. Dit zit in zijn lijf. Arjan gaat het aan. Wij gaan het aan. Met wolken, zon, mooie uitzichten en soms een zware beklimming.
Of wat ons ook helpt: “Wat de toekomst brenge mogen”
Bloed eigenwijs 